D02：健康周刊·特别报道
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第D02：健康周刊·特别报道
肺动脉高压患者，急盼“救命药”纳入医保
大部分患者每年药物花费在5万元-10万元，24%的患者因此无法接受正规治疗
日 星期二 新京报
肺动脉高压患者不能干重体力活，工作也成为一种奢望。爱稀客供图
　　肺动脉高压，一种目前尚无法治愈的心肺血管疾病，药物治疗将伴随其终身。然而，昂贵的医疗费却让他们连活着都举步维艰。作为肺动脉高压三大类靶向药物之一，5型磷酸二酯酶抑制剂因为其价格相对便宜，成为中国患者的一线用药。与国外不同的是，尽管此类药物已被广泛用于肺动脉高压治疗，但在中国它只是“伟哥”，并没有注册肺动脉高压的适应证，也无法纳入医保，这让医生和患者均处于尴尬境地。　　现状　　肺动脉高压患者已超1000万　　33岁的广东患者李惠心，出生时就被父母抛弃，直到19岁被确诊为先天性心脏病，才知道自己被遗弃的原因。由于担心遗传心脏病，她的孩子也被丈夫遗弃了。离婚后，李惠心与先心病抗争着，直到31岁时因咯血住进了医院。“咯了好多血，很吓人。”走路变得非常困难，不停地喘气。这次住院，她才第一次听说“肺动脉高压”。　　从小就确诊患有先心病的湖北孝感患者冷先哲，也是直到33岁咯血住院才被确诊为肺动脉高压。　　阜外心血管病医院心内科程显声教授曾介绍，尽管中国目前无确切肺动脉高压患者的数量，预测可能已超过1000万人。　　肺动脉高压的特征是肺动脉压力和阻力升高的一种血流动力学和病理生理状态，最终导致右心衰竭，被称为心血管疾病中的癌症。中华医学会心血管病分会肺血管组副组长、上海心血管病分会肺循环组组长、上海交通大学医学院仁济医院心内科主任医师沈节艳介绍，该病是致命性、进展性的肺血管疾病，开始时起病隐伏，但进展很快。由于最初表现为心慌气急、气喘、干咳等，容易被误诊为感冒或体质差，患者往往在确诊前反复就医。肺动脉高压从症状发生到确诊，往往需要三四年时间，且确诊时病情已经比较严重。　　肺动脉高压可以是一种独立的疾病，也可以是并发症，还可以是综合征，比如特发性肺动脉高压、家族性肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压、结缔组织病相关性肺动脉高压、肝硬化晚期肺动脉高压、减肥药引起的肺动脉高压、HIV感染引起的肺动脉高压等。在爱稀客进行的《中国肺动脉高压患者生存现状调查》（以下简称《调查》）中，由各类先天性心脏病导致的肺动脉高压患者占总人数的53%，李惠心便是其中一员。　　困境　　药价过高，患者治疗难以为继　　肺动脉高压患者不能干重体力活，工作也成为一种奢望。冷先哲在6分钟步行试验中就出现了心律失常，身为乡村医生的他，能治好别人的病，却看不好自己。“我们都比较封闭自己，不愿意出门，尤其是天气炎热或寒冷的时候，走几分钟就要休息，心率随时可能达到160次-220次/分，去更远的地方需要有人陪着。”冷先哲说，他很少与人接触，担心看到别人那种瞧不起的眼光。　　《调查》显示，有41%的患者因病处于休养状态，仅有22%的患者有固定职业。因为没有稳定收入，疾病给肺动脉高压患者家庭带来巨大的负担，24%的患者因此无法接受正规治疗。　　爱稀客执行主任李融称，肺动脉高压患者平均每年用于药物的花费在2万-20万元，2万元仅仅够最低药物用量，很多贫困患者只能靠不足量用药来维持，大部分患者每年药物花费在5万元-10万元。　　李惠心就曾因为拿不出钱而断药，“药太贵了，就算有慈善救助也不是一直能吃得起的。”停药后没多久，她又进了医院，反而要花更多钱。“我得想办法挣钱，能够维持治疗就好。”　　患者药品使用情况与费用密切相关，医生在开具处方时考虑最多的也是患者的经济承受力。广州医科大学附属第一医院呼吸科主任医师、广州呼吸疾病研究所、呼吸疾病国家重点实验室主任医师刘春丽指出，即便是普通收入的家庭，也难以长期承担每个月几千元的药费。　　作为国内唯一可以吸入治疗肺动脉高压的药品，危重肺动脉患者的救命药万他维去年曾差点退出中国市场，引发了患者、医学专家等联名呼吁。患者数量不多，药品价格昂贵又没能纳入医保报销，销售艰难等，被认为是拜耳决定将万他维退出中国市场的重要原因。　　期盼　　希望更多的药早日纳入医保　　对于肺动脉高压患者而言，一旦确诊，就需要选用靶向药物。　　沈节艳主任介绍，目前国际上用于治疗肺动脉高压的靶向药物主要分为三大类：　　第一类：内皮素受体拮抗剂，包括安立生坦（商品名：凡瑞克）和波生坦（商品名：全可利）和马西生坦；　　第二类：前列环素类药物，国内目前有伊洛前列环素针剂（商品名：万他维）、曲前列尼尔针剂（商品名：莫瑞杜林）和贝前列素钠（商品名：凯纳或德纳）；　　第三类：一氧化氮途径的药物，包括5型磷酸二酯酶抑制剂，西地那非（商品名：万艾可、金戈、万菲乐）、他达拉非（商品名：希爱力）、伐地那非（商品名：艾力达）。还有一种是可溶性鸟苷酸环化酶激动剂利奥西胍。　　尽管欧洲心血管学会（ESC）发布的2015年欧洲《肺动脉高压诊断与治疗指南》中认为，心功能比较好（1级-2级）的患者联合用药（西地那非+安立生坦）比过去认为的单一用药效果会更好，但沈节艳表示，在中国很难推行，这只会加重患者的经济负担。　　目前在中国，上述三大类药中，仅有波生坦在深圳、青岛、沈阳等极少数城市被纳入了大病医保用药目录，凯纳虽在医保范围但疗效不佳，其他药物都不在医保报销范畴。　　据爱稀客提供的一份今年4月22日肺动脉高压药品价目表显示，目前中国在售的三大类药品共计9个品牌，如果单一用药的话，最便宜的是白云山制药生产的金戈，198元/盒，一个月的花费是1782元。最贵的是拜耳生产的万他维，16500元/盒，一个月的花费是49500元。该药通过与中华慈善总会的合作，为患者开展了买一赠八的慈善援助活动。即便是如此，每月核算下来的药费仍然需要5500元。　　刘春丽教授指出，对于不能手术或病因不能去除的肺动脉高压患者而言，服药是终身的，而且治疗起来不能减药，甚至会随着时间延长，病情的进展，还需要加量或者联合用药，导致患者的经济负担会越来越重。　　“政策改变了，我们才可以活下去，希望这些药物能早点纳入医保。”李惠心说，一个人的力量太微弱了，还好有爱稀客这样的公益组织在联合更多的力量来努力推动。<INPUT type=checkbox value=0 name=titlecheckbox sourceid="SourcePh" style="display:none">
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波生坦有医保的地区谁能帮我买药？多谢了收藏
他们只能买自己吃的波生坦，多了可能买不出来　 ——我说我想静静——　　　　　——你却问静静是谁——　
有医保，没这个病也可以买吗
有医保，没有这个病的朋友能帮买这个药吗？
没这病在医院是拿不药的，烟台这边报后820
为什么没这个病的买不了？需要出示什么证明吗？
我刚买3盒，必须有医生的诊断证明才能买，还要身份证
没病有医保肯定买不了，那样的话做这个生意就行
我老婆肺动脉术后已经降了，剩了42粒，可便宜转给你，加微信
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陈静瑜：建议将治疗肺动脉高压的靶向药物纳入大病保险特殊用药报销目录
　　肺动脉高压是一种恶性程度很高且发病率很低的心血管疾病，患病后发展快，致死率高。针对该病目前已有靶向药物治疗，且治疗后能明显改善患者病情。但靶向药物十分昂贵，许多患者无法承担治疗费用，不得不放弃治疗，从而肺动脉高压患者的生活质量明显下降和过早去世。建议将治疗肺动脉高压药物纳入大病保险特殊用药报销目录，让患者得到基本治疗，享受到党的改革开放所带来的“红利”，延续患者的生命。&
　　一、将治疗肺动脉高压的靶向药物安立生坦、波生坦纳入大病保险特殊用药报销目录的必要性&
　　&& （一）、肺动脉高压的危害性&
　　肺动脉高压是一种隐性而致命的心血管临床综合症。患者外表健全，实质具有严重的行动障碍，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌，被称之为心血管疾病中的癌症。如无正确治疗，患者很快会死于难以纠正的右心衰竭。特发性肺动脉高压患者中75％的病人死于诊断后的5年内，确诊后平均生存期为2.8年。 &
　　&& （二）、治疗肺动脉高压疾病所需要的费用&
　　肺动脉高压目前尚无根治疗法，但目前已有明显治疗效果的靶向药物，可改善患者的生活质量和延长患者的寿命。但这些靶向药物全部是进口药，价格非常昂贵，普通患者家庭无力承担。&
　　（ 主要药品及价格见下表）&
制药/代理厂商名称&
患者自付费用&
爱可泰隆医药技术&
（上海）有限公司&
3996元/28天&
3996元/28天&
葛兰素史克（中国）&
投资有限公司&
9800元/30天&
9800元/30天&
大约2万/30天&
大约2万/30天&
吸入用伊洛前列素溶液&
拜耳医药保健&
2ml/支X5支/盒&
49500元/30天&
49500元/30天& 2015年6月，厂家取消慈善退出中国市场&
枸橼酸西地&
辉瑞制药有限公司&
2000—4000元/月&
（因剂量不同）&
2000—4000元/月&
（因剂量不同）&
拜耳先灵医药保健&
他达拉非片&
美国礼来制药&
　　上面这个表格中的药物是目前治疗肺动脉高压的七种靶向药物，要想得到全面正规的治疗，有必须联合两类以上的药物同时服用。&
　　患者一般治疗费用举例：&
　　陈浙 男 26岁，服用波生坦和西地那非，每月医疗费用见下表：&
利尿、强心、补钾、抗血凝等基础治疗药物&
肝功能、心脏彩超、INR检查&
3996元/月&
2700元/月&
400元/2月&
7100元/月&
　　每年住院复查一次，大约18000元左右，每年医疗费用十万左右&
　　苏寒梅 女 41岁，服用万他维和他达拉非，每月医疗费用见下表&
利尿、强心、补钾、抗血凝等基础治疗药物&
肝功能、心脏彩超、INR检查&
4900元/月&
2700元/月&
400元/2月&
8000元/月&
　　苏寒梅由于肝功能不好，波生坦伤肝，所以不能吃波，万他维吃到2016年1月要涨价到49500元/月，换安立生坦要9800元/月，明年的医疗费用还要升高。&
　　2015年上半年全国城镇居民人均可支配收入15699元。由此可见，每一个肺动脉高压患者的家庭都不得不独自承受着巨大的经济负担！而且由于肺动脉高压属慢性病，需要长期治疗服药，费用还会逐年不断增加，突然停药会有生命危险。这对于普通的工薪阶层和农民来说，都是不能承受的。&
　　&& （三）、肺动脉高压疾病对家庭和社会带来的各种问题&
　　肺动脉高压患者的年龄75％集中在20岁—40岁，这个年龄段的人正是家庭的主梁骨，上有老人要奉养，下有小孩要抚育。肺动脉高压患者要承受高昂的药费。此外，肺动脉高压严重影响患者的行动能力致使很多患者部分或完全丧失了劳动能力，这对于患者和患者的家庭来说，无疑更是雪上加霜。一旦有人被确诊患有肺动脉高压，这对一个普通家庭来说，就是一个灾难。许多年轻的女性患者一旦被确诊，就面临着不能生育，许多女性患者因此失去了婚姻。有些患者被确诊为肺动脉高压，即使症状还不典型，在就业时用人单位为规避风险，也会将他们拒之门外。肺动脉高压患者因病致残、因病致贫、因病失独，劳动力丧失导致就业困难、甚至失业等等已经成为严重的社会问题。&
　　&& 二、将治疗肺动脉高压的安立生坦、波生坦纳入大病保险特殊用药报销目录的可行性&
　　& （一）、肺动脉高压的发病情况&
　　肺动脉高压在中国研究起步比较晚，目前在中国没有确切的流行病学统计数据。根据美国疾病预防和控制中心的数据，特发性肺动脉高压估计发病率在10~20人/ 百万人。按照美国这个数据，以全国人口为14亿计算，那么估计，发病人数应该在人之间。另外，药物和疾病所致的肺动脉高压患者发病率也不高，可是公众及医学界对肺动脉高压这种疾病普遍缺乏认识，造成该病误诊、漏诊、延迟诊断十分严重。据初步估计湘雅医院、湘雅二医院等省级医院接诊的患者加起来每年仅有数百人，能坚持吃药治疗的更少。&
　　（二）将波生坦纳入大病救助目录的成功案例&
　　2012年青岛和沈阳两地的医疗保险管理局，分别通过与商业保险合作和特药救助政策将波生坦这种药物纳入了当地的医保范围。落实了以药品谈判机制为基础的医保、慈善、商业保险及个人参与的共付机制。使患者自付部分的药费降低至每月1200元左右。极大地改善了当地患者的生存困境，减轻了患者家庭长期以来沉重的经济负担且没有对当地医保基金的稳定性造成影响。&
　　&&& 三、将治疗肺动脉高压的波生坦、安立生坦纳入大病保险特殊用药报销目录的意义&&& &
　　在过去的10年中，我国患者未经治疗3年生存率仅为39%，5年生存率只有21%。随着针对肺动脉高压的靶向药物问世，患者的预后得到明显改善，肺动脉高压患者1年和3年生成率分别为92.1℅和75.1℅.&
　　沈阳，医保报销70%，患者部分承担医疗费用，大大减轻的患者的经济压力。大部分患者能接受靶向药物治疗，经沈阳军区总医院临床跟踪观察，接受靶向药物治疗的患者中，除1名未成年人病情严重身故外，其他人员生活质量明显改善。这些服药治疗后的患者，大多都能坚持积极的工作和生活。患者中有老师、公务员、自主创业者等各行各业，生活的磨砺、疾病的折磨把他们历练得更坚强，也更勇于承担社会的责任。&
　　其他地方的患者，由于经济原因，有的接受着断断续续的治疗，有的干脆放弃治疗。年轻的生命常常由于耽误治疗而过早夭折。随着社会大众对肺动脉高压的认识不断提高，越来越多的医疗工作者开始关注这个弱势群体，治疗技术和手段不断提高，将来更有希望治愈。建议把治疗肺动脉高压的波生坦、安立生坦纳入大病保险特殊用药报销目录，让整个肺动脉高压患者都能得到治疗，延续生命！&
编辑:蔡阳艳
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江苏法制报波生坦片可以用医保吗
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病情描述：波生坦片可以用医保吗
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病情分析：应该是有医保的，这个具体到当地的医院或药店咨询的，
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零丶卡璐er男
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病情描述：清洗阴茎时把包皮完全拉开
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病情描述：前几年也就是夏天不能吃雪糕，现在平时也不能吃水果了，肚子胀气很严重，有过肝病史
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病情描述：问一下，孕2个半月昨晚后邻居家的农药瓶撒了，味都跑卧室了当时就闻见客厅了就关窗了睡觉时没想到卧室开窗也进去了满屋都是农药味我就在另一个关窗的隔壁卧室睡得。但是都串味了。要紧么
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