上海市儿童基金会
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热烈祝贺上海市儿童基金会市儿童医院分会成立！
　　日，上海市儿童医院报告厅被装点一新，涌动着暖暖春意。今天，上海市儿童基金会儿童医院分会成立仪式在此隆重举行。医院方领导、捐赠方代表、志愿者等百余人聚集一堂，市儿基会杨定华理事长、申康医院发展中心陈建平主任、市妇联黄绮副主席出席了成立仪式。
　　成立仪式由儿童医院党委书记丁剑主持，杨定华理事长和于广军院长为儿童医院分会揭牌，黄绮副主席代表市妇联对儿童医院分会成立表示热烈祝贺！企业代表中国银行上海市静安支行、上海浦东发展银行静安支行、上海理业投资控股有限公司、上海甜橙树健康管理有限公司等上台签订了捐赠意向书，申康医院发展中心陈建平主任等相关领导参与了爱心善举的见证。
　　秉承“救助一名儿童，幸福一个家庭”的信念，为加大助医力度，精准关爱和救助重、大病儿童，上海市儿童基金会继上海市儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院成立分会后，本着“依法行善 温暖童心”的初衷，经多方努力、沟通协商，终于迎来儿童医院分会的成立。今后，我们将严格遵循《中华人民共和国慈善法》以及上海市儿童基金会《章程》规定，积极探索集医疗和科研为一体的公益救助新项目，为促进上海慈善事业新发展做出积极贡献。
　　仪式结束后，与会各方领导及代表到医院血液科病房、阳光小屋，慰问住院的病童，希望他们树立信心、争取早日康复。
版权所有：上海市儿童基金会 盗版必究特别的六一礼物 世茂启动“关爱大病儿童健康”爱心行动
日，由世茂集团和上海市慈善基金会联合发起的“关爱大病儿童健康”爱心行动启动仪式在上海举行。该行动重点关注大病儿童健康，倡导健康生活方式，致力于救助0至14岁身患重大疾病的基层困境患儿，为其家庭提供医疗帮扶及健康援助，同时广泛号召社会力量共同参与及支持。上海市慈善基金会理事长冯国勤、上海市慈善基金会副理事长吴幼英、上海市慈善基金会副理事长金闽珠、上海市慈善基金会副理事长姚宗强、世茂集团董事局副主席许世坛，以及世茂集团相关高层共同出席并见证活动。世茂集团“眼镜哥哥”关爱大病儿童健康爱心行动启动仪式
世茂“眼镜哥哥”为大病儿童点燃希望
启动仪式上，世茂集团董事局副主席许世坛向上海市慈善基金会捐赠200万元，作为该行动的初始捐赠资金帮扶大病患儿，上海市慈善基金会理事长冯国勤代表基金会接受捐赠并回赠荣誉证书。上海市慈善基金会理事长冯国勤接受世茂集团董事局副主席许世坛先生捐赠并回赠证书
此次世茂集团“关爱大病儿童健康”爱心行动在上海市慈善基金会“世茂慈善基金”下设立，重点帮扶上海市慈善基金会收集整理的上海以及上海对口支援地区的患儿，同时在全国范围内扩大患儿救助，与儿童大病救助联盟旗下救助中心或基金会合作，优先帮扶城市低保、特困家庭的患儿，以及农村持贫困家庭证明的患儿。该行动预计每年可资助约50名患儿。
据了解，在“关爱大病儿童健康”爱心行动发起之前，世茂集团董事局副主席许世坛曾多次通过“腾讯公益乐捐”平台发起“一起捐”为重症患儿进行募捐，以个人善行号召更多人士共同献出爱心。世茂集团此次正是将这一点一滴的公益爱心汇聚成为可持续的公益行动，以许世坛先生和善亲切的形象凝结成为本次活动核心的公益形象。世茂集团内部更亲切的称这个项目为“眼镜哥哥”爱心行动。
携手社会力量，世茂公益加速众筹模式
仪式上，上海市慈善基金会副理事长吴幼英表示，世茂集团在企业迅速发展的同时，始终不忘履行社会责任，目前已成为上海市慈善基金会最大的捐赠企业之一。世茂集团董事局主席许荣茂先生作为上海市慈善基金会名誉副理事长，每年通过上海市慈善基金会为社会困难群体提供及时的救助与支持。在许荣茂先生的大爱感召下，以及许世坛先生的鼎力支持下，世茂公益也成了企业履行公益的典范。上海市慈善基金会副理事长吴幼英发表讲话
在今年3月新慈善法草案正式实施的背景下，广大社会公众更易于参与到公益慈善活动中，公众力量也更加显现。正如许世坛先生在启动仪式上提及的，“世茂集团越来越充分体会到，和全社会志同道合的爱心人士一起，将会大大加速公益事业的发展和成效。同时也希望号召更多社会力量参与到世茂的公益行动中。”
“关爱大病儿童健康”爱心行动为方便更多公众参与，将同步通过腾讯公益平台发起网络众筹，发动社会力量鼓励更多社会公众参与爱心接力。同时，行动将吸纳更多社会资源参与并支持，为重症患儿献上关爱。这些行动将极大化解患儿家庭困境，促进患儿身心健康。
志愿行动积极响应
近年来，重症儿童健康领域，一直是世茂集团长线关注的重点。2015年1月，世茂启动“蝶爱行动”，捐建南京市彩虹重症儿童安护中心，为重症孤儿提供医疗救护和临终关怀；同年5月，世茂集团与百度、上海市慈善基金会携手，再次聚焦“重症孤儿”关怀，开启“公益一小时”行动，一小时内吸引近500万网友参与关注；2015年暑期，世茂集团发起“格桑花之爱”公益行动，救助藏区先天性髋关节脱位患儿。2015年世茂集团与百度、上海市慈善基金会携手，聚焦“重症孤儿”，开启“公益一小时”行动　　作为世茂集团公益先锋的“三年Ⅲ班”志愿者团队，对于本次“关爱大病儿童健康”爱心行动更是积极响应及参与。5月30日当天下午，15名来自上海的“三年Ⅲ班”志愿者们来到复旦大学附属儿科医院肿瘤科探望患儿。志愿者们不仅送上了精心准备的“六·一”儿童节礼物，还陪伴孩子们在医院的“爱心小屋”开展志愿课堂，共度温馨快乐时光。世茂集团志愿者团队“三年Ⅲ班”也将继续成为“关爱大病儿童健康”爱心行动中的重要力量。
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大病儿童重生路
　　 ↑吴云天，6岁，深度烧伤，医药费已花掉57万元。如今社会捐助断流，亲朋难有借款，医药费每月仍需1.3万元左右，而大部分治疗属康复整形，不在“新农合”报销范围之内。
　　 日清晨，等待就医的孩子和家长在北京儿童医院门诊大楼前排着长队，一对来自河南的父子等了两天，仍未见到想求诊的医生。
　　“14岁以下人口将近3亿，按每人100元计算，政府投入300亿即可让全国儿童享受的医保达到北京水平，现在随便砍掉一个大项目，都能省出这300亿来。”
　　―――前民政部慈善司司长、现北师大壹基金公益研究院院长王振耀认为，国家应该且有能力解决大病儿童医保问题
　　前年，河北蔚县白血病男孩李瑞在天津偶遇国务院总理温家宝，这不仅救了自己，一定程度上也救了许多贫病交加的白血病儿童。去年，国家要求各省市自治区试点提高两种白血病的救助补偿比例，患儿家属最多只需负担10%的医疗费，有些甚至不需花一分钱。
　　无钱就医的大病儿童不计其数，极少人有李瑞那样的运气。血友病、再生障碍性贫血、肾衰竭、脑瘫、布加氏综合征、胆道闭锁等，孩子患上任何一种大病，都可能拖垮一个家庭。面对高额医疗费，不少父母望而却步，无奈放弃就医。
　　诺贝尔文学奖得主、智利诗人米斯特拉尔写过一首诗：许多需要的东西，我们可以等待，但儿童不能等，她的骨骼正在形成，血液正在生成，心智正在发育，对儿童，我们不能说明天，她的名字是今天。
　　对大病儿童，我们更不能说明天。上海、北京等地的经验告诉国人，许多地方今天就有能力帮助这些天使获得新生。
　　南都记者左志英
　　沉默男孩
　　6岁男孩吴云天脸上透着股与年龄不相符的冰冷，面对生人的搭讪，他经常一言不发，甚至瞅都不瞅。走到同病相怜的伙伴当中，或有动画片可看时，他才不经意间露出该有的顽皮与天真。
　　吴云天家住浙江丽水市庆元县，去年大年初一中午，爸爸出门拜佛，他和妈妈在家睡觉。疑因电路老化，房子突然起火，妈妈抱起他逃生。爸爸闻讯飞奔回家时，房子已成一个大火堆，卧室装有防盗钢筋的窗户边露出他的两条腿，妈妈屈身托着他，试图用血肉之躯为他挡住熊熊大火。等众人锯断钢筋接出他时，浑身是火的妈妈失去最后一丝力气，倒入火海。
　　吴云天幼小的心灵里有个顽固的念头，认为妈妈是被自己害死的，有时会挥舞小拳头捶打自己。
　　浙江多家媒体报道过那场火灾，浓墨重彩突出母爱的伟大。爸爸吴立中说，儿子住院期间，很多人去探望过，有亲戚朋友，有政府领导，有素不相识的普通民众。大家在鼓励、安慰儿子之余，经常会提及妈妈怎样舍生忘死。听多了，儿子可能推想，妈妈是为救他才去世的。
　　吴云天的整个后背和左半身被深度烧伤，头发几被烧光，左手手指化作灰烬，左脸焦黑，左眼差点失明。他先被送入温州医学院附属一院，去年7月份转院到空军总医院，陆续做过16次手术，颅骨被打过4次洞。
　　住院一年多，吴云天身上创面已基本愈合，左眼和左胳膊也保住了，只是左胳膊萎缩得厉害，仅能慢慢地前后上下摆动，左耳朵被割掉，左脸皱皱巴巴。等待着他的下一个手术是植皮―――从脖颈处取皮移到左脸。
　　正值发育期的儿子今后还需要做若干次手术，实际能做多少，爸爸吴立中心中没底。他说，医药费已花掉57万元，这其中绝大多数是社会捐款、亲戚资助和新农合报销，自己只拿出三四万，仅有的三四万。
　　到如今，社会捐款断流，亲戚朋友那里难以借到钱，医药费却仍像流水一般。吴立中说，儿子现在空军总医院主要做康复训练，一周六天，人工费每天260元，仅此一项每月约需7000元，加上住院费、检查费、药费等，大概要1.3万。对他而言，这个数字在惨剧发生前也高得无力承担―――一家人原本靠他给亲戚拉货为生。再撑一两个月，如果没有援手伸来，父子俩很可能不得不离开北京。
　　寻找活路
　　如果没有媒体报道，吴云天很难得到大笔社会捐款。如果没有社会捐款，他能依靠的只有爸爸、亲朋，还有新农合。
　　为缓解农村“因病致贫”、“因病返贫”的普遍问题，2003年起，全国各省市自治区陆续试点实行新型农村合作医疗制度，以中央、地方财政补助大部分、农户个人缴纳小部分的方式筹资，为看病农民报销部分医药费。各地经济水平不同，起付线、报销比例、封顶线也参差不同，基本呈西低东高，比如四川达州万源市一年最多补助2万元，庆元县5万元封顶。
　　为激励农民在基层医院就医，以乡镇卫生院、县医院、市医院到市外医院为序，起付线依次提高，报销比例则相反，逐渐降低。仍以达州为例，如在乡镇卫生院就医，起付线是40元，报销比例为55%.如到达州以外的医院看病，起付线升至800元，报销比例降到25%.
　　丽水市从2004年开始推行新农合，吴立中一家随即参加。最初一人10元，后来一路上调，现在涨到80元，报销比例和封顶线也相应提高。儿子去年在温州住院共花掉39.8万，庆元县新农合给报掉5万元，且两三天就办好。到空军总医院后，医药费已花掉16万多，今年，家人拿着七八万元的收费单去报销，县新农合工作人员说，许多治疗属于康复整形，不在报销范围之内，只给报销1万多元。
　　即使每年按最高额度报销，相对于数十万元的医疗费，仍是杯水车薪。
　　与农村儿童不同，城镇儿童一旦生病或受伤，除家人和亲朋之外，可依靠城镇居民基本医疗保险制度。该制度以城镇非从业居民为目标人群，从2007年起在全国试点，其中，学生儿童的筹资标准是100元，个人缴纳60元，政府补助40元。生病时，报销范围内的医药费可报销55%-65%，就诊医疗机构的等级越低，报销比例越高，18万元封顶。
　　如果受重伤或得大病，很多孩子不得不跨市跨省治疗，集中涌向京沪穗等医疗水平高的医院。比如北京儿童医院，天天人满为患，尤其是寒暑假。如果到那里就诊，从排队挂号到确诊，等待半月一月是常事。河南商丘一位漂亮妈妈说，她9岁的儿子有肾积水，医生要求做照影、彩超等检查，医院隔一周才给安排一项。
　　漫长的等待中，许多家长连50元一晚的地下室也住不起，便在医院的墙根下、停车场占块地方，铺上几块彩色泡沫地板栖身，绵延一片，晚上更为壮观。商丘的漂亮妈妈是其中一员，一日三餐基本吃方便面、大饼，偶尔有点凉菜、水果，省下钱尽量满足儿子的胃口。
　　曾救助过千余例大病儿童的“天使妈妈基金”贫困救助负责人沈利说，因报销范围所限，且报销比例偏低，外地进京看病的孩子，一般只能报销10%的医药费。
　　达州万源市农家男孩陈航，患有罕见的布加氏综合征，一度肚大如锅，被医生“判死”，经“天使妈妈基金”资助，去年得以到二炮总医院做手术。陈航的妈妈李明月说，医药费总计花掉10万元，去年9月托人报销，今年3月份才有结果，实际报销1万左右，她拿到8000多元。
　　参加商业保险是保障儿童医疗的重要途径，如中国平安推出的“平安少儿综合险”，健康未成年人年缴三四百元，可涵盖意外事故门诊、住院、身故等及15种重大疾病，身患恶性肿瘤等大病时，最多获赔5万元。但对于贫困人群而言，三四百元并非小钱，许多家庭无力购买。再者，一旦大病，第二年就失去参保资格。
　　慈善之手
　　很长一段时间内，儿童置身于医保体系之外。中国人传统观念中，孩子只属于家庭，不属于社会。
　　1950年代，国家明文规定，国家机关、事业单位、大专院校、国企职工所供养的直系亲属享受劳保医疗，部分城镇儿童由此进入医保大伞下。
　　改革开放后，私企如潮涌现，国企纷纷倒闭，数千万国企员工下岗，不少城镇儿童失去医保庇护。1998年底，国务院发文要求建立城镇职工基本医疗保险制度，保险费由用人单位和职工共同缴纳，分设统筹基金和个人账户，前者用于支付住院和大病费用，后者用于支付门诊和小病费用。该保险制度未涉及城镇职工直系亲属的医疗问题，又一批城镇儿童被抛到医保体系外。
　　农村儿童的医疗重担，则长期由家人一肩挑。
　　直到新农合和城镇居民基本医疗保险制度实施，全国绝大多数儿童有了医保，但卖器官救儿、抓阄决定哪个孩子先治疗之类的悲情故事仍层出不穷。
　　最新一次人口普查显示，全国14岁以下儿童有2.9亿，大病儿童的数目并无详实数据。散见于报章和宣传资料的一些数据触目惊心，但权威性真实性尚待证明：如每年约14万先心病儿童出生，其中半数在一两岁时夭折，等待手术治疗的累计有200万；脑瘫儿童至少有178万……中国红十字基金会称，患有白血病等各类重大疾病的未成年人接近千万。
　　医保体系尚显薄弱，救助大病儿童的众多公益项目应运而生，如中华少年儿童慈善救助基金下的“天使妈妈基金”，中国红十字基金会的“红十字天使计划”。2005年成立的小天使基金是“红十字天使计划”的第一个项目，专门救助白血病患儿，随后又有针对脑瘫、肌无力、先心病等贫困患儿的行动，形成一个系列。时至今日，仍留在“红十字天使计划”官网上的项目，只有小天使基金、专门资助先心病的阳光天使行动、面向所有重症患儿的蓝飘带基金等少数几个，将目标人群锁定为大病儿童，而帮助脑瘫、肌无力患儿的项目，只能到百度搜寻它们的遗迹。
　　公益组织资金有限，救助额度不高，覆盖范围有限，如“天使妈妈基金”基本以3万为限，小天使基金一般采用平均主义，给申请者每人3万元，个别情况会资助5万元。
　　即使这样，不是每个贫困的大病儿童都可获得资助。沈利说，他们一般只资助确实缺钱、医学专家判定预后好的患儿。曾任小天使基金办公室主任的任瑞红说，能从小天使基金申请到资助的孩子，所患白血病容易治疗，如急性淋巴细胞白血病等。
　　与“天使妈妈基金”来一个救一个的方式不同，多数基金是按计划分批进行，患儿难以得到及时雨。任瑞红说，小天使基金一年组织一到两次评审会，从众多申请者中筛选出合适的救助对象。每次评审会前，会联系患儿家长了解情况，不时会听到对方哀怨地说，为什么才来电话，孩子已经死了。
　　国家力量
　　医保体系之外，政府部门推出不少惠及大病儿童的项目，如民政部于2004年启动“明天计划”，对福利机构中具有手术适应症的孤残儿童给予治疗，2008年与李嘉诚基金会联合实施“重生行动”，为全国贫困家庭唇腭裂儿童免费治疗。
　　更大规模救助大病儿童的项目于去年启动，国家要求各省市自治区在本辖区内选择2-3个县（市）试点，解决14岁以下农村儿童所患急性白血病和先心病，其中白血病优先选择两个分型：急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病。先心病优先考虑4个分型：先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄。这个项目，民间简称为“儿童两病保障”。
　　根据要求，试点病种限价治疗，各地新农合对试点病种的补偿比例应达到限定费用的70%左右，符合条件的患儿还可另获医疗救助，救助比例不低于限定费用的20%.依此计算，患儿只需负担10%-30%.
　　这个重大决策的出现，与河北蔚县白血病男孩李瑞有一定关系。前年2月份，父母带他去天津看病，因为缺钱，父母不得不放弃治疗。一家人在天津火车站候车时，正好遇到结束考察准备返京的总理温家宝，当天即被安排到北京儿童医院就医。随后，捐款如潮涌来，3天达到30万。
　　白血病患儿的生存状况引起国人关注，200万这个数字一再被提及。去年辞掉民政部慈善司司长之职转任北京师范大学壹基金公益研究院院长的王振耀说，国家在多地定点调查发现，白血病患病率为万分之三，照此推算，全国白血病患儿只有八九万。“数据不准确，很影响国家政策。白血病治疗费动辄几十万，如果患儿有200万，政府怎么敢揽过来。”
　　去年3月全国人大会议上，温家宝的政府工作报告中特别提到，要开展农村儿童白血病、先心病医疗保障试点，为他们提供更多帮助。9月份，“儿童两病保障”在全国铺开。
　　各地执行力度不一，江西的步子迈得最大：救治对象不局限于农村儿童，还包括城镇儿童；救治病种新增急性原粒细胞部分分化型白血病等，达到10种；救治费用全部免交，救治范围覆盖全省。
　　而诸如此类的项目基本是针对特定大病，福泽部分患儿的同时，间接宣布暂时放弃另外一些患儿，衍生出新的不公。
　　京沪经验
　　北京大病儿童，获得救助无需李瑞一样的好运气。北京有专门面向学生儿童大病医疗保险，该市非农业户籍学生儿童每人每年缴费100元即可参保，一旦因病因伤住院，该保险650元起付，超出部分可报销70%，一个保险年度最多不得超过17万元。参保者若患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤和肾衰竭等特定病种，看门诊也可报销。
　　上述大病医疗保险与一般的商业保险不同，带有明显的互助性、公益性，学生儿童生病时也可参保，政府不从中收取管理费，还为每个参保者补助50元。
　　假如从大病医疗保险获赔后依然困难，学生儿童还可向“北京少儿大病救助基金”求援，原则上一年最多可申请5万元。
　　这双重保障源于面向婴幼儿和中小学生的住院医疗互助金制度。
　　1991年朱F基任上海市长时，接到14名白血病患儿家长的联名信，他批示要解决大病孩子的医疗问题。当年，上海市红十字会与教育部门、保险公司等联手推出中小学生、婴幼儿住院医疗保险，后因国家政策有变，保险公司于1996年撤离，该险种变为“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”，不论健康与否，适龄人群每年缴纳几十元钱，因病因伤住院时医疗费可报销一半，10万元封顶。互助基金运行良好，非但没缺口，还有结余。
　　消息传到北京后，有市民打电话问市长，上海有婴幼儿和中小学生住院互助金，北京为什么没有，市长遂把此事批给北京市红十字会处理。此事发生在2000年前后，时任北京市红十字会秘书长的于瑞苓如是回忆。
　　于瑞苓等人到上海取经后，打报告给市政府，认为北京可以复制上海做法。
　　当时，北京有多少婴幼儿和中小学生，这其中有多少可能会住院治疗，总共需要多少医疗费，这些关键问题都没有现成答案。于瑞苓试图摸清楚，因情况复杂未能如愿。尽管如此，她认为在北京行得通，因为京沪人口结构、经济水平差不多。
　　与此同时，时任北京政协委员的孙力等人到上海调研互助金制度，并连续几年把调研报告作为提案交到政协会议上，呼吁北京尽快效仿上海。
　　“因为涉及教育、卫生等多个部门，比较复杂，做起来不容易。”于瑞苓说，向学生收费比较敏感，更何况这笔钱不是直接用于学习。后来，事情惊动了保险公司，保监会给北京市政府打报告，认为互助金涉及保险业，希望立刻停止筹备工作。
　　几经波折，北京市红十字会于2004年正式推出“中小学生、婴幼儿住院医疗互助金”，实施细则基本拷贝上海做法：每人每年交50元，如果住院，医疗费50%自负，另外50%按级距由互助金支付60%-90%，花费越多报销比例约高，一年最多报销8万元。于瑞苓说，与上海不同的是，互助金全部用于参保者报销，管理方不从中提取任何费用，人员薪水、办公经费均由政府拨款，一年大概100万。
　　北京互助金第一年的参保率不高，只有50%，不及上海。于瑞苓说，上海红十字会启动互助基金时，时任会长谢丽娟是上海副市长，行政部门大力配合，北京红十字会则无此背景。
　　后来性价比颇高的互助金在北京逐渐被认可，到2006年参保率超过90%.于瑞苓说，要求报销的参保者，绝大多数得的是肺炎的普通病，白血病等大病儿童是少数，报销比例仅占百分之十几。3年下来，互助金结余3000多万元。
　　“互助金不光能解决钱的问题，还可让患儿及家长有尊严。”于瑞苓说，许多患儿靠募捐得救，家长心里其实并不好受，再者，不是每个患儿都有机会募捐，有机会募捐的并非个个如愿。
　　等待重生
　　京沪中小学生、婴幼儿住院医疗互助金的经验悄然传开，在成都等少数地方落地。2006年，中国红十字会组织座谈会，希望在全国推广互助金。那年，有关互助金的报道连篇累牍，各地红十字纷纷进京考察，于瑞苓不得不一遍又一遍地介绍北京做法。
　　热闹过后，真正把互助金引入家门的地方政府并不多。于瑞苓说，这与经济水平有一定关系，50元钱，对很多家庭而言不是随手就拿得出来。任瑞红则认为，政府怕担责任，不愿花力气去做可做可不做的互助金。熟悉北京互助金原委的人称，其他地方缺少于瑞苓这样执着的人。
　　“天使妈妈基金”被寄予厚望，有人建议由它牵头，设立面向全国儿童的互助金。沈利说，他们是民间N G O，目前没能力做这么大一个项目。一旦有条件，各级政府支持力量到位，他们乐意尝试。
　　互助金是医保体系的补充，并非长久之计。2006年，孙力等北京政协委员提案，建议将互助金纳入医保体系。2007年9月，该提案被付诸实践，参保者所交费用不变，政府为每个参保者补贴50元，报销封顶线从8万元提至17万元。今年，个人缴费调至100元。
　　“互助金被划到社保局，我们一点情绪都没有。”于瑞苓说，解决大病儿童医保问题，最终还要靠政府机制。互助金结余的3000多万元，后来用于成立“北京少儿大病救助基金”，继续造福大病儿童。每年约有300人申请，远没想象得多，并且有的患儿重复申请，去年有，今年还有。
　　大病儿童医保问题，王振耀认为国家应该且有能力解决。他说，14岁以下人口将近3亿，按每人100元计算，政府投入300亿即可让全国儿童享受的医保达到北京水平，现在随便砍掉一个大项目，都能省出这300亿来。神木经验证明，别说是大病儿童医保，解决全民医保也没想象中难。
　　“关键不是有没有钱，而是一把手的执政理念问题！”原神木县委书记郭宝成曾说，全国任何一个县，都可以推广、借鉴神木模式。神木搞全民免费医疗，一人一年报销额度从400元起到30万元止，一年下来，人均才400元，也就是一个县少盖半座楼、少修半条路的事，哪个县掏不起这个钱？
电话：010-上海国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发(R)医学论坛网-网聚医学的力量
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上海国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发
&&&&&&&&&日上午，由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市红十字会、上海市儿童基金会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的“2017′上海国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式”在上海儿童医学中心顺利举行。
&&&&&&&&日上午，由上海市防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市红十字会、上海市儿童基金会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的&2017&上海国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式&在上海儿童医学中心顺利举行。
&&&&&&&&今年是第十个国际罕见病日，其主题为：&探索不止 机遇无限 With research, possibilities are limitless&。十年来，罕见病的防治工作，在世界范围内逐步得到一定规模的发展。上海的罕见病防治工作与先进国家及地区相比起步较晚(仅两年多)，但却踏踏实实地，一步一个脚印地向前迈进。
&&&&&&&&今天进行的《可治性罕见病》专著、罕见病科普光盘《预防罕见病从现在做起(系列片之一)》及罕见病科普读本的首发仪式，这是继2016年国际罕见病日，市卫计委在上海首届罕见病宣传活动上向社会公布&上海市主要罕见病名录(2016年版)&之后，上海市罕见病防治基金会又一重大举措。在上海儿童医学中心与上海宋庆龄基金会的支持下，上海市罕见病防治基金会联合国内各个领域的相关专家编写了《可治性罕见病》专著。它的出版，将作为广大医务、科研工作者、罕见病患者和相关人员的参考;并将作为我们即将要开展的医护人员罕见病知识普及培训的教材。这也是国内第一本以临床实例为主的罕见病专著。
&&&&&&&&与此同时，我们还在新华医院、儿科医院的支持下，制作、编写了这次首发的罕见病科普光盘&&《预防罕见病从现在做起(系列片之一)》及罕见病科普读本，将作为向广大群众、准妈妈们宣传防治罕见病知识的科普材料。我们将通过市卫生有关部门赠送给各有关医疗机构，作为向准妈妈们宣教的教材之一，做好罕见病防治的宣传工作，提高大家对罕见病的认识，防患于未然。
&&&&&&&&上海市罕见病防治基金会创始人、上海市原副市长谢丽娟与上海市儿童基金会理事长、上海市原副市长杨定华揭开《可治性罕见病》专著首发幕布;上海市政协提案委员会常务副主任黄鸣、上海宋庆龄基金会项目部总监张厚业分别揭开《预防罕见病从现在做起(系列片之一)》及罕见病科普读本首发幕布。
&&&&&&&&罕见病不仅是医学问题，更是社会问题，这需要社会各有关方面共同积极努力。鉴于罕见病患病率低且随访困难，病例注册登记系统的建立对罕见病的临床服务和研究至关重要，这也是国际上有关国家已开展的一项行之有效的经验，为推动罕见病防治工作起到积极作用。为了推进本市罕见病防治事业的进一步发展，上海市罕见病防治基金会将在安进生物技术咨询(上海)有限公司的支持下，开展为期三年()的罕见病患者登记项目。通过登记系统的建立，整合临床信息与生物医学信息，为罕见病相关政策制定提供依据,为探索罕见疾病发病机制，提高罕见病诊疗总体水平，助力新药研发，推动相关健康产业进一步发展达成多方领域的共识及合作。
&&&&&&&&活动中，安进生物技术咨询(上海)有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠150万元，支持上海市罕见病防治基金会开展罕见病患者登记项目，并与上海市罕见病防治基金会签订了&开展罕见病登记项目的合作备忘录&。
&&&&&&&&大众交通(集团)股份有限公司自罕见病防治基金会成立后，即支持基金会开展对罕见病患者的救助工作，除公司捐赠外，公司党员活动还向基金会捐赠，我们全部已用于对ALS患者就医与家属配药的交通补贴上，所开支捐赠费用都接受社会第三方进行了审计，通过基金会网站向社会公布。
&&&&&&&&本次活动上，大众交通(集团)股份有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠10万元。
&&&&&&&&活动上，广州嘉检医学检测有限公司也向上海市罕见病防治基金会捐赠5万元，用于对罕见病患者以及家庭的基因检测。
&&&&&&&&上海市罕见病防治基金会从2015年起，在大众交通(集团)股份有限公司的支持下，对本市罹患肌萎缩侧索硬化症(ALS，渐冻人)的患者就医与家属配药，发放了交通补贴(此项目已连续2年【共发放交通补贴2万余元】，2017年将继续进行);2016年在玉佛禅寺的支持下，成立了&罕见病专项救助资金&，对罹患罕见病的困难家庭进行了救助。有关救助标准等都可以在上海市罕见病防治基金会网站上查询到，凡符合救助的患者，根据要求向我基金会提出申请，经审核后实施救助。
&&&&&&&&活动最后，与会的市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会、上海交通大学医学院、市儿童基金会的领导向罕见病患者代表发放了救助慰问款。希望他们能够树立长期与疾病抗争的信心，积极面对生活。
罕见病和《可治性罕见病》
&&&&&&&&随着罕见病关注度的逐年提高，推动改善罕见病政策与服务的工作变得尤为重要。去年我们举办了罕见病立法研讨会;今年初，上海市罕见病防治基金会协助上海市政协提案委员会召开了&关于进一步完善罕见病医疗救助机制联名提案专题座谈会&，对本市罕见病防治工作的发展，存在问题、法制建设进行了深入的讨论，为提案委员会开启罕见病救助机制的调研工作奠定了基础。2017新年伊始，市政府翁铁慧副市长专门召开关于罕见病防治等专题会议，她就相关问题向与会的政府职能部门、本基金会提出了要求，这对推进本市罕见病防治工作起到了积极的促进作用，我们将认真贯彻执行，协助政府部门做好工作。
&&&&&&&&下阶段，上海市罕见病防治基金会将在政府部门的支持下，认真做好对本市医护人员罕见病防治知识的普及培训，通过培训，提高医护人员对罕见病的认识与诊疗水平，促进罕见病的早发现、早诊断，减少患者为明确诊断到处就诊的乱象。
&&&&&&&&在市卫生职能部门的支持下，逐步开展罕见病患者登记的试点工作，以点带面逐步推开。
&&&&&&&&继续做好罕见病防治的宣传，争取社会的支持，完成《预防罕见病从现在做起(系列片)》的拍摄与制作。
&&&&&&&&我们呼吁社会进一步的理解、关心罕见病患者，支持罕见病防治事业。我们也衷心希望我们的工作得到社会各方的关心、关注、理解与支持，不断促进本市的罕见病防治事业的发展。
&&&&&&&&在2017年国际罕见病日来临之际，在上海宋庆龄基金会的支持下，国内首本以临床实例为主的罕见病专着《可治性罕见病》问世。该本专着以上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心为核心单位，由上海市罕见病防治基金会联合国内各个领域的112名专家历时一年多编写完成。
&&&&&&&&《可治性罕见病》分为上下两篇，共收录了117种可明确诊断、有治疗方案的罕见疾病，涵盖内分泌与代谢、血液、呼吸、免疫、肾脏及风湿、心血管等多个专业。 其中上篇为上海市卫生和计划生育委员会于日发布的&上海市主要罕见病名录(2016版)&所包括的56种疾病，下篇为61种可明确诊断、具有可行治疗方案的罕见疾病。
&&&&&&&&该书名誉主编、上海儿童医学中心院长江忠仪表示，根据NIH统计，目前国际上公认的罕见病近7000种，约占人类疾病种类的10%，只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法，给患者家庭造成巨大痛苦。令人欣喜的是，今天首发的《可治性罕见病》一书共收集整理了117种可诊断可治疗的罕见病病种，打破了这&1%&的限制。这也预示着，随着医学科技的不断发展，将有更多的罕见病被逐一攻克。
&&&&&&&&另一方面，从专业领域来说，该书中罕见病例绝大多数为长期积累的中国人罕见病临床诊疗经验，以典型病例形式呈现，采用目前国际上最先进的分子遗传学技术检测，按照美国ACMG标准解读基因结果，便于临床医务人员对疾病有更深入的认识。
&&&&&&&&随着社会经济发展和医疗技术的进步，国家已经将罕见病的诊治列为重点发展之一。刚刚获批的国家儿童医学中心(上海)将对接国家战略，聚焦大病、罕见病的诊断与治疗。正是鉴于我国的人口基数大、罕见病患病人数多、以及该类疾病的疾病特点，进一步提升儿科领域对罕见病诊治和临床研究的整体水平显得尤为迫切。上海儿童医学中心于2015年国际罕见病日之际成立了上海市首个罕见病诊治中心。中心建立以来，共诊治患者1500余例，确诊罕见病近400例，在国内首先报道的罕见病30余种。正是基于一定量的临床病例积累，上海儿童医学中心有信心承担《可治性罕见病》的编写工作。据悉，在该书112名编者中，儿中心专家占40%，共提供了59个临床病例。同时，基于高通量测序技术和数据解读国际策略诊断罕见遗传病、罕见遗传病新致病基因的鉴定及其致病机制研究等一批相关国家级科研项目正在稳步推进。《罕见病分子诊治新进展及遗传咨询》培训项目也通过2017年国家级继续医学教育项目审批，将为中国罕见病诊治发展注入力量。
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