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转藏至我的藏点　　我的克罗恩病回忆录　　写在之前：希望通过我的患病经历，给大家一点参考，在治疗上少走弯路。　　我是2016年才确诊为克罗恩病的。但是追溯这个病的发病可能要到上个世纪 1997年。那年我19岁。正值高三高考前。那时天热，有那么几天发觉PP微肿，腹股沟出汗较多。有点潮湿。有点疼。自行抹了点马应龙。也不见好转。然后有一天晚上睡梦中突然感觉PP像鸡啄样一疼，疼醒。发现肛门有了一个肿块。有蚕豆那么大。括约肌收缩时剧烈疼痛。 第二天去上海瑞金医院普外科看了一下，说是肛门脓肿。由于马上要高考了。所以先挂消炎药水应急。配了药后在社区卫生室挂水。三天。未消肿。然后参加高考。高考之后在家等分数。　　大概7月下旬。分数出来了。考得不错。大学必入了。然后放心的去医院治疗肛门脓肿。　　记得是7月28日住进上海曙光医院肛肠科17楼3号床。主治医生是韩烨。那时候他还是个新医生。8月1日做的肛瘘根治一次性手术。挖掉了。当时伤口外观有一元硬币那么大一个洞。术后三天封肛。前三天那个疼啊。剧烈疼痛。每收缩一下肛门都疼得要死。到第六天时疼痛才慢慢减轻。每次换药时都很疼。到8月28日。当时伤口还差一点点没有愈合。因为大学已经开学了。所以要求提前出院。出院后，每三天去医院换一次药。大概又过了两个多礼拜，停止换药。伤口愈合。（这里要说一说，当时97年时，还没医改，像肛瘘这种容易感染复发的病，没有愈合前，医生是不会赶病人出来的。现在医改了，一般做痔疮手术的只能住院3到7天。肛瘘手术的7到15天就赶人出院了。医院也要翻床率）。　　大一时，脸上痤疮爆发。都是结节聚合脓疱型的痘痘。（现在想来应该跟克罗恩的肠道毒素无法排除有关系）。然后当时隆力奇纯蛇粉的广告打得很响，还有盘 龙云的排毒 养颜 胶 囊，为了治疗痘痘。自行买了这些玩意吃。然后就烙下病根了。原本在肛瘘之前并没有大便次数多，腹泻的现象。但是因为痘痘的缘故，吃了纯蛇粉这种寒性的药物，和排毒养颜胶囊这种药物。开始每天大便次数不正常。多时要一天七到八次。那时也因为把注意力放在脸上，一心想祛痘。想排便次数多么。排毒呀。结果肠道受不了了。　　那时候上课，其实我是个乖小孩。并不逃课。只是上课时经常从后门跑出去上厕所。现在大学生有几个不逃课的。举举手。　　97年98年。电脑操作系统还是win95 win97的年代。网络也没有普及。记得大学里机房还是用的win32的系统。56k的猫算是快的了。那时还不知道在网上搜索克罗恩。也应该没有百度贴吧。百度都没有。　　大学期间，大学医务室只需要出1元挂号费，然后药品是免费的。记得那时去医务室很勤快。老是去配的药物是黄连素，碳片，还有联邦止咳露，急支糖浆。我经常咳嗽。（克罗恩由于既不是病毒，又不是细菌感染。普通的化验是验不出的。）医务室医生也感到奇怪，怎么我老是拉肚子，还劝我晚上宵夜少吃点。那时候大学晚上哪个不吃宵夜啊。我经常吃的是上海炒面。（路边摊的，油很重，那时有没有地沟油不知道）。　　那时候由于痘痘发得厉害。去看中医。中医对痘痘么无非就是祛火的中药。有一次三林卫生院的一个老中医给我开的祛痘的药，里面有乌鞘蛇蛇肉。我吃了第一晚就感觉头晕，然后剧烈的腹痛腹泻。但是还是为了排毒，我居然连吃了一个礼拜，把7副药都吃完了。连拉了一个礼拜。让我脆弱的肠道雪上加霜。　　到大四时，偶然看到了一则益生菌的广告。叫 天
三 奇。那时候据说很火。295一大盒。很贵啊。2000年的时候。然后咬咬牙，去买了3大盒吃。说实话。在吃的时侯，确实控制了腹泻。一天一到二次。大便成型。第一次感到了轻松。但是好景不长。药不吃之后。又一天大便好几次。　　2001年大学毕业开始工作。由于还是每天大便次数多。然后肚子看起来胀鼓鼓的，小肚子圆圆的。家里人怀疑里面有没有肿瘤。所以去做了大肠镜。但是肠镜检查下来一切正常，除了有个内痔出血点。（这也是我为什么延误克罗恩治疗的原因，我不是病变部位在大肠的克罗恩）。　　既然肠镜作出来没有问题么。大便次数多的症状，就当IBS（肠易激综合症）来治疗了。而那时候我的症状也确实像IBS。一紧张。就想上厕所。一吃生冷的东西就想上厕所。一吹到冷空调就想上厕所。所有的症状都像IBS的表象。所以治疗时也用的是治疗ibs的药物。比如得舒特。补脾益肠丸，固本益肠片。苦参鞣酸胶囊。黄连素等等。这些药都不能控制腹泻的症状。　　2004年初夏，洗澡时突然感觉左脚大脚趾疼痛，洗完澡时，整个右脚居然疼得不能动了。　　第二天去三林卫生院看医生。医生一看我的脚趾，说是痛风发作。敷了药膏。和内服的秋水仙碱（秋水仙碱治疗痛风，同时有很大毒性，特别是对肠道，有至泻的作用）。在治疗痛风期间，由于秋水仙碱加大了我的腹泻。苦逼的，第二次肛门脓肿发作了。　　又去上海曙光医院找医生，医生在门诊上给我做了脓肿切开排脓。不上麻药的哦。（由于有97年那次肛瘘手术痛苦的经历，我惧怕再次做肛瘘根治术，只做了切开排脓）然后在伤口里插一条药线引流。医生说如果能愈合，最好，不能愈合就形成肛瘘。也确实后来形成了肛瘘。　　04年网络已经普及，那时候上网查，说肛瘘不治疗，10年后有癌变的可能性。但是我因为害怕手术而不去手术。所以在平时就开始吃灵芝孢子粉和松花粉这类提高免疫力和防癌的保健品。预防在先。（后来证明这种做法可能诱发了我的克罗恩病的爆发。因为将肠道免疫功能变得异常活跃了）　　同时为了止泻，我还吃了薏米仁加白扁豆煮的药粥。坚持吃了近3年。效果并不好。但是薏米仁粥对痘痘的效果还算不错。　　2012年夏，去泳池游了几次泳，可能冷水刺激到了。又开始腹泻。然后有便血现象。我以为是2004年排脓的那个肛瘘内口出血了。也没在意，因为以前有时也便血。特别是在服用维生素B2的情况下，我便血会加重。但是没想到啊。PP另一边又突然长除了一个肛门脓肿。一直肿到有半个鸭蛋那么大。那时候单位工作忙一直拖着不去医院。到了国庆节实在拖不过去了。又到上海曙光医院，假期吗，医生很少，不认识的医生还不重视。让我等医院床位。　　第二天我又去曙光医院，找到了2004年给我做排脓术的张医生。好在他还认识我，看到我这个样子，他也吓了一跳，说我再不排脓，要脓毒血症了。然后又是在门诊上，不打麻药。像杀猪一样给我来了一刀。刀口有眼睛那么大。还用剪子在刀口里剪了两刀，说是把脓腔剪开。然后张医生说，你怎么老是发肛瘘，会不会是克罗恩病。这是医生第一次往克罗恩病的方向怀疑。那时候我还是一天大便要好几次。也没法做肛瘘手术。这次排脓术，体重从120斤降到了105斤左右。　　2013年到2014年。我一直在浦东公利医院中医肛肠科看病，吃中药调理肠道。为肛瘘手术做准备。（因为如果每天大便次数多，肛瘘手术后就不容易愈合，也容易感染）　　日。住到浦东公利医院肛肠科病房做第四次肛瘘根治术。　　在这里要具体说一说这次肛瘘手术了。手术之前，医生也让我做个肠镜。先排除克罗恩。因为她说克罗恩病容易得肛瘘，而且伤口不容易长好。所以手术前做了大肠镜，但是大肠镜只查出来回盲部有一点水肿，没有溃疡，直肠部位有散在的痘疮样糜烂。无法判断为克罗恩。所以进行肛瘘手术。这次手术其实是处理两根肛瘘。2004年的那根（原来是低位的，发展到2014年经过10年，已经发展成高位的了）和2012排脓的那根（低位）。　　肛瘘手术发展到2014年真的是有了很大的进步。用药方面也是，两根肛瘘手术居然没让我吃多大痛苦。术前，我自己要求吃泻药清肠，（其实只要用大支的开塞路清清就够了）。　　然后手术当天早上，护士给我耳朵上贴了穴位贴，预防肛门疼痛的。然后手术前半小时。服用止痛药西乐葆。然后在手术局麻，针筒进针时能抗住了。如果没有做这些准备。局麻进针时就能疼死。97年手术时，局麻时我就疼得想放弃手术。　　手术进行了一个多小时。因为有两个肛瘘。一边做完了，翻个身做另一面，我也是蛮拼了。手术进行中，老爸在手术室外守着，他还吃了保心丸，他说我在手术时外面下起了倾盆大雨。好吧。上天为我流泪。哇咔咔。因为我手术室出来时已经雨停出太阳了。手术结束前，我问医生有没有长效止痛针。她说有保24小时不痛的。我就来了一针。后来证实是有效果的。让我好受很多。　　手术后，为了怕啦肚子。我一直不敢吃东西。就吃善纯片，和藕粉。本来想让医生挂点营养针的。但医生说肛瘘病人，医保不让挂营养针的。好吧。　　术后第一天晚上。我就上厕所了。可能隔天的泻药的劲还没有过去。　　然后我就手机上网，查什么能强力止泻，居然被我找到了。就是吃煮熟的苹果。　　然后术后第三天开始，我在没有吃其他止泻药物的情况下，早中晚，吃饭前吃一个煮熟的苹果（削成片，煮成苹果羹）。居然将大便控制到了一天一次。　　然后问题来了。手术后，我的伤口长得比较慢，医生建议我吃点生晒参粉，增强体质。　　确实，我吃了。伤口开始快速的长起来。在医院住了30天（前面说过，医改后，肛瘘病人顶多住个15天就要赶出去了。我是住的特需病房。花了血本了，老妈全程陪了一个月也睡在病房里。所以他们没赶。但是他们说无论如何不能跨月住了。）所以30天伤口还没长好的情况下出院。然后每隔三天去医院换药。第45天左右的样子。停止换药。伤口基本长好了。然后又吃了6盒 12支生晒参粉。　　我也知道如果经常腹泻。容易肛瘘复发。所以出院后，我一直保持着吃煮熟的苹果的习惯。每天早上吃一个。中午在单位没条件。就晚上再吃一个。居然一直控制得很好。不拉肚子了。　　但是问题来了。2015年7月开始，突然感觉腹胀了。吃东西吃不下。然后我就停止吃苹果的习惯。因为这时不是拉肚子。是排便困难了。然后8月份 两次不明原因的高烧。吊水后烧退。然后肚子疼，不断的嗳气（其实应该开始肠梗阻了，气下不去，所以往上跑了）。这时我想，我大肠镜做过的。胃镜从来没有做过。就做个胃镜吧。然后去了家附近的徐浦中医院，做了个胃镜。胃镜下来，没什么，没有溃疡。十二直肠也没有溃疡。然后做了C14的呼气试验。说我有幽门螺旋杆菌。然后就进行了一个月的杀菌治疗。一个月后，不嗳气了。但是肚子越来越涨了。　　这时候，原来做的肛瘘手术的伤口一直有点隐痛，然后又开始便血。（就手纸上有一点），我就怀疑是不是那个高位的肛瘘内口没处理好，又出血了。然后跟公利医院的医生联系了一下，指诊了一下，说伤口没问题。然后我又要求再做个肠镜查查看吧。　　2015年10月大肠镜检查。回盲部狭窄，有一纵形溃疡，及两处假息肉。升结肠，横结肠，降结肠正常。乙状结肠，直肠有散在溃疡。取了6处切片活检。疑似克罗恩，炎症性肠炎。　　然后公利医院的医生说，如果是克罗恩，中医没有办法。建议去仁济医院看西医。西医有种药叫美沙拉嗪，是专治克罗恩的。　　然后我就去仁济看特需门诊了。当时，医生根据我做的胃镜，和肠镜的报告，并没有判断为克罗恩，而是判断为溃疡性结肠炎。但是也配了艾迪莎（美沙拉嗪缓释颗粒）。必特（消化酶类药物）。米雅。还有抗生素。但是吃了三个月左右的药。觉得症状没有改善。肚子还是很涨。而且人越来越瘦。所以我又换了一个专家门诊。这个专家医生看我这么瘦，说我的情况更像克罗恩。所以他判断为克罗恩。然后给我加开了沙尔福（美沙拉嗪栓剂，直肠给药）。　　2016年1月。我觉得症状没有改善。所以又去仁济想做过胶囊内镜整体查一下，杨医生说，你已经有点肠梗阻了，胶囊镜不能做了。会排不出来。就做了个腹部增强CT。　　CT作出来。问题大了。小肠壁多段增厚，多段狭窄。原来我的克罗恩主要病变是在小肠部位，而以前的大肠镜啊，胃镜啊都查不到的地方。这里要给大家提个醒了。一定要查小肠啊。一定要查小肠啊。一定要查小肠啊。　　然后2月4日住院。禁食禁水，插鼻管胃肠减压。脖子上打个深静脉针，挂营养液。用激素甲强龙。经过十四天的激素冲击，命苦啊。没有起效。医生说，不行的话，要开刀了。我说我是小肠多段梗阻，开刀的话。切哪一段好呢。总不能全切了吧。如果全切了，我岂不是变成无肠病人。那我40岁都要活不到了。医生说，开开来看，找到最堵的那一段切掉。我不同意。后来来了个老专家，按按我的肚子，我那时肚子不痛，也没有急腹症的状况。所以专家建议再激素冲击试试。（一般人挂激素甲强龙是7-10天。效果差点的10-14天）我用激素20多天。等于是超时超剂量使用了。老爷保佑，20多天的时候，肠子总算通了，虽然是通而不畅。入院时90斤。经过28天的禁食禁水，体重变为82斤。3月1号停止挂甲强龙激素。改用口腹醋酸泼尼松激素。每天8粒。硫锉嘌呤半粒每天。但是3月4号验血时，白细胞降低了很多。所以停用硫锉嘌呤。服用利可君片。3月7号验血，白细胞上升到正常水平。　　3月8号出院。医生让我出院后，能吃尽量吃。长点肉，体重达到90斤后回去打类克。　　出院后我每天自己下厨，做吃的。当然还是要忌口的。吃容易消化的。　　出院后。用药方案。激素是每两个礼拜减一粒。同时服用阿法骨化醇每天一粒，钙尔奇D3每天两粒，预防因为服用激素而导致的骨质酥松。每天早上服用一粒耐信（奥美拉唑）预防胃溃疡（这个需要长期服用）。每天三餐后一粒速力菲（铁剂，我因为营养不良贫血，补充铁剂）。每日三餐前服用一粒莫沙必利（肠道动力药，因为我是梗阻型的克罗恩，怕排不出来）。如果胀气，再吃点帕西西甲硅油。利可君片按说明书服用。　　3月15号。验血，白细胞在正常范围内。医生让我停用利可君片。再试着服用硫锉嘌呤。　　半粒每四天。看清楚啊。是4天只吃半粒。然后每个礼拜验一次全血。每两个礼拜验一次肝功能（转氨酶）。这是硫锉嘌呤服药的监测标准。大家记住了。　　两个礼拜后验血，白细胞还在正常范围内。医生让硫锉嘌呤加到半粒每三天。就是三天吃半粒。　　然后到了4月25号。我的体重到了88斤。到医院打了第一次类克。然后硫锉嘌呤加到半粒每两天。不能再加了。5月12号。第二次类克。6月11号第三次类克。　　现在体重是96斤了。不能再乱吃东西了。要是超过100斤。类克的药水就要加量了。　　现在用类克是每50斤用一支药水。不超过100斤体重，就每次打时用两支。　　上海这边是6600元一支。自费。伤不起啊。　　因为我是小肠梗阻型的克罗恩。类克的效果不是很明显。期望他不要再严重下去就谢天谢地了。据说类克对肠瘘型，溃疡型的克罗恩效果更好一点。　　住院期间。发现好多年轻人都是这个病。有男有女。都是20-30多岁的年轻人容易发。　　目前激素已经减到2粒每天了（醋酸泼尼松片）。还是每天早上饭前一粒钙片，一粒奥美拉唑，一粒莫沙必利。饭后一粒阿法骨化醇。中饭前一粒莫沙必利。晚饭前一粒莫沙必利。睡前一粒钙片。　　由于服用激素的原因。晚上总是两三点钟会醒来。然后脸上又爆出了很多痘痘。医生说这是激素的正常反应。　　刚服用激素期间。特别是8粒每天的时候。情绪容易激动。家里老爸老妈又容易跟我顶，所以经常吵架。脾气暴得不得了。现在好多了。　　写了这么多字的经历。目的是想给同样患了克罗恩病的兄弟姐妹们鼓励鼓励。　　不要放弃治疗。积极心态。　　克罗恩病有很多种类型。是全消化道疾病。他不是病毒感染，不是细菌感染。有可能与基因有关（这种类型的有遗传可能），有可能与环境有关，有可能与饮食有关。有可能与情绪有关。　　克罗恩作为全消化道炎症性疾病有很多种表现形式，一种或多种并发存在。比如反复的口腔溃疡（与白塞病，口腔癌相区别）。食道炎，胃溃疡（与胃癌前期溃疡相区别，看病理），十二指肠溃疡，小肠溃疡，小肠壁增生，狭窄，梗阻。回盲部水肿，溃疡，结肠溃疡（升结肠，横结肠，降结肠）乙状结肠。　　结肠内假息肉。息肉与腺瘤性息肉相区别。腺瘤性息肉需要切除，每一到二年做一次肠镜检查一次。发现一次。切除一次。因为腺瘤性息肉有癌变可能性。如果非腺瘤性息肉。克罗恩病息肉不做处理。医生说的。　　肠道节段性溃疡（跳跃性溃疡，一段好一段不好这样的），肠道鹅卵石铺路样肉芽肿（这是克罗恩表现之一，但也有非克罗恩的肠道肉芽肿疾病，所以不好判断）。肠道纵形溃疡（会发展成为肠瘘肠穿孔，这是透壁性的溃疡）。溃疡性直肠炎。肛门脓肿肛瘘（当然也有非克罗恩的单纯的肛瘘）。以上这些病变都有可能是克罗恩的表现之一。但不能凭单一病症来判断为克罗恩。　　如果病变只发生在大肠。（结肠部位，以便血，溃疡为主）医生一般会判断为溃疡性结肠炎。　　如果除了大肠部位，其他部位也发生了病变。比如小肠。那么克罗恩的可能性就大增了。　　克罗恩病的症状表现，有泻泄型，便血，便脓血（更多见于溃结肠病人）。肠梗阻（反复炎症导致肠壁增厚，肠管狭窄，或者肉芽肿堵塞肠道）　　还有肠结核。结核病的肠道症状与溃疡性结肠炎的表现差不多。所以要区别治疗。因为肠结核通过抗结核治疗是可以治愈的。需要一年左右的治疗时间。可以通过胸部CT，和结核验血确诊。
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　　3个小时码了六千五百多字。目的是为了与大家共勉。　　请大家与你的主治医生保持联系。每个人的用药方案，虽然主线相同。但是用药细节不同。多与医生联系。　　这个病是慢性病。需要长期用药监测。而慢性病往往让人失去治疗耐心。　　大家想想糖尿病人，每天要测血糖，每天要打胰岛素，或者吃降糖药的人。那些人不也活得好好的么。所以不要产生治疗上的懈怠。　　关于克罗恩的遗传可能。　　我可能来自于我外公的遗传。但是他们那时并没有这个病的说法。我外公，我外公的弟弟。我外公的母亲都是肚子涨死的。当时他们都按肝腹水治疗的，但是抽腹水又抽不出什么水。（应该是肠梗阻）。我外公的弟弟是上海大学的老师，他过世后，将遗体捐献做了医学研究。　　我母亲没有遗传到。但是我母亲爆发过重症坏死性胰腺炎，后来抢救及时。后来完全好了。也是在仁济医院治疗的。　　我现在确诊为克罗恩。应该是隔代遗传了。　　关于遗传概率。学过生物学的人都应该知道。基因遗传有显性遗传和隐性遗传两种。　　夫妻两个都带有显性基因。那么下一代遗传得到的疾病的概率为100%。　　夫妻两人一个带显性遗传基因，一个不带。则概率为50%。　　如果夫妻两个都是隐性遗传基因。那么概率为25-50%　　然后民间的讲法。母传子，父传女，三代不出舅家门。也与遗传有关。　　如果男性有克罗恩。尽量也生个儿子。而不是女儿。女性有克罗恩，生个女儿。　　这样遗传的概率也会小一点。　　在服用硫锉嘌呤的病友们。由于硫锉嘌呤是免疫抑制剂。所以平时喜欢吃保健品的同志们，一些保健品就不能服用了。比如灵芝类的产品。松花粉类的。人参类的。这些提高免疫力的保健品与硫锉嘌呤的治疗原理完全相反。所以不能用。　　使用类克的人或者阿达木的人。这是与人体抗肿瘤抗体相关的。使用类克或阿达木后是暂时将人体抵抗肿瘤的防御功能减弱。所以要定期检查。　　同时也不能吃灵芝类有抗肿瘤效果的药物。　　除非以后你的医生给你改变治疗方案。　　人体的小肠是人体最大的免疫器官。据说占人体免疫功能的70%。其他的比如扁桃体，胸腺，（胸腺在成年后就萎缩），还有体液免疫。　　克罗恩据说是人体免疫系统过盛，（不如说是混乱，敌我不分）。肠道免疫细胞攻击了肠道正常细胞导致各种炎症和溃疡。　　所以现在西医治疗上大多使用了免疫抑制剂。来削弱肠道免疫功能，不至于肠道免疫细胞异常活跃而自我残杀。　　但是削弱免疫功能后，医生害怕的是随之而来的人们对正常疾病的防御能力下降，容易感染各种疾病。用类克或阿达木的人要预防肿瘤发生。淋巴瘤与黑色素瘤。要密切观察。　　所以现在用类克的是使用降阶疗法。先上类克。控制炎症后。降级，使用硫嘌。　　急性爆发期的使用激素。控制炎症后，减激素。上硫嘌。　　控制不住的可能要切肠。　　所以能用药控制的，一定要遵医嘱，与医生保持密切联系。密切观察。　　医院选择上。由于克罗恩的确诊确实很难。请尽量到大医院去确诊了再治疗。三甲医院消化内科。一般都有专家团队。中青团队可能对这个病的治疗经验更多。不是说老专家不好。因为老专家大学读书的时候还没有这个病的病名。　　八九十年代。在亚洲人群中、克罗恩是罕见又罕见的病。比如我外公当肝腹水治疗的。那时正好甲肝大流行。肚子涨就当肝腹水了。　　克罗恩在白人中比较多见。特别是加拿大。一些移居加拿大的华人中患克罗恩病的人也比率增多。所以怀疑克罗恩与环境和饮食习惯有关。　　内蒙古，蒙古一些平时喝羊奶马奶的民族中尚未发现克罗恩病患者。　　贴吧内钮春兴小弟用酸马奶的疗法控制住了病情。在原理上有一定科学依据。（酸马奶中特有的益生菌和马奶的免疫调节功能）。马奶究竟是提高了免疫力还是起到了双向调节功能。是有点道理的。如果没有使用硫锉嘌呤，并且克罗恩病在非活动的稳定期的病友不妨尝试。　　但是对于乳糖不耐的病人。比如一喝牛奶就拉肚子，和牛奶粉也会拉肚子的人。要谨慎尝试。像我是严重的乳糖不耐，一喝牛奶或牛奶粉铁定拉肚子。但是我发现我喝羊奶粉一点问题都没有。　　后来我知道，我小时后没有母乳喂养，吃的是羊奶做的奶膏。所以对羊奶不起反应。无法喝牛奶。现在知道羊奶分子结构比牛奶小，更容易吸收。而且羊奶有修复上皮细胞的功能。对肠道溃疡有好处。　　但是目前没有用羊奶制作的羊酸奶产品问世。　　所以钮春兴小弟建议你在跑内蒙时问问当地牧民，有没有条件做羊酸奶。那样乳糖不耐的克罗恩病人也可以服用了。.　　马奶的分子结构和牛奶差不多。　　克罗恩病人由于小肠吸收营养的功能减弱，所以要多补充营养。　　医生说肉糜，鱼汤，骨头汤都可以。蔬菜用搅拌机打碎。水果榨汁。海鲜就不要吃了。河虾可以吃。烟酒绝对不可以。当然烧菜的料酒还是可以放一点的。一烧菜酒精也蒸发掉了。
　　咖喱粉对小肠溃疡有好处。　　咖喱中的黄姜素有控制肠道炎症的作用。　　但是咖喱中一般有辣椒的成分。所以对有胃溃疡的人不合适。　　服用咖喱一定要选用原味咖喱，微辣的，重辣的都不可以。　　平时不吃咖喱的同学。可以煮咖喱时泡一杯原味的椰子粉到咖喱菜中。中和咖喱的味道。　　可以煮咖喱胡萝卜土豆酱。进餐时吃一点。而且咖喱可以预防老年痴呆。我的主治医生她自己也开始吃了。虽然她还不老。。土豆是有消炎作用的。在肛瘘病吧。一些肛门脓肿初发的病人，通过将土豆切片贴在脓肿上来消炎，起到一定的作用。　　关于安素。（雅培的，医院能配的是 叫安素 400克罐装，香草口味，62一罐，但是进医保，门诊报50%。住院期间报85%，所以病友们如果住院治疗时可以请医生每天配两罐给你，积存一下）。市面上卖的是雅培的全安素 900克装的。其实和安素是一模一样的。但价格贵多了。195一罐。按理来说。很多克罗恩病患者，医生为了让你减少肠道负担，在克罗恩活动期间，会推荐安素这种肠内营养粉剂来服用。有的医院会推荐全能素。　　如果对营养粉剂耐受情况不好的，可能会推荐瑞代，百普力等口服营养液。这个就比较贵了。　　服用那种营养粉剂或者营养液。根据每个人的耐受情况来区别选择。　　比如我对安素的耐受情况就不是太好，如果按剂量每次6勺足量服用的话。调200ml水，喝了之后会感觉很涨。但是如果每次服用2勺的话。就能忍受。　　住院期间，医生见我安素不耐受，开了两袋瑞代给我喝。喝瑞代的感觉比较好，没有不舒服的感觉。但是瑞代价格比较昂贵。所以后来也没有采用。
　　谢谢分享
　　楼主不是烟民吧？
　　回复&@无照神医:烟酒不沾
　　真不容易　　
　　楼主能留个联系方式吗，我也是每天都腹泻，可以咨询你一些问题么。　　
　　我不知道你是不是广告贴（你在楼里面为钮春兴打了广告）？但我也是克，以后可以用这楼多多交流，如果你是诚心为病友周济你的经验，我支持你，但是我们作为病友来讲特别讨厌广告贴，希望你能理解。
　　@明初榜眼
17:00:00　　我不知道你是不是广告贴（你在楼里面为钮春兴打了广告）？但我也是克，以后可以用这楼多多交流，如果你是诚心为病友周济你的经验，我支持你，但是我们作为病友来讲特别讨厌广告贴，希望你能理解。　　-----------------------------　　钮春兴 是在上海瑞金医院钟捷主任这边治疗的。他使用了最基本的柳氮磺砒啶。然后他使用了酸马奶+亚麻籽油的食疗方法。　　我本人病没有使用酸马奶。但是使用了酸牛奶。（安幕希)。我没有必要为他打广告，文中提到了酸妈奶，我只是讲出了其中的原理。　　包括国外使用原花青素（葡萄籽提取物）+全营养素治疗的方案，我也向我的主治医生，仁济的杨川华主任求证过。可以作为克罗恩病保守治疗的一种。但是急性期的，这种方案效力是不够的。
　　@明初榜眼
17:00:00 　　我不知道你是不是广告贴（你在楼里面为钮春兴打了广告）？但我也是克，以后可以用这楼多多交流，如果你是诚心为病友周济你的经验，我支持你，但是我们作为病友来讲特别讨厌广告贴，希望你能理解。 　　—————————————————　　@Frankfish
16:10:00　　钮春兴 是在上海瑞金医院钟捷主任这边治疗的。他使用了最基本的柳氮磺砒啶。然后他使用了酸马奶+亚麻籽油的食疗方法。 　　我本人病没有使用酸马奶。但是使用了酸牛奶。（安幕希)。我没有必要为他打广告，文中提到了酸妈奶，我只是讲出了其中的原理。 　　包括国外使用原花青素（葡萄籽提取物）+全营养素治疗的方案，我也向我的主治医生，仁济的杨川华主任求证过。可以作为克罗恩病保守治疗的一种。但是急性期的，这种方案效...　　—————————————————　　楼主我也在三林，肛门不舒服一年多了，一开始是拉肚子引起，现在拉肚子好了，就是屁多。肠镜等检查都没有问题，连肛检也查不出问题，现在做了腹部ct提示肠道有炎症，还在进一步排查　　
　　@徐常新
16:12:00　　@明初榜眼
17:00:00　　我不知道你是不是广告贴（你在楼里面为钮春兴打了广告）？但我也是克，以后可以用这楼多多交流，如果你是诚心为病友周济你的经验，我支持你，但是我们作为病友来讲特别讨厌广告贴，希望你能理解。　　—————————————————　　@Frankfish
16:10:00　　钮春兴 是在上海瑞金医院钟捷主任这边治疗的。他使用了最基本的柳氮磺砒啶。然后他使用了......　　-----------------------------　　检查小肠。如果腹部小肠CT（增强）显示有肠壁增厚，或者狭窄的情况下，千万不可做胶囊内镜。（会出不来）。已经碰到很多病友因为卡了胶囊内镜几个月出不来而不得不手术的情况。做完腹部小肠CT后，如欲再做其他检查小肠的项目，只能做小肠镜。如果在小肠内发现溃疡存在，则要高度怀疑克罗恩。
　　我现在也是克罗恩，在南京军区汤山分院疗养了一个月，前期是误诊阑尾炎开刀了现在术后一个月不能做小肠镜检查。。。别的检查都没问题就是小肠靠近盆腔处有一节5厘米的小肠增粗变硬并有一个包。在医院禁食治疗一个月现在回家继续禁食疗养等过年后去做小肠镜，医生的意思说我这样的症状得开刀切除，，难道就必须开刀嘛。。。希望楼主能跟我多交流
　　你的联系方式留言给我谢谢
　　大家好，我是新成员，也是克家属，刚刚被怀疑得了克罗恩，求帮助
　　@小葱青青也
22:39:00　　大家好，我是新成员，也是克家属，刚刚被怀疑得了克罗恩，求帮助　　-----------------------------　　克罗恩病病友交流群
　　希望多一点人看到。　　还有那些在不停的开肛瘘手术的病人。快点去检查小肠和大肠有没有病变吧。
　　 我的QQ群。病友交流群。
　　楼主，我想问问肠镜活检发现些什么会提示可能是炎症性肠病？我孩子四个月便血，发现牛奶蛋白过敏，换了奶粉好了。当时不重视过敏。加辅食乱加，后来又反复便血丝。现在四岁多了，还这样。同龄过敏的早就大便正常了。肠镜2016年四月显示有滤泡，红肿，间隔一个月再次肠镜，滤泡没有了，却有了点状糜烂，嗜酸细胞5--8。无其他。大便一般一天一次或两天一次，不腹泻。完美大便几天，又偶带便尾黏液，不管他下次又正常。上海瑞金许春娣又说看起来不像炎症性肠病。我现在好怕，不知道到底怎样才能救孩子。
　　楼主，我想问问肠镜活检发现些什么会提示可能是炎症性肠病？我孩子四个月便血，发现牛奶蛋白过敏，换了奶粉好了。当时不重视过敏。加辅食乱加，后来又反复便血丝。现在四岁多了，还这样。同龄过敏的早就大便正常了。肠镜2016年四月显示有滤泡，红肿，间隔一个月再次肠镜，滤泡没有了，却有了点状糜烂，嗜酸细胞5--8。无其他。大便一般一天一次或两天一次，不腹泻。完美大便几天，又偶带便尾黏液，不管他下次又正常。上海瑞金许春娣又说看起来不像炎症性肠病。我现在好怕，不知道到底怎样才能救孩子。
　　@Frankfish
10:07:00　　希望多一点人看到。　　还有那些在不停的开肛瘘手术的病人。快点去检查小肠和大肠有没有病变吧。　　-----------------------------　　如果你能看到youtube,請打關鍵字"新谷弘實 albex 乳酸菌與腸道健康",影片最後一例就是colon症,希望這資訊對各位刻有幫助!(新谷弘實是大腸內視鏡發明人,新谷醫師在大陸也很出名)
　　祝楼主早日康复
　　早期的克罗恩由于肠镜表现很不明显。容易与IBS肠易激综合症相混淆。好在现在有种粪便钙卫蛋白检测，来区分你的肠道症状是神经性的还是炎症性肠病引起的。这个项目是自费的。大概两三百元左右一次。可以问一下医生，医院有没有这个检测项目。
　　谢谢你发表的文章，弟弟刚查出得了克罗恩病，医生说这病现在无法治愈，严重会要命的。吓得我不行 我就这么个弟弟
不能有事。
　　服用硫唑嘌呤（AZA）注意事项：　　1．? 开始服用时每周查血常规*4次，第二/四周查肝功能　　2．? 以后每月查血常规和肝功能　　?　　判断：　　1．如果白细胞&4*109或血小板&10*1012，立即停药，等待回升到正常后再考虑减量或换药(可复用利可君片升回白细胞）　　2．如果有任何部位的感染，包括感冒/腹泻等，立即停药，感染控制后再继续服用原剂量硫唑嘌呤　　3．如果肝功能任一项有异常，暂停硫唑嘌呤　　4．有任何不适感觉，随时查血，及时发现原因。因为即使监测血常规也无法预测突然发生的骨髓抑制　　?　　硫唑嘌呤常见副作用　　1．? 急性胰腺炎和过敏，立即停药治疗　　2．? 感冒样症状，包括头晕头痛、乏力、肌肉痛、失眠等，停药立即缓解　　3．? 骨髓抑制：白细胞/血小板降低，易发生严重感染　　4．? 肝功能损害：转氨酶/碱性磷酸酶/胆红素等升高　　5．? 长期副作用，淋巴瘤尚不肯定，与服药剂量和时间无关
　　@明初榜眼
17:00:00 　　我不知道你是不是广告贴（你在楼里面为钮春兴打了广告）？但我也是克，以后可以用这楼多多交流，如果你是诚心为病友周济你的经验，我支持你，但是我们作为病友来讲特别讨厌广告贴，希望你能理解。 　　————————————————— 　　@Frankfish 10楼
16:10:00 　　钮春兴 是在上海瑞金医院钟捷主任这边治疗的。他使用了最基本的柳氮磺砒啶。然后他使用了酸马奶+亚麻籽油的食疗方法。 　　我本人病没有使用酸马奶。但是使用了酸牛奶。（安幕希)。我没有必要为他打广告，文中提到了酸妈奶，我只是讲出了其中的原理。 　　包括国外使用原花青素（葡萄籽提取物）+全营养素治疗的方案，我也向我的主治医生，仁济的杨川华主任求证过。可以作为克罗恩病保守治疗的一种。但是急性期的，这种方案效... 　　—————————————————　　@徐常新
16:12:00 　　楼主我也在三林，肛门不舒服一年多了，一开始是拉肚子引起，现在拉肚子好了，就是屁多。肠镜等检查都没有问题，连肛检也查不出问题，现在做了腹部ct提示肠道有炎症，还在进一步排查　　-----------------------------　　你好，我的症状跟你差不多，请问你排查出来结果怎么样？　　
　　人社部最新消息，类克已经加入2017国家谈判目录，不出意外，明年应该可以加入医保目录。离类克进医保不远了。　　
　　4月14日。国家人社部网站公示最新44种国家谈判药目录。类克（第42）英夫利昔也在目录内。　　瞬间眼泪流下来了。盼了好久了。不知道什么时候能正式纳入医保。太贵了。
　　希望更多的药物进入医保。
　　不做广告，有机会有条件的可以查一下干细胞方法。我是在查资料的时候看的楼主写的这个帖子，蛮用心的，为此哟还特意注册了天涯号，这个算是处女评论吧。生病大不易，好好活着
　　补充一下，原来是临床大夫，中西医结合
　　@Frankfish
12:19:00　　4月14日。国家人社部网站公示最新44种国家谈判药目录。类克（第42）英夫利昔也在目录内。 　　瞬间眼泪流下来了。盼了好久了。不知道什么时候能正式纳入医保。太贵了。　　—————————————————　　疑似克病……无钱无势，感觉命不如蝼蚁！　　
　　楼主在吗？我从小就容易拉肚子，刚开始是夏天，后来一年四季，吃冰的就容易拉肚子，不吃就没事。去年开始右小腹开始痛，后来肚脐下面也会痛，左腹部也开始，整个腹部到处痛，但是痛下就过去了。这两个月每个星期都拉肚子，去医院医生让我这周五做肠镜，怀疑克罗恩。我真是欲哭无泪，怕的要命。
　　@7-06-20 11:47:22　　楼主在吗？我从小就容易拉肚子，刚开始是夏天，后来一年四季，吃冰的就容易拉肚子，不吃就没事。去年开始右小腹开始痛，后来肚脐下面也会痛，左腹部也开始，整个腹部到处痛，但是痛下就过去了。这两个月每个星期都拉肚子，去医院医生让我这周五做肠镜，怀疑克罗恩。我真是欲哭无泪，怕的要命。　　-----------------------------　　做了大肠镜后先看肠镜报告。然后再做个粪便钙卫蛋白检测，以及血液结核指标TSport的检测。
　　类克进医保谈判失败，国家杀价太狠，西安杨森不干了。悲哀。国家根本不把克罗恩病人当回事。　　
　　看到楼主几天前仍在更帖，就注册天涯号，想跟楼主留个联系方式。我也是克罗恩病人，也在上海，确诊为克罗恩到现在已经近七年了，这七年里我一直以为我是比较轻症状的人，而且周围也只有我这一个，所以不管不顾不小心，导致七年里开过一次阑尾，被认为是肠胃炎进医院挂水无数次，吃过几个月中药，吃过莎尔福，也停过药，现在在打类克，但自从打类克停了莎尔福我肚子痛进医院次数越来越多，现在医生说还是建议我开刀，我想这次无论最后治疗方法怎样，都希望能找到和我一样的病友，希望可以互相鼓励也希望能有个群体一直督促我自己。刚申请加了楼主给的qq群，也希望能通过。讲真，心里真的不知道现在要怎么办。。　　
　　楼主，请问，两口子克罗恩病基因检测都是常隐性杂合突变，娃基因是纯合突变确诊新生儿克罗恩，反复发烧控制不住，医院说骨髓肝细胞移植，宝宝只有这一种治疗方法吗？隐性的话夫妻俩需不需要去做ct检查，加群了，请通过
　　很多相似的经历 煮熟的苹果啊，益生菌啊，整整12年，
　　我心酸的9年，无数个夜晚在百度搜啊搜绝望而又希望着，最近被我爸一个朋友（据说从上海回来比较牛B的博士）诊断为溃疡性结肠炎，给我开了柳氮磺吡啶，楼主吃过没，不知道我这次是不是弯路了，好的话我来告诉楼主，这个病，从我十七岁到现在，真的改变了很多，楼主幸运在高考后全面爆发，而我是高一开学前一个月，影响我高考嘿嘿虽然我成绩本来就不好，但这个病确实改变了我的习惯乃至性格，变得很谨慎，唉对了我要吐槽，煮熟的苹果??真没食欲吧，我本来就不爱吃苹果，这个也是度娘告我的，有点止泻的小作用，嘿嘿，楼主你现在到底咋样，好了没？
　　楼主辛苦了
　　楼主你好，我家人也在浦东仁济医院查出克罗恩病，现在不吃不喝的在吊水。我想问下这个病的主治医生是医院给我们安排还是自己预约医生呢？
　　想问楼主类克还在打吗？一般类克打几个疗程？　　
　　日。我已经进行了第十次的类克注射治疗。复查肠镜。大肠部位的溃疡都好了。但是回肠末端显示依旧有隆起性溃疡。先前的小肠狭窄也没有缓解。仁济医院的医生建议还是手术治疗妥当。推荐去上海第十人民医院找尹路主任。他是腹部疑难诊疗中心主任，擅长腹腔镜手术治疗炎症性肠病。尹主任看了我的病历，也认为我已经进入缓解期，如果6次类克后小肠狭窄得不到缓解的话，继续类克治疗是浪费钱，可以趁缓解期，做微创手术，一期吻合。避免造口。手术后再使用类克预防复发比较好。
　　日。在上海第十人民医院 做了腹腔镜微创手术。切除梗阻扩张的回肠末端小肠25厘米和回盲部大肠10厘米。由于前期使用类克已经进入缓解期。所以一次性吻合，避免了造口二次手术。目前已经出院修养中。肚子上手术时留了4个腹腔镜洞和切肠时的操作切口7厘米。缝针5针。医生的手术医术让人佩服。
　　克罗恩病一般常规的检查包括以下　　血液检查：血常规，C超敏反应蛋白（CRP），血沉，血液结核指标（Tsport）（排除肠结核）。大便隐血测试，细菌测试，虫卵测试　　胸部X光（肺部结核），空腹胃B超，　　肠镜（如大肠内发现典型克罗恩表现 跳跃性分布的散在溃疡，纵行溃疡，鹅卵石铺路石改变之肉芽肿，散在假息肉）　　胃镜（如发现食道，胃，十二直肠多发散在溃疡？）　　如果肠镜，胃镜无明显症状表现，而存在腹痛腹泻症状，为与肠易激综合症（IBS）相鉴别。　　可先做粪便钙卫蛋白测试。如测试结果异常。则需要检查小肠部位是否有病变。　　小肠部位检查可做腹部增强CT。可以看出小肠是否有节段性增厚，狭窄（病变严重情况下）。　　如出现节段性增厚，狭窄，则怀疑小肠克罗恩病变，此时不能再做胶囊内镜，会卡在里面出不来。可进一步做小肠镜，确定病变具体部位和病理取样。　　如无狭窄，可进一步做胶囊内镜（部分地区已经进医保），或双气囊小肠镜。费用比较高。
　　楼主，你好，我也在瑞金医院，胶囊胃镜发现的小肠多发性针状溃疡，医生认为是克罗恩病，目前开了艾迪沙以及酸乳杆菌片在吃，治病之前感觉腹胀，现在倒是不腹胀了，没有吃营养素，正常吃饭，不敢吃肉以及鸡蛋，体重也没回复，楼主对饮食有什么建议？
　　@Henry-29 11:12:45　　楼主，你好，我也在瑞金医院，胶囊胃镜发现的小肠多发性针状溃疡，医生认为是克罗恩病，目前开了艾迪沙以及酸乳杆菌片在吃，治病之前感觉腹胀，现在倒是不腹胀了，没有吃营养素，正常吃饭，不敢吃肉以及鸡蛋，体重也没回复，楼主对饮食有什么建议？　　-----------------------------　　先做一个食物过敏源测试。验血可查。20元一项。一般做14项，当然越多越好。但是不可能全面的。　　饮食上无法给你建议。因为因人而已。一个人的美味是另一个人的毒药。不好说的。医生都不愿意回答你的。因为会出问题呢。
　　完全支持你，大家都会顶你
　　小肠怎么检查
　　谢谢楼主的分享！我上个月检查出回肠末端炎。吃了一个月的艾迪莎还是没有好。腹部还是痛，这次我准备做小肠检查。看了楼主的经历，我有些释然了，给了我很多鼓励，本来这段日子，没心情工作，没精神做任何事。看来人必须为坦然面对一切，谢谢！
　　没想到这么多病友都受此大难。我最近看到一个节目，中央台播放的《人体丛林170910》（爱奇艺上可搜到），谈到这种病。对于此病和肠道功能紊乱，他们采用的是“粪菌移植疗法”。与千几年前我们老祖宗采用的办法“黄龙汤”有异曲同工之妙，据说疗效很好。国内我查了一下，南京医科大学附属第二医院西京医院扬州大学附属扬州第一医院有开展这个治疗方案，或许你们可一试。没有做广告的意思，如果能帮到你们，善莫大焉！因为我也深受病痛的折磨。
　　日。术后八周。进行了第十一次类克注射。
　　@Frankfish ：本土豪赏1个赞（100赏金）聊表敬意，对您的敬仰如滔滔江水连绵不绝。【】
　　楼主你好，我儿子肛周脓肿刚动手术，医生建议伤口好了以后做肠镜。说手术时做了切片，检出克罗恩病菌。这种情况一定是克罗恩病吗?我很担心很害怕。谢谢你
　　@Frankfish
12:19:00　　4月14日。国家人社部网站公示最新44种国家谈判药目录。类克（第42）英夫利昔也在目录内。　　瞬间眼泪流下来了。盼了好久了。不知道什么时候能正式纳入医保。太贵了。　　-----------------------------　　没有进，太贵了，不过最近西安杨森和一个叫钱大夫的公司合作，推出了一个免息免手续费的活动。我买了两个疗程，分了12期还款。暂缓我的经济压力啊。。我是浙江的
　　@Frankfish
12:19:00　　4月14日。国家人社部网站公示最新44种国家谈判药目录。类克（第42）英夫利昔也在目录内。　　瞬间眼泪流下来了。盼了好久了。不知道什么时候能正式纳入医保。太贵了。　　-----------------------------　　@picaomao
13:59:46　　没有进，太贵了，不过最近西安杨森和一个叫钱大夫的公司合作，推出了一个免息免手续费的活动。我买了两个疗程，分了12期还款。暂缓我的经济压力啊。。我是浙江的　　-----------------------------　　你真是说笑。浙江类克是进医保的。零售价也便宜。报70%。同样享受赠送政策。一个疗程只是其他地区的六分之一左右。
　　 术后4个月。进行了第十二次类克注射。接下去怎么用药。还得请医生评估。
　　昨天第一次听到关天克罗恩的病名，原来是一种不治之症啊。今天人家请我去看看几个克罗恩的病人。
　　日 开始了第三轮类克治疗 用于预防术后复发。不过每次注射量减为2支。体重100斤。肠镜检查吻合口一个溃疡。评分为1.属于低风险。
　　祝楼主早日康复！
　　楼主你好，祝你身体健康。
　　我的今天刚刚做完肠镜，镜下疑似克罗恩，病理还没出。有些害怕。　　看了楼主的帖子，我感觉跟我的情况很像。　　我2008年得肛周脓肿，形成肛瘘2010年做的手术，2012年开始便秘和腹泻交替出现，县医院诊断为慢性结肠炎，开了一点药，吃了没多久就好了。2016年初，右下腹疼痛，b超检查有包块，怀疑阑尾周围脓肿，肠镜结果怀疑是克罗恩，县医院无法确诊。去青岛市立医院，再经过一轮检查，青岛市立医院确诊阑尾周围脓肿，建议3个月后择期手术。2016年、2017年，身体无异常反应，感觉容易拉肚子了，但是也不算频繁。日突发右下腹疼痛，县医院经ct检查，确知阑尾炎，2月12日切除了阑尾。一直恢复良好，直至3月8日，黏液便带血丝，去威海市立医院检查，b超现实右下腹有包块，3.2*2.7cm边缘不清晰，肠镜报告还未出，医生口述说回盲瓣有变形，医生喊了主任过来看，主任说疑似克罗恩，但是无法穿过回盲瓣无法观察小肠，已经取了标本，目前在等待结果。　　回来以后，查了点资料，我好慌啊！
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