有乙肝吃药怎么报销病毒吃药以经慢性病报销的还能教保险吗

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江西省本级医疗保险门诊特殊慢性病
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江西省本级医疗保险门诊特殊慢性病
官方公共微信六安市城镇职工基本医疗保险就医管理办法-六安市信息公开网
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六安市城镇职工基本医疗保险就医管理办法
第一章& 总则&
第一条&& 为加强六安市城镇职工基本医疗保险医疗服务工作的管理,规范定点医疗机构的诊疗服务和参保人员的就医行为,减少医药浪费,力求实现以最低廉的价格提供优质医疗服务的改革目标,根据国家和安徽省的有关规定及《六安地区城镇职工医疗保险制度改革实施方案》(六署[号)文件精神,特制定本办法。
第二条&& 参保人员就医发生的医疗费用分为个人全额负担及个人和统筹基金共同分担两种方式。其中一般门诊诊疗及购药费用由参保人员个人全额负担;经批准的慢性病门诊治疗、门诊特殊检查、特殊治疗和住院治疗发生的医疗费用,由个人和统筹基金共同分担,分担比例按有关规定执行。&
第二章& 定点医疗机构&
第三条&& 基本医疗保险实行定点就医、定点购药的管理办法。定点医疗机构是指经劳动保障行政部门资格认定并由医保经办机构与其签定医疗服务协议的综合性医院、专科医院、中医院和门诊卫生所(室)等。不具备住院治疗服务资格的定点医疗机构,不得为参保人员提供医疗保险住院治疗服务。
第四条&& 定点医疗机构应根据医疗保险信息系统建设的有关要求,配备相关设备,做好网络衔接。要按医疗保险管理规定按时、准确录入并传输有关信息,保证信息的准确与完整,协助医保经办机构建立和完善各种基础数据库,及时完成信息的变更和维护等工作。
第五条&& 定点医疗机构应明确医保管理科室,设立基本医疗保险专用登记、结算窗口,窗口工作人员应对参保人员是否人、证相符进行审核,并按基本医疗保险有关规定记帐和结算。定点医疗机构为参保人员提供住院服务时,应提供住院费用清单,实行“一日清单制”,认真落实患者的知情权。
第六条&& 定点医疗机构应按国家有关规定,在醒目处对常用药品、医用材料、医疗服务项目进行公示,并应注明以上是否列入国家基本医疗保险药品目录或是否属于基本医疗保险支付范围。公示的药品、医用材料和医疗服务项目价格发生变动时,应及时调整公示内容(有条件的定点医疗机构可建立触摸屏查询系统)。
第七条&& 定点医疗机构应坚持“以病人为中心”的服务准则,通过设置医疗保险宣传栏、公布医疗保险咨询与联系电话、公布门诊和住院流程、设置导医服务台等方式,为参保人员就医提供咨询服务、方便参保人员就医购药;应及时妥善处理工作人员与参保人员之间发生的纠纷和参保人员的投诉,并将处理情况登记备案。
& 第八条&& 定点医疗机构医务人员为参保人员提供诊疗服务时,必须做到人、证相符。同时应严格执行基本医疗保险药品目录、诊疗项目范围、服务设施范围和支付标准(下简称“三个目录”),并将检查、治疗、用药、诊断等情况详细、规范的记载于《职工医疗保险证历》。
定点医疗机构医务人员为参保人员使用“三个目录”外的药品或诊疗项目时,应事先征得参保人员同意。医生一次处方量应控制在3日(慢性病7日)内。&&&
第九条&& 定点医疗机构要依照临床诊疗指南和药物临床应用指导原则,制定临床合理用药办法,规范医生用药行为,同时应定期公布各科室和医生用药情况。药品费用占总费用比例应控制在规定范围之内。
定点医疗机构对患者实施检查时,除三大常规化验、心电图和X光检查外,其他各项化验和检查应有针对性进行,不得列为常规检查。
第十条&& 定点医疗机构应严格执行入出院标准,不得将不符合住院条件的患者收住入院,严禁采取“挂床住院”(院内正常治疗时间不在医院治疗和夜晚休息时间不在病房休息的视为“挂床住院”)的方式套取医保基金,并及时为符合临床治愈标准的参保人员办理出院手续。
第十一条&& 定点医疗机构为发生外伤的参保人员办理住院手续时,其首诊医生应详细记录其外伤原因、发生经过、发生地点、初诊医院等信息,并经患者签字确认后送院医保办审核,以确认是否属于医疗保险支付范围。
第十二条&& 已开通医疗保险计算机网络的定点医疗机构,如遇计算机收费系统发生故障,导致参保人员无法划卡记帐时,定点医疗机构应做好解释和继续治疗工作,期间参保人员发生的诊疗费用待系统恢复后再按规定办理补记手续,任何定点医疗机构不得强迫参保人员用现金支付。
第十三条& &定点医疗机构有下列行为之一的均属违规:
(一)定点医疗机构为人、证不符人员提供基本医疗保险诊疗服务,造成医保基金流失的;
(二)将国家规定的基本医疗保险基金不予支付的项目以及应由个人自付的医疗费用巧立名目、虚假记帐的;
(三)定点医疗机构在病历中记录虚假检查、治疗项目套取医保基金的;
(四)不执行规定的医疗服务收费标准和药品价格,以及违反价格管理规定收费而发生医保费用的;
(五)隐瞒事实真相,为违法犯罪、斗殴、酗酒、自杀自残(精神病人除外)等病种办理医保住院手续的;
(六)其他违反基本医疗保险管理规定的。
上述违规一经查实,视情节轻重可采取追回发生费用、扣除医疗服务质量保证金、降低医疗机构信用等级,直至取消其定点资格等措施。对违规操作中的主要责任人要按相关法律法规规定严肃处理。&
第三章& 市内就医&
第十四条&& 参保人员患病时,应在确定的定点医疗机构中选择就医,也可持定点医疗机构开出的处方到定点零售药店购药。
&第十五条& &参保人员市内门诊看病,应持本人医疗保险证、历、处方到定点医疗机构就医。符合基本医疗保险支付范围内的诊疗和药品费用,可直接从个人帐户中核减。个人帐户不够核减及未建个人帐户的参保人员用现金支付。
第十六条& &参保人员因病确需住院治疗的,凭定点医疗机构医生开出的住院通知单和《职工医疗保险证历》、《职工医疗保险个人帐户结算卡》,到医保窗口交足住院押金,办理住院手续。参保人员住院时应服从定点医疗机构医务人员安排,积极配合治疗,未经许可不得私自离院。
第十七条& &参保人员住院期间发生的符合“三个目录”内的诊疗费用,可划卡记帐,其中有自付比例的项目,自付费用直接从押金中扣减。
第十八条& &参保人员出院时,应对住院期间的消费情况进行确认,并在住院费用清单上签字,将住院费用的自付部分结清后即可出院。凡没有参保人员签名的住院费用清单,医保经办机构不得与定点医疗机构结算该参保人员的医疗费用。
参保人员出院时只能带与病情有关的继续治疗的口服药品,药量一般控制在3日(慢性病7日)量。
第十九条& &参保人员因急症抢救或因公出差、探亲等在外地不能到本市定点医疗机构住院的,可就近在当地医保定点医院救治,但须在3天内通过单位或本人向医保经办机构报告。病情稳定后,应转回本市定点医疗机构治疗。其费用先由个人或单位垫付,出院后由个人或所在单位与医保经办机构按 “转外就医”有关规定结算。未按上述规定发生的医疗费用,统筹基金不予支付。
因公出差及探亲者,另附单位证明和差旅费报销单等相关材料。
第二十条& &参保人员有下列行为之一的均属违规:
(一)将本人《职工医疗保险证历》、《职工医疗保险个人帐户结算卡》转借他人就医和购药的;  (二)弄虚作假,伪造、涂改处方、医疗费用单据等凭证,虚报冒领医疗费用的;
(三)利用基本医疗保险基金在定点医疗机构、零售药店开出药品进行倒卖的;
(四)办理住院手续开出与本病治疗无关的药品以及将非医保药品或生活用品串换为医保内药品等手段骗取医疗保险基金的;
(五)其他违反基本医疗保险管理规定的。
上述违规一经查实除追回已发生的医疗费用外,视情节轻重暂停其医疗待遇三个月至一年,并通报批评。情节严重,触犯刑律构成犯罪的,移交司法机关依法追究刑事责任。&
第四章& 转外就医&
第二十一条& &转外就医是指:
(一)参保人员在当地定点医疗机构治疗期间,因疑难病症经多次检查会诊仍未能确诊,需转入上级医院诊治的;
(二)参保人员在当地定点医疗机构治疗期间,因病情严重而本院无条件(无设备或技术)进行检查治疗需转入上级医院诊治的。
第二十二条&& 符合上述转外就医条件的病人,由定点医疗机构副主任医师或科主任提出转院意见,填写《城镇职工医疗保险转院申报表》,经定点医疗机构医保办审核和分管院长签字、医保经办机构审核、备案方可转院。
对某些特殊病种且市内无此专科的,患者可凭诊断证明、相关检验报告等,直接向医保经办机构提出书面转外就医申请。医保经办机构征询当地最高级别医疗机构或医疗保险专家咨询委员会意见后,应在5个工作日内对是否同意其转外就医给予明确答复。
第二十三条& &参保人员转外就医,应本着逐级转诊、就近治疗的原则。外地定点医疗机构由医保经办机构确认并向社会公布。
转外就医时间一般不超过30天,最长为45天,超过规定时间,应到医保经办机构办理延期手续。参保人员转出前应与转出医院结清所发生的医疗费用。
第二十四条& &转出医院要严格执行“首院、首科、首诊”负责制,严禁推诿病人。定点医疗机构的转院率与服务质量考核保证金挂钩。
第二十五条& &转往医保经办机构确认的定点医疗机构就医所发生医疗费用,其个人费用分段自付比例比市内同级医院住院增加5个百分点;转往非定点医疗机构的,其个人费用分段自付比例比市内同级医院住院增加10个百分点。
第二十六条& &转外就医发生的医疗费用由患者或用人单位垫付。患者出院后办理报销手续时,需提供以下资料:
1、《职工医疗保险证历》;
2、《城镇职工医疗保险转院申报表》(个人联);
3、出院证或出院小结;
4、住院病历(或医嘱)复印件、复式处方、住院费用明细单、住院收费收据。
第二十七条& &凡未经批准擅自到外地诊疗发生的费用,统筹基金均不予支付。&
第五章& 特殊检查与特殊治疗&
第二十八条& &特殊检查和特殊治疗是指按国家医疗保险诊疗项目范围规定的,基本医疗保险支付部分费用的诊疗项目。
第二十九条& &参保人员因病情需要进行特殊检查的,须经定点医疗机构主管医师填写《城镇职工医疗保险特殊检查(治疗)申报表》(下简称“申报表”),并签署意见后,由医院医保办审核批准;因病情需要进行特殊治疗的,除由医院医保办审核外,需报医保经办机构批准。
遇有紧急情况抢救病人需做CT等特殊检查的,先行检查,但必须用个人帐户结算卡划卡结算,并在三天内补办手续。
第三十条& &参保人员住院期间,经批准进行特殊检查和特殊治疗的费用,先由个人负担20%,其余费用并入住院费总额,由统筹基金和参保人员个人按“分段计算、累加支付”的办法解决。
第三十一条& &参保人员需在门诊做限定项目内的特殊检查,经履行报批手续后,其费用在最高支付限额以内由个人负担70%,统筹基金负担30%。参保人员可在门诊进行的特殊检查项目限定如下:
&&& (一)心脏彩超
(二)活动平板心电图
(三)动态心电图
(四)CT和ECT
(五)核磁共振
(六)经颅彩色多普勒血管检查
(七)多聚酶反应(只限于乙肝病毒DNA和丙肝病毒RNA检测)
第三十二条& &参保人员需在门诊做限定项目内的特殊治疗,经履行报批手续后,其费用在最高支付限额以内由个人负担20%,统筹基金负担80%。参保人员可在门诊进行的特殊治疗项目限定如下:
(一)腹膜透析
&&& (二)体外震波碎石
(三)高压氧舱治疗
(四)门诊放疗
(五)血液透析
第三十三条& &参保人员需在门诊进行的特殊检查和治疗费用先由个人垫付,待检查、治疗结束后凭“申报表”、报告单复印件、医保专用发票及《职工医疗保险证历》等到医保经办机构办理报销手续。
第三十四条& &参保人员进行特殊检查时,所使用的“诊断性药品”限用国产药品,使用进口药品的费用,基本医疗保险基金不予支付。
第三十五条&& 参保人员因病情需要安装人工器官(心脏起搏器、心脏瓣膜、人工晶体、人工喉、人工关节等)、组织器官移植、射频消融及使用血管支架等体内置放材料,应由定点医疗机构经治科室负责人在“申报表”上签署意见,报医保经办机构批准后方可安装使用。其费用分担比例按各统筹地区规定执行。
第三十六条& &安装使用人工器官、体内置放材料等价格昂贵的一次性医用材料的,其种类、价格、统筹最高支付限额及支付比例由劳动保障行政部门向社会公布。因病情需要进行组织器官移植时,组织器官源的费用基本医疗保险基金不予支付。&
第六章& 外驻人员就医&
第三十七条& &外驻人员是指:
(一)参保地以外安置居住的(不含出国及港、澳、台地区),参加我市医疗保险的退休人员;
(二)驻参保地以外工作一年以上的参保人员(含成建制驻外地办事机构人员、流动施工人员、学习进修人员等)。
第三十八条& &外驻人员就医实行定点就医制度,即按方便就诊的原则,在居住地或工作地就近选择一至两家(一级、二级以上医院各一所)医院定点就医,所选医院必须是当地医疗保险部门确认的定点医疗机构。
第三十九条& &外驻人员就医定点医院由职工所在单位提出申请并填写《职工医疗保险异地外驻人员登记表》报医保经办机构备案;破产企业参保人员和自由职业者可持本人身份证和从业单位证明直接向医保经办机构申请。
第四十条&& 医保经办机构受理申请后,应在15个工作日内对其定点医疗机构予以确认,并向申请者发放《职工医疗保险异地外驻人员就医须知》。同时冻结外驻人员《职工医疗保险个人帐户结算卡》在本市医疗机构的划卡权限。冻结期间,外驻人员因故回本市需要就医的,用现金结算医疗费用,出院后凭有关单据到医保经办机构按转外就医规定报销。
第四十一条 &&异地就医定点医院原则上一年内不得更改,特殊情况(如因家庭住所改变等)需重新选择就医定点医院的,应由当地社区提供证明,医保经办机构予以重新确认。第四十二条& &外驻人员门诊(含经鉴定的部分慢性病门诊治疗)或住院治疗,都应在其选择的定点医院就医。外驻人员需要住院的,应向医保经办机构备案,同时附病情诊断书或住院通知书等有效资料的传真件。特殊情况可先办理住院治疗手续,并在3天内通知医保经办机构。
第四十三条& &外驻人员确因异地定点医院条件限制需要到非就医定点医院医治的,需由定点医院签署意见,按照属地原则实行逐级转诊,转外就医必须由医保经办机构审核同意,医药费方可报销。违反规定擅自转诊的,医药费自理。
第四十四条& &外驻人员办理报销手续时,需提供以下资料:
1、《职工医疗保险证历》;
2、《职工医疗保险异地外驻人员登记表》(个人联);  
3、异地定点医院门诊病历、处方、门诊收费收据;
4、异地定点医院出院小结、病历或医嘱复印件、各种检查报告单、费用明细清单、住院收费收据。&
第七章& 慢性病门诊就医&
第四十五条 &&本章所称慢性病是指允许进入统筹基金支付范围的部分慢性病病种。慢性病病种的准入和调整应根据基金的承受能力,由统筹地区劳动保障行政部门征求医疗保险专家咨询委员会意见后确定,并向社会公布。
第四十六条& &参保人员(含异地外驻人员)患有劳动保障行政部门公布的慢性病病种之一的,均可向当地医保经办机构提出慢性病门诊治疗申请。医保经办机构召集医疗保险专家咨询委员会,按照相关疾病诊断标准,坚持公平、公正的原则,确定申请人的慢性病门诊治疗费用是否符合统筹基金支付条件。
第四十七条 &&参保人员申请慢性病门诊治疗时,应填写《慢性病门诊治疗申请表》,并附本人在二级以上医疗机构就诊的病历、化验单、CT片、心电图报告单等诊断性材料。
第四十八条& &慢性病患者用药仅限于基本医疗保险用药范围以内的,维持其病情不再恶化的常用药。
第四十九条& &慢性病患者应持本人《医疗保险证历》、《慢性病就诊证历》等到定点医疗机构就医。定点医疗机构不得开具与慢性病患者门诊治疗无关的检查、治疗项目,每次处方用量应根据慢性病病种的不同确定,最多不超过一个月,并详细记录每次就医情况。
慢性病患者市内就医,应在医保窗口划卡缴费,否则其门诊费用统筹基金不予支付。
第五十条& &慢性病患者在门诊治疗时所发生的属于基本医疗保险支付范围的医疗费用,在起付标准以上、病种费用限额标准内的,由统筹基金和个人按不同比例分担。慢性病患者自领取《慢性病就诊证历》之日起,每半年或一年凭收费收据(医保专用发票)、复式处方、慢性病就诊证历到医保经办机构报销一次。
第五十一条 &&享受慢性病门诊治疗补助的参保人员,若本年度内发生属于基本医疗保险支付的住院费用,则两项目费用累加计算,超过统筹基金最高支付限额以上的部分,可按六安市城镇职工医疗救助相关规定解决。&
第八章& 监督管理&
第五十二条& &各级劳动保障行政部门按国家有关规定,会同财政、卫生等行政部门,逐步建立定点医疗机构信誉等级制度、医疗保险医师制度,完善服务质量考核和费用结算办法。
第五十三条& &各级医保经办机构负责与定点医疗机构签定有关医疗保险服务范围、项目、质量和结算方式等内容的医疗服务协议,明确双方的责任、权利和义务。
要逐步完善协议内容,明确协议管理的重点,建立包含目录内药品备药率和使用率、药品费用占医疗总费用比例、个人自付比例等在内的监控和管理指标,提高管理的科学性和公正性,确保协议的执行。
第五十四条& &医保经办机构应定期或不定期对定点医疗机构在诊断、检查、治疗、用药及收费过程中执行医疗保险规定的情况进行检查;对有疑问的费用,在支付医疗费用前审验医疗处方(医嘱)、诊疗报告单、病案、收费收据等有关资料。
第五十五条& &医保经办机构对定点医疗机构的基本医疗保险费用发生情况进行统计和分析,并按季或月进行通报,正确引导参保人员的医疗消费。
第五十六条& &医保经办机构要加大费用审核监控力度,重点防止定点医疗机构提供过度的医疗服务,并对不同信用等级定点医疗机构采取不同管理措施,减少不必要的医疗费用支出。
第五十七条& &对审核监控中发现参保人员有过度医疗行为及有明显违规行为的,医保经办机构有权采取暂停医疗保险结算卡或暂停医保待遇等措施,待情况核实或劳动保障行政部门立案查处结束后再按有关规定处理。
第五十八条& &对参保人员转外就医或异地外驻发生的大额医疗费用及可疑费用,医保经办机构应采取电话询问、实地核查或通过所在地医疗保险部门协助核实等方法予以确认后,方可履行报销手续。调查取证应在60个工作日内完成,任何工作人员不得无故拖延参保人员报销时限。
第五十九条& &各级医保经办机构应按照“以人为本、服务至上”的精神,耐心、细心的做好政策的宣传和解释工作;公布办事流程、岗位职责,完善服务承诺;设置投诉箱和举报电话,接受参保人员对经办机构、定点医疗机构及定点零售药店的监督和投诉,对受理的投诉举报要及时、妥善的处理。
第六十条&& 各级医保经办机构可根据定点医疗机构医疗服务质量考核情况,对在医疗保险工作中取得显著成绩的定点医疗机构和有贡献的工作人员按年给予表彰奖励。&
第九章& 附则&
第六十一条&& 本办法自日起施行,原《六安市职工医疗保险就医管理办法(试行)》(六劳[号)同时废止。 &&& 第六十二条&& 本办法由市劳动和社会保障局负责解释。
版权所有:安徽省六安市人民政府 主办:安徽省六安市人民政府 承办:六安市人民政府办公室
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  为提高人们对艾滋病的认识
  世界卫生组织于1988年1月将每年的12月1日定为世界艾滋病日
  号召世界各国和国际组织在这一天举办相关活动,宣传和普及预防艾滋病的知识
  今天已经是第28个“世界艾滋病日”了
  我们贴身采访了九个真实的艾滋病人
  讲述他们是怎样生活、工作,甚至恋爱、结婚
  通过了解
  达成理解、尊重和爱
  豆豆,男,28岁,平面设计,恋爱中
  病龄:1年传播途径:性传播
  我问他有没有想过长久的未来,他说,“我没有想那么远,关于这方面新药的事一直在说,但我不想操心那么多。现在对于我来说,就是按时吃药,按时就诊,做自己想做的事情,过自己想过的生活,至于10年后会怎么样,说不定有新药,但是现在想是没有意义的。”就像《达拉斯俱乐部》里牛仔一样,活着就是紧紧攥住意志力的缰绳,制服一头蹦Q的公牛,尽量不从牛背上颠下,能待多久,就待多久。
  时髦的修身蓝毛衣,内衬一件干净的白衬衫。手上一边拿起手机,另外一边手推了推脸上那副黑框眼镜。这个男孩环顾四周,而此时,我的手机响了。我没有接起,也没有挂断,推了西餐厅的门出去。手机的音乐声引起了他的注意,他抬头对我笑笑,没说“你好”,而是说了句:“这个城市好久没见过太阳”。
  这就是豆豆,我们在见面的前三天在微信上约定了这个午餐时间”随便聊聊”。我们坐在楼顶露台上,他却只点了一杯热的蜂蜜柚子茶,说他不吃,让记者自己随意。双手抱着杯子的手上戴了一个手环,这个手环已经跟他相伴十个月,在一次HIV血液检测的报告上看到阳性两个字之后的两个月,他给自己买下了这个时间提醒工具。
  早晨9点半,晚上10点半,手环会准确响起两次,这是豆豆的服药时间,一次两颗,一天两次。他说”要把服药时间精准地控制在20分钟以内”。有时,哪怕是堵在上班的路上,车上没水,他也会把药拿起来干吞。对28岁的他来说,得了艾滋病,认真吃药,成了生活里最重要的事。“药效要在你体内有个稳定值,因为你身体要代谢的嘛,药效被代谢走了就要及时补充进来跟病毒抗衡。”
  豆豆看上去很年轻,甚至有些孩子气,他从2007年开始做防艾的志愿者,令人意想不到的是,有一天自己竟也成为了患者。感染给他的,是他的前男友,“有一次,我们发生关系后,他的表情很奇怪,非常惊恐,说是套子破了。过了阵子,他就出国了。我在网上问他是不是有事瞒着我,他说没事。”过了两个星期,豆豆又问,才发现对方把自己微信删掉了,整个人就像人间蒸发了一样。豆豆心里开始打鼓,怀疑,却没有做什么,直到自己开始频繁发烧,“白天大概38度,晚上就能到40度,我去医院挂了水烧能退下来,没几天就又烧。我就突然想起来是不是可能是那个?就去测了。”
  结果似乎确实在他预料,“当时的我很冷静,冷静到不可思议,我当时就联想到了之前那件事,但作为我来讲,已经发生了,即便去怪他,去找他,得了还是得了,没有意义。”和他同一时间检查出艾滋病阳性的一个男生当时就崩溃了,豆豆回忆他“一路走一路哭,说不知道该怎么办了”,而“我还能安慰他”,他用自己在做防艾志愿者时知道的一切知识灌输给身边那个已经哭天抢地的男孩,“这个病相较于糖尿病会更好些,都是慢性病,糖尿病就有很多忌口,同样都是要吃药,我们不是更正常吗?而且潜伏期大概是10年,定期检测是必要的,这个检测反正是免费的,就是定时吃药很重要,其他也没有影响啊。”10个月以来,这样重复的安慰从一对一慢慢变成了一个40多人的微信群。大家互相支撑、鼓励,有时老病患会给新病友帮一些忙,做一些指导。也会聊工作、生活、美食,有时也会有大尺度的玩笑,“有时候很没节操的呀,就像你和你的朋友们建的群一样,真的没有差别。”
  在他看来,焦虑、绝望,都是处于初期状态,三个月过后,患者的生活基本就会和正常人一样,“你就适应了,如果你想跟父母说的话,也可以说,但可能他们不知道比知道来得更好些。”当然,豆豆选择了隐瞒父母。
  知情人不多,让他变得现实的是现实本身,他也因此重新定义着身边的朋友,他在微信上跟一个自认为很好的朋友说了这件事,对方的回应出乎他的意料,”他说自己是恐艾的,对于恐艾的人,他觉得和你呼吸同一个空气都是可怕的,之后我就把他的微信删掉了。但还有一个本来觉得一般的朋友很照顾我,在我最开始住院的时候他有过来照顾我,晚上还睡在我的病床旁边。甚至洗澡什么都是他帮我的,还帮我买吃的。“
  豆豆现在吃的药叫“克力芝”,瓶子很大,药片本身也很大,医院会免费发放给每一个艾滋病患者,初期发药都是一次一个月的量。带起来很不方便,他就买了一个分量七天的小药盒随身携带,而大药瓶他放在公司的抽屉里,上上锁。对他来说,这样比放在家里安全得多。如果有人问起他在吃什么药,他便回答是一些维生素类的,“不是专业的看不出来,而且现在大家也都重视养生”。
  如今,豆豆吃药10个多月了,病毒载量已经小于等于20,他说,“算非常低了,检测试剂已经查不出来了。”如果不是每天定时的两次吃药,他几乎觉得自己已经和一年前一样,并不是什么艾滋病患者了。一个月前,他开始谈了新的男朋友。“我们是通过软件查找附近的人认识的,住的离他很近。”
  然而他没有告诉对方自己得病的事,一年多没有恋爱,他对这一段十分珍惜。
  “我们在一起一个月吧。人都是有欲望的嘛,没有的话出家当和尚算了。”
  “我对这个病很了解,只要做好防护就没事。”
  “我的现任不可能知道,如果他知道后不能接受,我也没办法。”
  “套套破损的机率很小的,万一又发生了,我一定会告诉他,并让他吃阻断药。”
  “像深吻之类并不会传染,唾液要有一定的量,且病毒要有一定的量,还要双方都要有溃疡,伤口对着伤口持续一分钟……不太会有这么巧的事吧?!”
  刘先生,男,51,退休,已婚
  病龄:5年传播途径:性传播
  现在刘先生和妻子还有正常的性生活,“一个月一两次吧”他说,“比以前少了一些,只是这是年纪的关系,跟生病没有什么联系的。”他甚至表示,妻子对他这样的不离不弃甚至让他们之间的关系变得更亲密,以前结婚纪念日还会觉得“老夫老妻了没有什么可讲究的”,现在却能够在每一年妻子的生日里带她出去好好吃一顿。有时妻子也会跟他开玩笑:“人家高血压糖尿病可以说出去,这个病能说出去吗?“他也想得很开了,“每个人心里都有秘密吧,只不过都不一样而已。我这个秘密只能带到棺材里去了。”
  像豆豆和他男朋友这种关系,在艾滋病人圈里被称为“阴阳恋”,也就是一个HIV阳性,一个是HIV呈阴性,这样的恋爱或者婚姻关系,通常都不太被看好。如果是恋爱中的情侣或者夫妻二人中有一人成为了患者,另一方能够留在对方身边的情况,出现率并不那么高。很有幸,我们能够见到这样稀缺的案例。
  刘先生看上去是一个特别朴素的中年人,在人群中并不起眼。他穿着一件防风外套,背着一个黑色双肩背包,里面除了钱夹、身份证、家里钥匙,就是他的药和保温杯,10点钟准时在咖啡馆碰面的时候,他笑笑,有些腼腆,看起来比实际的年龄还要年轻些。周末的早晨咖啡馆人并不多,我们在户外选择了一个靠边的位置坐下来,可能是当天有些冷,他全程双手紧紧抱着自己的书包,就像抱着一个很重要的未来。聊起他得的病,他有些不好意思,总是称其为“这种事情”,记者问他介不介意抽烟,他会回答,“没什么的,你不嫌弃(我)就好。”他常挂在嘴边还有一句话,“我老婆是一个特别好的人,我们夫妻感情特别好。”
  一个平静而普通的工人家庭,5年前,还和万千家庭没有任何不同。1993年,刘先生和同一个单位的妻子结婚,同年就幸福地要了小孩。然而一切改变都是从十多年前他去深圳出差待了两个月开始的。他不太愿意回忆并提起那段经历,很多时候,他就一带而过:
  “那时上海还不是很开放,到了深圳东莞什么的感觉完全不一样。”
  “那里很开放,小姐直接是在街上拉你的。”
  “我找了两次小姐。”
  “也看不出对方的年龄,妆化得看不出来。”
  回来之后,他并不知道自己感染了艾滋病,一直处于潜伏期,直到2010年,因肺炎发烧才去了医院。”看好了,却又复发,一直看不好,就去查血。”那时,医生怀疑他得了艾滋病,他需要去专门查艾滋病的医院去检测,化验结果出来,医生先通知了家属,“是我老婆先知道的,十天之后她才告诉我。”当时的刘先生无暇揣测在这十天里,妻子心里是怎样的翻江倒海,当他自己也知道的时候,一个40多岁的大老爷们能做的只是每天躺在医院的病床上哭。整整45天时间,一个身高180的男人始终以泪洗面,绝望,只有这两个字充斥在他的脑子里,“我当时就在床上看手机,各种上网查资料,我看到网上说只能活一到五年,一出院,我回去单位办了辞职,同时把家里经济交给老婆。”觉得自己快不行了的刘先生当时的检测数据确实非常不乐观,当时的CD4(免疫细胞值)只有1,病载指数已经高达几万了。
  在这些日子里,他的妻子反而成为了安慰他的人。一边她配合医生进行了检测并且很幸运地呈阴性结果,另外一边她支持先生办理辞职,希望他能够活的自在,重新振作。刘先生说:“因为这件事而离婚的有很多,但我老婆当时说,我相信你的为人。我们关系一直很好,我以前在单位也都是按时按点到家,从不出去乱搞,她对我很了解。还好她查出来没有,不然我会愧疚死。肯定要跳楼了。”
  刘先生谨遵医嘱马上上了药,经过半年的治疗,他的CD4指数就恢复到了100多,现在已经500多了,疾控中心的医生也多次找他老婆去谈过,他说,“医生都劝她说这样的病没什么,做好防护就可以的,不会影响日常生活。还给他发了安全套。当然她自己也有上网查资料。”
  定好手机,按时服药。这样五年过去了,刘先生的生活恢复了往常。除了妻子和疾控中心的医生和病友之外,没有人知道他生病的秘密。包括父母、亲戚还有单位以前的老同事,他都跟他们说自己是肺不好。“他们都以为我得了肺癌,我也就默认了,人家是绝对不会想到这种事情的嘛。现在我跟老婆已经不太聊到这个事了,同学聚会或者朋友吃饭什么的,我都不太去了,找借口,就说不舒服。其实没什么借口,就是觉得没意思了,人家有时在地铁上很大声问,‘哎,你肺癌怎么样了?’我有点脸红,你知道吧?不想去编那些谎言了,正常肺癌是看不好的……亲戚叫吃饭倒是无所谓了,就说发现得早,控制得好一点。”
  身体和心态都好些之后,刘先生想找一份新的工作。第一次去面试一家公司的管理岗位,谈起条件时,他主动说不用加金(保险金公积金和奖金),给支付薪水就好。对方好奇他为什么这么早就退休,也许只是顺口一问“你是不是有什么病啊?“他就脸红心跳连忙走掉了。
  他选择了志愿者这一行,虽然没有工资,但起码有很多彼此倾诉的机会,大家说说话,给别人开导的同时对自己也是一种鼓励。于是他常常在家和疾控中心之间奔波,认识了很多病友。对新病人的第一句话往往都是:“你别害怕,不会死人的。”他知道,这句话能切中每一个新患者的要害,特别管用。
  刘先生愿意跟我们分享那些正能量的案例,他说“我希望你把这些都写进去,不要再报道那些可怕的照片了”,他说他有一位女病友,有正常的男人追他,并且也知道她的病情,“我们问过他,你有没有做好准备。他却很坚持要娶她。一开始,她压力很大,第一个孩子流掉了,第二个小孩成功要了。那时,她病毒指数控制到没有了,怀孕四个月后母婴阻断,成功要到了小孩!”当然他也听过一些可怕的事情,“听说在外地很恐怖的,安徽一个病友告诉我,他生了这种病后,那个农村的人开车到他们家去,戴着口罩给他们全家喷药水,简直当瘟疫。”这两种故事交织在他心里,总是能让他轻易在别人的故事里忽而悲痛,忽而高兴。也许有一种情绪叫感同身受。
  刘九龙,男,37岁,公益组织,恋爱中
  病龄:9年传播途径:性传播
  “秘密人人都有,只不过不同罢了。”刘先生这样的想法几乎是全部艾滋病患者的共同心声,在患上艾滋病之后,他们发现其实周遭的歧视是比疾病本身更令人绝望的事情。在这件事上,没有几个人有勇气面对,甚至是对家人挚友都只能三缄其口,跟不要提对社会公众坦白。然而,刘九龙是一个特例。
  “78 年人, 07年4月2日确诊HIV抗体阳性。”在刘九龙的微博简介上,这一句顶了一万句。艾滋病毒在刘九龙体内,和他一起经历过绝望自杀、遭受歧视、投身公益、重新恋爱,直到现在,近9年的时间里,他从一个对艾滋病几乎一无所知的农村小伙子,成为中国第一个主动公开“艾滋病毒携带者”身份做活动,并且一直坚持让更多人看到这身份的公众人物。
  2005年,他27岁,在广东打工,在那里学会了上网。他开始跟珠三角和一些成年男同志有了性行为。次年的12月份,他在和一位相互喜欢的男生两次不安全的性行为中,被感染了HIV病毒。“在那时,我确实接触不到任何和艾滋病相关的知识,措施啊什么,很自然就暴露在不安全的性行为状态下。”日,他还记得那天下着大雨。在赣州市人民医院的性病门诊,一位医生把HIV阳性的检测报告交给29岁的刘九龙。他对着医生,还是谈笑风生的样子,但是等他转身走出医院咨询室时,眼泪就忍不住了。“我预备着自己的命运就像濮存昕演的那个艾滋病感染者一样,找一个地方慢慢等死。”当时的刘九龙,对于艾滋病的了解,只限于上网时看到的一些令人恐怖的宣传资料,以及濮存昕主演的那部电视剧《失乐园》里的情节。一份阳性检测报告带来的打击,让他在那天的大雨里,不知不觉走到了医院附近的一条江边,几乎要跳下去,又被一位同学偶然打来的一个电话留住了。
  如果不是这一次的确诊,来自赣州农村、初中未毕业的刘九龙,在2007年的计划是,去东莞工厂一边打工,一边学打版和设计。拿到确诊报告后,他一切都没了心思。“就像一个行尸走肉一样。”当时他只从医生那里知道,HIV病毒有潜伏期,潜伏期之后才是发病期,却没有得到过任何关于治疗的专业信息。
  他按照原来的计划,从赣州老家去了东莞工厂打工,后来又回到家乡养病。他没有告诉自己的妈妈真实的病情,只说得了性病,不能结婚。在村里,他也没有任何途径可以获得有关艾滋病治疗的信息,有的只是对父母和家庭的愧疚,独守秘密的孤独和绝望。“看到一些关于亲情的电视情节就特别难过,每天都哭。晚上看到有灯光亮的地方,我都要躲着它,觉得很刺眼,就想把自己藏起来。”
  确诊阳性,像一场冻雨把刘九龙那一段的生活浇蔫了。刚到北京没多久,他在一个公司里找到一份工作,后来因为要检查、请假等原因,对同事透露了自己是HIV病毒携带者。一下子全公司十几个同事都知道了,大家恐惧得没有一个人敢来上班,生怕和他接触了也会传染。公司老板自己是一个乙肝病毒携带者,他清楚地知道艾滋病毒的传播途径就和乙肝病毒一样,日常接触不会传染,却还是迫于十几个员工的压力,辞退了刘九龙。那是刘九龙第一次因为HIV携带者的身份,遭受到了社会的歧视。这样的事情之后在另一个公司同样发生。从那以后,他在找工作时再也不敢透露自己的身份。
  他也不敢回家,还嘱咐知情的姐姐和姐夫一起瞒着父母。在他的内心深处,艾滋病这三个字会带来的恐惧,甚至可能冲击到亲情和友情。后来,在北京佑安医院最早接收治疗艾滋病人的老医生徐莲芝妈妈的鼓励下,刘九龙第一次从北京回到家乡,对妈妈坦白了自己的病情,也得到了家人的接纳和支持。妈妈对他说,家门永远为他敞开。
  就这样他在北京留了下来,一边工作、定期检查,一边参与同志健康教育的公益活动,一点点认识艾滋病,了解治疗的信息。这时的他才慢慢知道,原来有许多人在做着艾滋病防治宣传、病毒携带者服务的工作。他慢慢从自己的生活里走出来,逐渐走进了一个群体中,成为一个服务社群的志愿者。2008年,在一次央视对HIV携带者的采访中,刘九龙在镜头前用一棵盆栽遮挡了自己的面目。“我在当时需要这样的一种‘保护’,可是我心里想着,三年,五年,十年,也许有一天我可以不用任何东西来遮挡,以真实的面目来面对社会。”
  TIPS:上海青艾的一些提醒
  1.日常接触不会传染艾滋病。
  2.早检测和治疗可使感染者寿终正寝。
  3.艾滋病是慢性病,让它变得致命的是“歧视”。
  对艾滋,了解,认识,不害怕。
  对病人,倾听,尊重,不歧视。
  本文记者/石静 黄佳诗 青杏酱
  特别鸣谢:上海青艾 青杏网 新金赛VB
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