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我家孩子在脑系科诊断结果不是脑瘫！ 到了康复科又说是怎么个意思呢？
核磁共振和脑电图都做了脑系科的主任医师说不是脑瘫就是脑子由于早产发育不太好！慢慢就好了让我们找个康复师指导一下在家弄就好了！！可是到了康复科 大夫是么也没看就说你孩子是脑瘫要求我们在医院做治疗
康复科大夫什么仪器也没用片子也没看！！这到底是怎...
我有更好的答案
以临床症状为准，所以康复科的说得比较准写。“刘新建 新浪博客”中博文“指引脑伤儿家长”，你可以参考参考。祝小孩早日康复！
采纳率：41%
来自团队：
脑系科 当然是 着重于脑部
肯定需要借助仪器来检查！判断脑部是不是有损伤！
康复这里 主要是看异常姿势和运动能力
因为一般脑部没有问题的是不会出现这些问题的！
脑系科的主任医师说不是脑瘫就是脑子由于早产发育不太好；这没错啊。他是通过器官组织的病理变化来判断病情，比较看重仪器的辅助检查，还有一般在患儿1周岁以内不下脑瘫的诊断。康复有康复评定，主要看患儿运动功能的发育发展情况。
影像学诊断是脑发育不全，您孩子的病还是叫脑瘫，核磁共振和脑电图只是影像学诊断。
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宝宝被医生摇成了脑瘫！如何给孩子正确做康复治疗？
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　　上周，湖北某位妈妈对“摇头爷爷”发出的控诉，震惊了广大宝爸宝妈。　　这位妈妈称自己的孩子被诊断为发育迟缓，医生建议做康复训练。结果就发生了悲剧。　　7月19日早上十点多，妈妈带孩子去医院做当天的第2次康复治疗，孩子哭得特别厉害，嘴唇颤抖，掰不开。　　做完康复后，妈妈抱孩子去一楼挂号，下楼过程中发现孩子突然全身瘫软，呼吸停止，急忙将孩子送到急救室。医生检查时，孩子已意识不清、面色苍白，口角有血样物，呼吸是叹气样，马上被转入儿科ICU治疗。　　8月19日检查脑平扫，结果为：双侧大脑半球广泛皮层坏死等。目前孩子无法自主进食，双眼不追物，嗜睡等。　　(这位医生所谓的康复治疗，就是使劲儿搓摇孩子的头部和颈部。孩子哭得撕心裂肺。)　　隔着屏幕，都可以感觉到孩子的痛苦。大人被这样对待估计也会头晕目眩、无法忍受吧。更何况是这么小的孩子。　　这类事情不仅在国内发生，国外的看护人也会因为缺乏认知或是情绪不受控制，大力摇晃婴儿发生悲剧——　　25岁的妈妈Sabrina A. Sawicki被指控摇晃她16个月的宝宝，导致孩子死亡。指控的罪名是谋杀罪和虐待婴儿罪。　　一个八个月大的宝宝被保姆摇晃，目前还在医院抢救。保姆已经被关押在监狱。　　一名男子被指控犯有重罪，因为他使劲摇晃了一名新生宝宝，导致宝宝现在需要去医院进行治疗。　　所以，使劲摇晃宝宝的头部，真不是件小事，而是一件非常危险，甚至会触及法律底线的事。　　剧烈摇晃婴儿，有多危险?　　也许有些人不太相信，摇晃宝宝能把孩子摇到送医院，甚至致死的地步?真的有这么危险吗?　　是的，大力晃动，真的很危险!　　·　　婴儿摇晃综合征　　·　　小宝宝的颈部肌肉还没有发育完善，无法支撑头部。当有人剧烈摇晃婴儿时，他的头部将被迫不受控制地旋转。　　此时，脊柱、脊髓、脑部组织以及神经血管，都可能出现异常移位甚至撕裂，导致婴儿的脑组织挫伤、血肿、颅高压和出血等严重结果，甚至永久性损伤或死亡。　　医学上，因摇晃导致孩子出现各种不良症状，被称为“婴儿摇晃综合征”。　　这种情况多发生在两岁以下的孩子中，而六个月以内的婴儿又是其中最危险的阶段。　　·　　伤害不可逆　　·　　婴儿尚未发育成熟的脑部发生了损伤，其造成的后果往往是不可逆的。　　轻微情况下，孩子可能会出现嗜睡、食欲不振、呕吐、癫痫发作、呼吸异常等症状。　　而情况严重的孩子，由于大脑精细结构的整体损伤，可能会出现脑瘫、发育迟缓、智力障碍。此外，还可能引起其他部位的损伤。比如：眼部出血导致部分或全部失明，脊髓和颈部的损伤，以及肋骨、头骨等部位骨折。　　有些宝宝即使看起来并无大碍，也可能会在日后的长期学习和生活过程中，出现学习、行为障碍。而这些障碍的产生，正是由于幼年时遭遇过剧烈摇晃。　　更可怕的是，根据数据显示，每4个被剧烈摇晃的孩子中可能会有1个因此死亡。　　希望这样的悲剧不再发生!　　出生时健康可爱的宝宝，可不能让剧烈摇晃害了他一辈子。而预防这种情况的发生，这些日常得重视起来——　　·　　拒绝抛接游戏　　·　　有些爸爸逗孩子玩，喜欢把孩子高高举起，扔向空中，再接住孩子。孩子被逗得咯咯大笑，爸爸也就更加卖力。爷儿俩玩个十遍都不嫌多。　　慢着，这种“危险”的温馨场面，宝爸们还是别考虑了。　　这样的游戏，不仅让宝宝的大脑组织跟着剧烈晃动。万一失手，肠子都要悔青了。　　·　　温和安抚宝宝　　·　　小宝宝持续不断哭闹的确很让人崩溃，但是这绝对不是剧烈摇晃宝宝的理由。首先应该确认宝宝身体是否舒服。如果尿了、饿了、病了，那肯定会哭闹不止。　　而且安抚宝宝的方式有很多，比如给小宝宝一个舒适的襁褓，用言语轻轻抚慰宝宝，给宝宝使用安抚奶嘴、安抚玩具等。总有一款适合你家宝宝。　　·　　出现情况及时就医　　·　　剧烈摇晃宝宝，可能会引起囟门肿胀。　　在国内外的各种悲剧中，很多是由于看护人被哭闹的孩子折腾得不耐烦了。于是急火攻心，拼命摇晃宝宝想让他快速安静下来。这下宝宝倒是不哭了，而脑组织也受损了。　　如果你发现有人摇晃宝宝，导致囟门肿胀，要立即就医。　　很多宝宝都喜欢被摇晃的感觉，因为他们在妈妈子宫里就习惯了晃动。轻微晃动并不会对宝宝造成伤害，家长们也不必因为看了文章，连唱个摇篮曲，轻轻晃动都担心得要命。　　只要记住：不要剧烈摇晃宝宝，并且及时阻止别人对自己宝宝这样做。自己的孩子，你不好好保护他，谁还会来帮你保护呢?　　宝宝在什么样的情况下需要做康复治疗呢?　　正规治疗有哪些原则? 先看指南怎么说　　卫计委卫生行业科研专项资助的全国 12 省市小儿脑瘫流行病学调查结果显示，我国小儿脑瘫发病率为 2.48‰，患病率为 2.45‰，据此估算，我国 14岁儿童中，脑瘫患儿约有 500 万，每年新出生脑瘫患儿约 4万。由中国康复医学会儿童康复专业委员会、中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会制定的《中国脑性瘫痪康复指南》为脑瘫患儿诊治提供重要参考。　　物理治疗(PT)、作业治疗(OT)、语言和言语治疗(ST)和康复辅具是现代康复医学的四大支柱。由于儿童康复以及我国医疗卫生状况的特殊性，中西医结合整体康复等技术方法应用广泛，但指南并不推荐摇头爷爷的康复手法。　　《指南》明确指出康复治疗原则：①早期发现异常表现，早期干预;②综合性康复;③与日常生活相结合;④康复训练与游戏相结合;⑤遵循循证医学的原则;⑥集中式康复和社区康复相结合。　　抓住康复关键期(2岁以前)，为孩子赢得幸福人生!　　宝宝健康聪明是每一个家长的最基本的心愿。遗憾的是之所以有的新生宝宝出现异常，就是因为家长缺乏相关疾病的基本常识，没有及时进行早期干预和治疗，从而影响了宝宝大脑的正常发育，甚至引起智力低下，严重的发生脑瘫、癫痫等后遗症，以至让家长抱恨终生，让孩子遗憾终生。　　婴幼儿期是神经系统飞速发展的关键期，其大脑具有很强的可塑性。家长最好能用心地掌握一些一般病理的常识，学习科学的方法，坚持为孩子接受治疗和训练。对于一些发育上有问题的小儿，只要能够及早发现并予以积极治疗和干预，大多数都能够赶上正常儿童的发育水平甚至高于正常水平。因此，坚持训练很重要!　　只要在2岁前加强对宝宝言语和运动训练的强度(时间、次数越多越好)，就会为孩子赢得大脑康复的时间，赢取智能发展的成功!　　记住是物理治疗，也就是物理康复训练，除了重度的，医学专家表示，其实，高压氧或打点滴的效果甚微，最有效地还是康复训练，主要是通过体能训练和丰富的言语刺激来激发孩子的大脑的功能修复。　　其次是，家长要积极配合训练，用生活小游戏为宝宝创造训练机会。脑瘫儿家长需要为脑损伤宝宝做的五件事：　　一 、调整好自己的心情，将积极的信号传播，消极的信号停播!　　因为成人的恐慌心理会传染孩子，有时候成人的恐惧比生病本身给宝宝心理和生理带来的伤害会更大，婴幼儿具有超强的感知力和感受力，当家长的紧张情绪相互传递和影响时，他们会以‘印刻’的方式把对这种情绪的印象留在潜意识里，从而记忆下这种恐惧和紧张的情绪，导致长期一接受治疗或训练就处于紧张情绪中，而引起不良情绪和身体不适反应。所以，这时，家长需把关注的焦点放在“我该做些什么让自己和孩子的影响降到最低、让孩子尽快好起来”上，而不是一味地关注问题本身。这一点我有以下三点建议：　　第一点、把心疼放在心里，做个“狠心”的家长。孩子有疾病，家长心疼可以，但不要怜悯。尤其是对于大脑受损的宝宝，家长需要传递的信息是：宝宝很聪明更勇敢，一定能战胜“疾病”，而不是在一旁暗自神伤、无所适从。在医院时，我就遇到过，一个妈妈看见1岁多的儿子打针一哭，自己一心疼也呜呜地哭开了，孩子不知道发生什么事，哭得更厉害了，结果是母子俩哭得天昏地暗，这对治疗可是没有一点好处。孩子会误以为这件事很可怕，而积累消极的恐惧情绪，从而更影响大脑的发育。　　第二点、耐心，乐观应对，做个“陪笑”的家长。乐观的家长，孩子也就学到了乐观面对的心态;悲观敏感的家长，一是会加重孩子的病情，二是，让孩子更敏感，从而学到的是悲观的人生态度，在潜意识里就会放弃学习。在接受康复训练的过程中，年龄越小效果越显著，而2岁以后才开始接受干预的，自然康复的周期(时间)也需要得长些，就更需要家长有耐心地陪伴。　　第三点、运用科学早教，做个“会玩”的家长。也就是说，把训练转化成亲子游戏，在生活中跟宝宝互动，讲故事、做游戏都是激发孩子的言语能力和运动能力发展的良方。　　二、按摩：认真跟医生学习按摩手法，不失时机地为宝宝按摩。不是今天去医院医生按了就了却了一桩心事了，而是每天自己也要为宝宝重复按摩3次，因为按摩时的亲子交流，是刺激宝宝大脑康复和突触连接的最好的方法。躺着逗玩时，可以按摩;洗完澡，可以按摩;抱着也可以摸摸。总之，记住摸到哪，说到哪!“这是宝宝的大腿，大腿，大腿”每个部位的名称重复三次。　　三、阅读：做好四定就行了(定时、定点、定人、定书)。每天安排一个固定的时间为宝宝讲一个故事(3~5分钟)，根据宝宝专注力的时间来把控时间的长短。建议绘本《月亮的味道》、《淘气包系列》(佐佐木洋子)、《猜猜我有多爱你》、《爱心树》、《彩虹鱼》《好饿的毛毛虫》、《阿罗有枝彩色笔》等等，我们研究院的研究成果点读笔系列图书是更好的阅读工具。　　四、游泳：游泳作为运动的辅助训练是非常有效果的。在家里每天让宝宝游10~15分钟。　　五、定期测试，客观评估。定期地为宝宝做智能发育商的测试，了解宝宝的目前发育水平，制定下一步的训练计划。一般建议2岁以前每月测一次，2岁以后2~3个月测一次，这样能客观地评估孩子现在的水平，从而制定出适宜其发育水平的方案。
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作者最新文章小儿脑瘫“这病足以把一个正常家庭拖垮”《新文化报》
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小儿脑瘫“这病足以把一个正常家庭拖垮”《新文化报》
第A04版：长春新闻
“这病足以把一个正常家庭拖垮”
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“这病足以把一个正常家庭拖垮”
患儿家属的话让人深思，吉大一院小儿神经康复科主任贾飞勇希望脑瘫纳入大病医保
龙凤胎中的男婴在康复训练过程中一直在哭 本报记者 惠禾 摄
　　12月11日上午，天色阴沉，细碎的雪花安静地飘落。
　　吉大一院小儿神经康复科的物理治疗室内，12个半月大的乐乐趴在垫子上，哭得撕心裂肺，眼泪一对一双滴落，留下一小片洇湿的痕迹。
　　治疗师一手垫在乐乐的腿窝，一手压着他的小腿尽量向大腿靠拢。
　　乐乐患有不随意运动型脑瘫，肌张力低下。治疗师这样做是为了拉伸乐乐腿部的肌肉和筋腱，调整肌张力，提高运动控制能力和协调能力。
　　奶奶一边用手绢给乐乐擦泪，一边拿出玩具哄着，抽泣声不时传出。
　　不远的另一间治疗室，乐乐的双胞胎妹妹囡囡正在接受推拿，妈妈手中的玩具吸引着她，不时发出“咯咯”的笑声。
　　走廊另一端的医生办公室，四岁的小巍正在向医生讲着昨晚看过的动画片，那“小大人”的语气和神情，让医生和护士满脸笑意。
　　吉大一院小儿神经康复科位于解放大路与青海街交会处，被家长们称为“脑瘫康复中心”。乐乐和囡囡来自东丰县，小巍来自德惠市，这里有来自全国各地的100多个脑瘫患儿。几年来，有300多个脑瘫患儿在这里做康复，绝大部分有好转，部分症状较轻的已经基本恢复正常。
　　交流孩子的情况是家长们共同的话题。他们很少说起彼此的姓名和家庭的详细情况，乐乐奶奶、囡囡妈妈、小巍姥爷，是家长之间“通用”的称呼。
“这两年半下来，都过30万了”
　　12日不到12点半，陆续有家长带着患儿来到康复中心。治疗室都锁着门，医护人员在午休，也是家长们的“开会”时间。
　　“我看你家豆豆恢复得不错！”一个患儿的姥姥说。
　　“还行吧，医生说再有半年应该就能毕业了。”豆豆妈妈很年轻，还不到30岁。
　　“你们还有希望，我家君君严重，别说康复，以后能自理我就知足了。”一位患儿家长加入谈话。
　　很快，多数家长围绕孩子康复情况聊了起来。
　　来自内蒙古的杨女士听了一会儿，插话说：“你们都花了多少钱？我这刚来长春，还要租房子，也不知道准备的钱够不够？”
　　豆豆妈妈说：“我家豆豆两年花了10多万了。”
　　话音未落，一位患儿的姥姥接话说：“我家更多，哪个月都得1万多，这两年半下来，都过30万了。”
　　“一年你就照着至少10万块钱准备，这病足以把一个正常家庭拖垮。”在楼梯间抽烟归来的一个患儿父亲大声说。
三个半月大时发现异常
“多好的一对双胞胎，智力都正常，再穷也得治啊。”说着，妈妈的眼泪滚下来
　　10点30分，训练课结束，乐乐终于止住哭声，趴在奶奶肩膀上，皱着眉头，嘴角向下弯曲，不时抽动。
　　囡囡在走廊里摇摇晃晃地走着，大眼睛好奇地四下看着。看到奶奶和哥哥，囡囡想转过身来，一不小心摔了个“屁墩”。在妈妈的辅助下，囡囡站起来，扑在奶奶腿上。奶奶蹲下来，囡囡用手拍打哥哥的后背，一边拍一边笑。
　　原本瘪着嘴的乐乐转过身，看到囡囡，也笑了。
　　乐乐和囡囡是龙凤双胞胎，他们的降生曾给整个家庭带来无数欢乐，然而他们三个半月时，妈妈发现了乐乐的异常：左臂总是以奇怪的姿势扭到背后，小脑瓜总向后仰，和囡囡相比，乐乐的哭闹频率多很多。
　　爸爸妈妈带着孩子从县城到市里再到省城，结论都一样———脑瘫。乐乐属不随意运动型脑瘫，与本报报道的米线店女孩张倬相同。医生给囡囡进行了检查和测试，囡囡是痉挛型脑瘫，典型症状是痉挛、肌张力过高，走路时踮脚尖、两脚跟不能着地，两腿不能分开。幸好发现及时，囡囡的症状很轻。
　　今年4月，奶奶和妈妈带着乐乐和囡囡来到长春，开始了不知何时是尽头的康复之路。“多好的一对双胞胎，智力都正常，再穷也得治啊。”说着，妈妈的眼泪滚下来。最近一年多以来，妈妈的体重就像坐过山车，怀孕前75公斤、生产前95公斤、如今55公斤。
　　囡囡没有理会妈妈的流泪，拍打几下乐乐后背，似乎又发现了什么，摇摇晃晃向旁边走去。妈妈赶紧擦了擦眼泪，跟上去。
　　囡囡上午的课程已经结束，乐乐还有一节课。妈妈准备带着囡囡先回去，哄她睡着后，就要准备午餐。
　　奶奶看了看表，距离乐乐下节课的时间还有不到20分钟。“没时间睡觉了，等会儿上课乐乐又得从头哭到尾。”
　　小巍牵着姥爷的手经过，用手碰了碰囡囡的小脸，然后歪头看看在奶奶怀中睡眼蒙眬的乐乐，抬头问姥爷：“他们一个胖一个瘦，长得不怎么像，也叫双胞胎吗？”
　　姥爷正在跟囡囡妈妈打招呼，没听到。没得到回应的小巍也不再追问，而是皱着眉头开始思考这个“深奥”的问题。
妈妈和奶奶租房住 全程陪伴
训练课结束，一直在室内陪着的奶奶给乐乐擦干眼泪，小跑着去了卫生间
　　11时，上午最后一节训练课开始了。含着奶嘴在奶奶怀里睡得正香的乐乐被放在垫子上，睁开的双眼一片迷茫，治疗师捏捏他的小脸蛋，开始治疗。
　　这节课的孩子很少，大大的治疗室内只有两个孩子。拉伸筋腱和肌肉带来的疼痛，让那个三岁的孩子不停地哭，原本“迷茫”中的乐乐被哭声“传染”，也发出啼哭声。
　　隔壁，小巍进行着同样的康复治疗。哭声传来，治疗师看着小脸憋得通红的小巍，鼓励他说：“小巍最坚强了，从来不哭。”
　　“阿姨，我比他们大，我肯定不哭。”说完这句话，小巍的拳头攥了起来。小巍可能是整个康复中心最活跃的孩子，今年四岁的他有一半时间是在康复中心度过的。他有两个愿望，一个是去幼儿园，一个是能常常见到爸爸。这个愿望让姥爷无言以对。小巍的爸爸妈妈在外地打工，每年只回来两三次，赚到的钱大部分都寄回来用作康复费用，即便这样仍然有不小的缺口。“这两年，为了给他治病，家里欠了好几万块钱外债。”姥爷叹了口气。
　　孩子们的哭声是康复中心最主要的声音，从早晨第一节课到下午最后一节课结束，哭声基本不中断。
　　半小时后，训练课结束，一直在室内陪着的奶奶给乐乐擦干眼泪，小跑着去了卫生间。治疗师把装有饼干的小保鲜盒当成拨浪鼓，晃动着吸引乐乐的注意。奶奶回来时，乐乐已经发出了笑声。
　　雪停了，地上薄薄的一层，奶奶抱着乐乐小心翼翼地走着。
　　奶奶和妈妈租住的民房距离康复中心步行五分钟，两室一厅，妈妈带着囡囡住一间，奶奶带着乐乐住一间。房里只有两张双人床和一台不大的电视机，每个月1500元房租。
　　每天不到6点，奶奶和妈妈就要起床，给孩子喂奶后就要赶往康复中心。上午课程结束，乐乐和囡囡要午睡，这时，奶奶和妈妈才能吃上一口简单的饭菜。12点半，两个小家伙醒来，去康复中心进行下午的训练。
　　除了在康复中心训练，还要结合家庭训练。乐乐和囡囡的家庭训练在晚饭后，往往要持续一两个小时。乐乐每天有五节课，囡囡只有两节，上个月他们的治疗费是1.2万元，8个月来基本如此。
“有的孩子特意给我带来好吃的”
每位治疗师负责14个患儿。每节课时长30分钟，14个患儿就是7个小时
　　12日，天依然阴沉着，雪花不知何时就会飘落。
　　7点半，奶奶和妈妈抱着两个小家伙出门。这时，吉大一院小儿神经康复科主任贾飞勇已经来到办公室。
　　8点刚过，很多抱着孩子找贾飞勇诊治的家长就挤满办公室。
　　抱着囡囡的妈妈也在人群中。经过8个月的治疗，囡囡走路说话都和正常孩子几乎完全一样。囡囡的额头有一块刚结疤的小伤口，是前几天她自己走路时撞到了治疗室的门。
　　“贾爷爷在哪呢？”妈妈逗弄着女儿。囡囡转动着小脑瓜，看到贾飞勇时笑了起来。
　　“看来恢复得不错，过段时间做个测试，元旦之前我让她毕业。”贾飞勇摸了摸囡囡的小脸说。
　　所谓“毕业”，就是患儿经过一段时间康复治疗后，康复中心会检查和测试，各项指标正常就意味着治疗结束，患儿可以回家了。
　　“囡囡毕业后，我就带她回去，我婆婆带乐乐继续在这治。”妈妈说，乐乐的情况比较严重，虽然8个月的治疗让他有所好转，但是距离康复甚至距离生活自理还有一段不小的差距。
　　走廊里，乐乐奶奶和妈妈抱着两个小家伙等电梯，给囡囡做推拿的治疗师走了过来。
　　“乐乐、囡囡，跟温老师拜拜。”
　　乐乐扭过身子，在奶奶的帮助下才抬起手臂。旁边，囡囡抬起右手挥了挥，隔着围巾，能听到小家伙的笑声。
　　温和花今年25岁，家在黑龙江，在康复中心给患儿做推拿三年多，很受患儿和家长喜欢。还是单身的她觉得，这些患儿就像自己的孩子，“有的孩子几天没来，再见到我的时候会跑过来抱住我的腿，还有的孩子特意给我带来好吃的。”温和花的笑容很有亲和力。
　　在康复中心，像温和花一样的治疗师共有19位，每位治疗师负责14个患儿。每节课时长30分钟，14个患儿就是7个小时，上下午各三个半小时。患儿半小时一换，但治疗师没有休息时间，上厕所都要一路小跑。
　　电梯行至一楼，室外雪花飘落，家长们在大厅内略一驻足，便抱着孩子走进那片白色。
■当前救助
全省每年555个患儿获救助
贾飞勇希望脑瘫能够纳入大病医保范畴，“能为患儿家庭减轻不少负担”
　　脑瘫是脑性瘫痪的简称，通常是指在出生前到出生后至婴儿期由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。临床上根据运动障碍的性质，可分为痉挛型、不随意运动型、共济失调型、肌张力低下型和混合型等。
　　贾飞勇主任主张，脑瘫患儿要早诊断早干预早治疗，通过干预和治疗，以后康复的希望就会大幅增加。
　　贾飞勇从医20年，是中国康复医学会儿童康复专业委员会委员，中国康复医师协会儿童康复专业委员会委员。
　　除了出门诊，贾飞勇几乎每天都在康复中心。面对患儿和家长时，贾飞勇总是笑容满面，他是这些患儿口中的“贾大大”或“贾爷爷”，“笑能让家长宽心，也能让他们增强信心。”
　　脑瘫患儿的康复治疗耗时漫长、费用高昂，以吉大一院的小儿神经康复科来说，每节课半小时，治疗师一对一进行康复治疗，每节课收费40到60元不等。一个患儿每天上五节课，仅康复费用就接近300元，一年下来接近10万元，这还不算检查和用药。
　　吉林省脑瘫患儿目前可以申请两个救助项目，一个是国家残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”，每个患儿会获得1.2万元的三个月康复费用。另一个是省里的救助计划，每个患儿会获得5000元的三个月康复费用。
　　两项救助计划都是针对家有0到6岁脑瘫患儿的低保家庭。“全省每年享受国家救助的155例，享受省里救助的400例。”吉林省残联康复部部长王建平说：“选择救助对象的原则是按照申请的先后顺序。”
　　每年555例救助，还仅是三个月的康复费用。“脑瘫患儿的治疗，在6岁之前，一般每年都需要10多万元，6岁之后的康复费用和药物支撑会相对少一些，但仍需要大量资金。”贾飞勇说。
　　2010年，中国开始重点关注0~14岁白血病、先天性心脏病患儿的救治问题，涉及20个重大疾病病种。贾飞勇希望脑瘫能够纳入大病医保范畴，“能为患儿家庭减轻不少负担。”
■远景期待
儿童福利制度改革需要10年
针对患有重大疾病的儿童，有必要建立起一种政府、民间机构与个人三方共同承担的机制和政策
　　2003年和2007年，中国开始建立新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险制度，儿童被纳入社会保障体系。按照我国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。但在目前医保报销政策和资金额度的限制下，重大疾病治疗的部分仍让一些贫困家庭不堪重负。
　　如何建立一套健全的儿童福利和救助计划，让所有脑瘫和其他重大疾病患儿都能得到有效救治？记者采访了北京师范大学社会发展与公共政策学院家庭与儿童研究中心老师乔东平。
　　“各地对残疾儿童救助并不相同，拿北京来说，有北京户籍的脑瘫患儿，在6岁之前每个月可获得3000元的康复救助。”乔东平认为，针对患有重大疾病的儿童，有必要建立起一种政府、民间机构与个人三方共同承担的机制和政策，“当政府救助不能满足实际需
　　要的时候，有必要让更多的社会力量参与进来。”
　　在传统意识中，儿童福利仍然被视为家庭私事，乔东平认为，儿童福利制度就是要确立国家和家庭在保障儿童健康成长中的基本职责，父母要对儿童养育承担首要责任，政府要在立法、行政、服务等方面支持父母更好养育儿童。
　　近些年来，因基础儿童福利制度缺乏而导致的社会事件时有发生，乔东平和一些学者们都在探讨儿童福利、儿童保护方面的改革，“从机构、制度到政策、服务等各个方面都需要改革。目前儿童福利方面的资源和职能分散在不同部门，缺乏有效的衔接。”乔东平说：“还有相关法律的修改和儿童福利社会服务网络的建立，这些都需要进行顶层设计。”
　　“这个过程需要10年时间来推进。”采访的最后，乔东平说。
　　（文中所有脑瘫患儿均为化名）
　　本报记者 袁静伟
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