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附3中国儿童大病救助联合模式分析报告-中国儿童大病联合.PDF 43页
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附3中国儿童大病救助联合模式分析报告-中国儿童大病联合
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中国儿童大病联合救助模式
北京师范大学中国公益研究院
2016 年11 月
本报告为北京师范大学中国公益研究院为中国红十字基金会准备，任何第三
方对报告信息的使用均需获得北京师范大学中国公益研究院的授权。
本次研究中，中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金
会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救
助公益基金会、北京春苗儿童救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心等机构
提供了大量帮助和支持，使本报告的写作得以顺利完成。
在此向给予支持的同仁一并致谢！
月项目启动以来，北京师范大学中国公益研究院组织研究团队，
开展了为期2 个月的儿童大病联合救助状况的调研、分析和写作。
王振耀 北京师范大学中国公益研究院 院长
项目负责人：
高华俊 北京师范大学中国公益研究院 常务副院长
项目统筹：
高玉荣 北京师范大学中国公益研究院 助理院长
李 洁 北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心 主任
咨询专家：
张秀兰 北京师范大学社会发展与公共政策学院 教授
柳永法 北京师范大学中国公益研究院 政策研究专员
执行负责人：
葛均泊 北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心 副主任
研究团队：
胡 沁 北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心 高级分析员 （执笔人）
张 娱 北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心 高级分析员
郎 加 北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心 研究助理
联系方式：
电 话：010?； 传真：010?
Email ：cw@
目前，我国已基本形成了政府主导、社会参与的儿童大病医疗保障格局。基
本医疗保险、城乡大病医疗保险、医疗救助三部分构成的医疗保障制度在儿童大
病医疗方面发挥了基础性保障作用，同时社会组织在儿童大病救助方面发挥了专
业性强、灵活性高的补充作用，每年对 10 多万大病患儿进行了专业有效的救助，
并正在积极探索政府、社会组织、企事业单位、媒体和公众联合救助模式，着力
解决儿童大病救助问题。
在推进联合救助过程中，形成了四类典型的合作模式。第一，政府+社会组织
的联合模式，包括政府资金支持社会组织、政府政策扶持社会组织以及双方共同
出资三种方式；第二，社会组织+社会组织联合模式，推进社会组织间的对话与合
作，实现资源优化配置；第三，社会组织+互联网公益平台联合模式，充分发挥互
联网公益平台具备的灵活性强、成本低、积少成多和筹款速度快的优势；第四，
社会组织+大病救助专业机构联合模式，提升儿童大病救助的专业性。
2015 年4 月份，国务院办公厅转发民政部等部门《关于进一步完善医疗救助
制度全面开展重特大疾病医疗救助工作意见的通知》，明确要求健全社会力量参
与重特大疾病医疗救助的衔接机制，落实有关财税优惠、费用减免等政策，支持
引导社会力量通过捐赠资金、物资积极参与医疗救助特别是重特大疾病医疗救助，
形成对政府救助的有效补充。这为社会力量参与儿童大病救助提供了良好的政策
面对良好的政策环境和社会需求，社会组织需要加快行动的速度，加大行动
的力度，推动建立与民政部门，特别是县级民政部门的信息沟通和联合救助机制；
搭建行业信息交流和转介服务平台；建立儿童大病联合救助示范区，为全国性联
合救助体系的形成贡献经验。
一、多元主体参与儿童大病救助格局基本形成
（一）儿童大病保障制度基本确立 1
（二）社会组织已成为儿童大病救助领域的重要力量 4
（三）联合救助是儿童大病救助的重要发展趋势 10
二、儿童大病救助的联合模式和特点 15
（一）政府＋社会组织的联合模式扩大受益群体范围 15
（二）社会组织＋社会组织的模式实现救助资源的有效配置 20
（三）社会组织＋互联网平台的模式通过社会动员实现公众参与 23
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继各地二级以上医院纷纷停止门诊输液后，越来越多的社区医院正在加入到停止门诊...
一场惊险抢救的成功，得益于我省均衡发展医疗资源。这5年来，福建增加了5.5...可怜！合肥幼儿不幸患胆道闭锁 家人为治疗已经债台高筑
来源：江淮晨报
因为胆道闭锁，胆汁无法排出，1岁半的小亦博体貌特征异于其他孩子：焦黄色的皮肤和眼睛，鼓鼓的大肚子，与消瘦的四肢形成了极大的反差。虽经过一年多的治疗，孩子现在还是出现了肝硬化的症状，只有及时进行肝移植手术，才是他活下去的唯一希望。然而这个早已掏空家底的家庭，拿不出这20多万元的手术治疗费。
&黄金宝宝&需要进行换肝手术
在儿子亦博患先天性胆道闭锁之前，陈良勇和家人根本没听说过这个病。带着孩子去上海治疗的一年多时间里，他对这个病已经了解透了。
&简单地说就是胆道无法排出胆汁，导致肝硬化。如果不手术，大多数孩子会在肝硬化后一年内死亡。这种情况下只有进行换肝手术。&陈大哥向记者解释，亦博已经出现了肝硬化症状，属于病情严重那种。而在医院里，这类患儿因全身发黄，还被称为&黄金宝宝&。
陈良勇一家住在新站高新区七里塘社区星火社居委辖区。2016年1月份，他们的第二个孩子出生了，是个儿子。一家人正沉浸在儿女双全的幸福中，却发现出生不久的儿子皮肤发黄，眼白发黄，大便白色，肚子肿胀，经过检查确诊为先天性胆道闭锁症。
疾病来得太突然，还没出月子，妻子就带着孩子去上海仁济医院治疗，前前后后花费了20多万元。亦博经常发烧，一般出院几天又要住院。陈良勇也只好丢下工作，带孩子看病。
如今亦博已经1岁半，发育比正常孩子慢些，肝脏出现了硬化。医生告知只能做肝移植手术，如果不手术，大多数孩子会在肝硬化后一年内死亡。
社居委募捐希望好心人能伸援手
陈大哥告诉记者，对于这种病，医保报销并不多，前前后后家里花去了20多万元。而医生说，如果要做肝移植，手术费就要20万元，后续还需要治疗费。
&生他之前，我刚做生意失败。为了还债，我把房子卖了，现在住的是父母的房子。我妈已经80岁了，还有点老年痴呆。&陈良勇说，自己的工作是全家唯一的收入来源，工作没了，家底也花光了，亲戚朋友借了一圈，现在早已没钱继续治疗。可是看到孩子，他们又不忍心放弃。上海仁济医院专门设立了针对小儿活体肝移植的自助基金，为胆闭儿童募集手术款，以减轻贫困家庭的负担。他也正在积极申请。
为了帮助亦博能继续接受治疗，8月7日上午，星火社居委自发组织辖区志愿者开展&为爱点燃希望，奉献小小爱心&募捐活动，以现场捐款、微信红包、百度轻松筹等多种形式进行，得到了居民们的支持。至8月9日，捐款数额达3000余元，不过这依旧是杯水车薪。亲爱的读者，如果您愿意向他们伸出援手，献一份爱心，欢迎联系热线3。
晨报记者 李玲芳 文/摄 通讯员 王秀
原标题：幼儿不幸患胆道闭锁 换肝是生存唯一希望
编辑：范光婷
[此文系转载，来源于江淮晨报，版权归属原作者]
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轻松筹力推“少儿大病互助行动” 助力患儿健康成长
儿童健康一直是人们比较关注的话题，也是一个比较棘手的问题。为了帮助患儿得到有效治疗，轻松筹与“大病医保”公益基金共同筹集治疗费用，让患儿得到了及时有效的
儿童健康一直是人们比较关注的话题，也是一个比较棘手的问题。为了帮助患儿得到有效治疗，轻松筹与“大病医保”公益基金共同筹集治疗费用，让患儿得到了及时有效的治疗，赢得了全社会的一致肯定。不久前，“你一定要...
儿童健康一直是人们比较关注的话题，也是一个比较棘手的问题。为了帮助患儿得到有效治疗，轻松筹与“大病医保”公益基金共同筹集治疗费用，让患儿得到了及时有效的治疗，赢得了全社会的一致肯定。不久前，“你一定要好好的——中华儿慈会中国乡村儿童大病医保公益基金五周年报告发布会暨论坛”在杭州召开。邓飞、马伊琍、赵普、余德耀等11位“大病医保”公益基金发起人，中华儿慈会副秘书长姜莹，各试点县相关负责人及北京轻松筹网络科技有限公司联合创始人于亮等200余人参加了会议。中国乡村儿童大病医保基金旨在为乡村孩子提供大病医疗保障。五年来，“大病医保”已帮助中国10个试点县，125万人次的孩子免费享有了一份全国跨区域、不限病种、每人每年最高30万元的大病医疗保障。据了解，我国每年新增4万名患儿，这其中能够接受有效治疗的不超过20%，大多数患儿因为各种原因无法得到有效且持久的治疗。据轻松筹代表于亮介绍，轻松筹在成立的两年多时间里，共帮助1万8千名患儿筹得5.86亿元医疗费用。但是还有很多患儿由于种种原因无法得到有效治疗，尤其是那些经济欠发达地区，他们对于互联网并不熟悉，如果能够通过互联网+公益，让更多孩子能够健康快乐的成长，是非常有意义的实践。2016年轻松筹上线“少儿大病互助行动”，加入互助计划的少儿只需缴纳10元，经过180天的观察期后，即可获得互助资格，一旦患病符合条件即可获得相应的互助金。日，轻松筹第一例少儿互助行动公示，为患儿拨付了30万的互助金。轻松筹联合创始人于亮表示：“未来我们将和儿慈会等专业组织合作，通过向爱心人士募捐为建档建卡的儿童提供互助服务，通过政府+基金会+互联网的三重连动，为贫困地区儿童撑起健康保护的大伞。”此外，在2017年3月，儿慈会“折翼天使，早产儿期盼生的希望!”项目在轻松筹上线，为河南籍早产宝贝筹集治疗费用，对综合评估后符合救助条件的患儿拨付1-5万元不等的费用用于支持孩子的阶段治疗。折翼天使项目获得了轻松筹的大力支持，短短3小时就筹齐了100万的目标善款。有理由相信，只要每个人都存有善心并付之行动，我们的社会将变得更加美好。同样，也有理由相信，有轻松筹等公益慈善平台的参与，患儿就能更健康、茁壮的成长。
来源：中国财经时报网
轻松筹力推“少儿大病互助行动” 助力患儿健康成长
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责任编辑：z1ya2sa
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