先天性脊柱裂残疾评级是否算残疾

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-12-25 23:11 标签： 先天性脊柱裂残疾评级
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　　10月25日是&国际脊柱裂和脑积水日&，上海市肢残人协会联合中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会及本报，在上海市残疾人康复职业培训中心举办了&上海市2015年国际脊柱裂与脑积水日论坛&。
　　由于脊柱裂有多种合并症，易发难治，终身患病，此类患者可谓是残疾人中最困难、痛苦的群体之一。记者为此采访了多位脊柱裂领域的相关专家，让我们走近这一凶险、难治、痛苦、必须终身接受康复治疗的疾病。
　　发病率高认识不足
　　7个月大的小伟，从出生开始，脊柱下端就带着一条&小尾巴&，小伟长高一些，它就长长一点。爸爸妈妈抱着他到医院就诊，想把&小尾巴&一切了之，但检查后才发现，&小尾巴&里的瘤子被8根只有1毫米粗的神经包围、穿过，手术刀稍微一偏，就有可能导致终身大小便失禁。医生说，小伟的&尾巴&是由先天脊柱裂造成的。
　　像小伟这样的脊柱裂患儿，在我国还有很多。中国肢残人协会主席、上海市残疾人联合会副主席、上海健康生活促进会会长徐凤建告诉记者，我国是脊柱裂高发病国家之一，具有&北方大于南方&、&农村大于城市&、&女性大于男性&三大特点。北方一些地区的发病率甚至高达8%，这意味着每出生100个新生儿，就有8个患脊柱裂。
　　上海脊柱裂发病虽比北方低，但问题也很严峻，有因并发压疮死亡的；有幼儿从2岁就患肾积水，要终身导尿的；有治疗不及时而完全瘫痪的；有孕前期B超检查遗漏的&&中国肢残人协会脊柱裂委员会副主任范肇鹏举例说：上海有一位50岁的脊柱裂患者，臀部等部位压疮发展成为髋关节感染，最终因为对并发症认识不足，延误治疗，导致低蛋白血症而死亡。&像上海这样医疗条件较好的城市还会造成死亡，那么，在我国的欠发达地区、农村山区，新生儿因脑性感染和并发症造成尿毒症、败血症、低蛋白血症死亡的就更多了。&范肇鹏说，&我国脊柱裂患者无法得到有效防治和系统康复，主要是社会各方对这一疾病不够了解、认识不足，人们的预防意识不强，甚至包括部分基层医务人员。&
　　负担沉重亟需关注
　　脊柱裂，顾名思义就是脊柱有了裂缝，是胎儿生长时发育不全造成的先天性缺陷。上海儿童医学中心神经外科副主任医师顾硕介绍，由于脊柱有了裂缝，脊髓会从裂孔中膨出，造成脊髓神经受损，从而产生一系列合并症。
　　脊柱裂分为显性脊柱裂与隐性脊柱裂两大类。显性的又分为脊膜膨出和脊髓脊膜膨出，并伴有脂肪瘤等包块；隐性症状不明显或无症状。由于人在生长发育过程中，脊椎管生长速度大于脊髓，脊髓在生长中会因牵拉受到损害，随着患儿长大而逐步出现症状或症状加重，这就是脊髓栓系综合征。
　　上海交通大学医学院附属仁济医院泌尿外科主任黄翼然教授表示，脊柱裂有脑积水、脊柱畸形、下肢瘫痪、足畸形、大小便障碍、感觉减退等多种合并症，继而发生脑膜炎、肾功能损害、压疮、尿感染等并发症，治疗涉及神经外科、骨科、泌尿科、康复科、康复工程等多个学科，但我国尚未形成多学科合作的康复干预体系，这造成了治疗的难度，患者和家长求医中有许多误区和困惑。
　　如果一个人有一种比较大的障碍，如不能走路、尿失禁等，就很不幸了，而脊柱裂会有10多种障碍、并发症发生在一个人身上，这些障碍和并发症又是相伴终生的，从出生开始就相随而来，直到离开这个世界。范肇鹏感慨地说：&患上脊柱裂，一生就要受疾病折磨，并与之作斗争。这些并发症若不及时治疗，又会导致败血症、低蛋白血症、肾功能衰竭，影响患者生活质量，威胁患者生命。同时，给家人、社会带来的负担也不是一天两天，而是十几年、几十年。&
　　在国际上，联合国《残疾人权力公约》和《儿童权力公约》都有为脊柱裂患者提供医疗服务的特别规定。国际脊柱裂和脑积水联合会也于1979年在比利时成立，确定每年10月25日为&国际脊柱裂和脑积水日&，旨在号召全社会关注此类疾病的预防、医疗及康复，关心患者的生存与发展状况。
　　及早干预综合治疗
　　脊柱裂应及早干预，在孕前孕后加强预防。第二军医大学附属长征医院脊柱二科主任史建刚教授表示，造成脊柱裂的主要原因是孕妇妊娠期体内缺乏叶酸，同时与孕前病毒感染、环境因素也有一定关系。加强怀孕后早期监测是杜绝、减少脊柱裂患儿的根本措施。史建刚提醒备孕妇女，要在怀孕前3个月和后3个月服用叶酸；多吃新鲜蔬菜、水果、肉类等食品和叶酸制剂、含叶酸制剂的维生素，做到营养均衡、充足；怀孕后要定期进行B超检查。
　　此外，在幼儿成长过程中，家长多留心眼。复旦大学附属儿科医院泌尿科主任毕允力认为，脊柱裂诊断并不难，新生儿发现腰背部有包块、异常情况，经X摄片、核磁共振可确诊。幼儿在生长过程中发现小便异常（排便困难或失禁）、走路异常，应立即作核磁检查。
　　一旦发现问题，应及早治疗。上海市残疾人康复职业培训中心主任医师沈敏表示：对已有运动功能障碍的儿童，进行功能训练、物理治疗，配置矫形器具，改善行走功能；对已进行手术矫正的儿童，也要进行功能性训练，配置矫形器具、矫形皮鞋巩固手术效果；对出现排便排尿障碍的儿童，要指导他们进行膀胱功能训练和肠道管理训练及间歇性导尿，同时指导家长护理好患儿的皮肤，防止压疮等并发症。
　　顾硕认为，一旦确诊是显性脊柱裂的话，应早期手术，越早越好。因为婴儿的脊髓与周围组织黏连较轻，椎管尚未发育，手术效果较好。顾硕表示：&随着手术器械设备的改进、显微手术的应用、手术技术的提高，近几年上海对脊柱裂患儿手术治疗效果是较好的。&
　　史建刚表示，脊柱裂虽是脊髓伤病，但不同于脊髓损伤的突发性损伤，而是一个缓慢的发生、发展过程，实际上是&慢性脊髓损伤&，这就需要多学科合作、终身干预的治疗。如压疮是脊柱裂青年、成年高发的并发症，足部压疮多因畸形走路压迫在一点上造成，治疗不仅仅是修复压疮，还要对畸形足做矫正治疗。矫正手术后，还需配置矫形器具、矫形皮鞋、防压鞋垫，并进行康复训练。史建刚说：&未来在对脊柱裂治疗上，探索建立多学科合作机制将十分必要。&
　　摘自上海大众卫生报脊柱裂患者_残疾人吧_百度贴吧
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先天性脊柱裂算残疾吗？脊柱侧弯..
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先天性脊柱裂算残疾吗?脊柱侧弯算残疾吗?
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擅长: 肝病消化内科
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&&&&&&您好,您的情况是不算残疾的.
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&&&&&&你好, 考虑是不算的,可以咨询下民政部门的.希望我的回答对你有所帮助.有什么不明白的,欢迎您再次提问.祝身体健康.
疾病百科| 脊柱裂（别名：柱裂）
挂号科室：脊柱外科
温馨提示：注意预防感冒等疾病，避免随便使用药物为宜。在怀孕前三个月开始服用叶酸片的话是可以有效预防新生儿神经管畸形的情况。
脊柱裂是脊椎管的一部分没有完全闭合的状态，是一种常见的先天性神经管畸形(无脑儿、脊柱裂、脑膨出)。根据年监测资料，我国神经管畸形发生率约为2.74‰，而且北方较南方高，农村较城市高，...
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