农民孤儿身患重病，无人问津嘉，医保太低，犹如虚设。

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-07-28 20:56 标签： 无人问津的意思
一孤儿身患重病 荣县关工委齐献爱心 - 移动端详细内容展示页 - 自贡市政府网站集约化平台
一孤儿身患重病 荣县关工委齐献爱心
　　6月28日，荣县一名孤儿温家伟因患急性化脓性阑尾炎，需要立即手术，当对温家伟来讲，身无分文的他无力支付这几千元的手术费。荣县关工委旭阳镇关工委主任程学君得知情况后，立即对他进行救助，帮助他补办医保卡，并组织全县各级关工委向温家伟捐款5000余元。
　　原来，温家伟今年12岁，在他4岁时，父亲被判处无期徒刑，母亲离家出走，了无音讯。从此，温家伟就跟他唯一的亲人奶奶相依为命，在他8岁时奶奶去世，温家伟失去了身边唯一亲人，无人照管，为此，他成了一名孤儿，经常逃学在外开始混迹社会。荣县关工委了解到此事后，通过协商，将他送到了自贡36中学习。
　　近日，温家伟患急性化脓性阑尾炎，需要立即手术，但由于温家伟身无分文，连医保卡都已经丢失了，怎么办呢？他的手术可拖不起呀！程学君得知情况后，立即到社区补办医保卡，但由于补办医保卡的时间需等待几天，程学君找到了荣县关工委的相关负责人，请求帮忙，后经过沟通，社区医保办公室特事特办，在短短十多分钟内与县医保中心和市中医院取得了联系，补办了医保卡。同时，在县关工委的帮助下，组织全县各级关工委向温家伟捐款，很快就凑集到了5000余元，救了温家伟的生命。
　　目前，温家伟病愈已经出院。&感谢荣县关工委的好心人对我的帮助，以后我要努力改正缺点，好好学习，争取做一个自食其力、对社会有贡献的人来报答他们对我的不抛弃、不放弃。&温家伟感动地对记者说。
　　据县关工委的相关负责人介绍，目前我县有农村留守儿童9074人，其中由祖父母、外祖父母&隔代抚养&的有8574人，占94.5%，其余5.5%留守儿童由亲戚朋友监护甚至处于无人监护状态。他希望学校、家庭、社会和政府部门同心协力，勇于担当，善于作为，切实解决好留守儿童成长过程中遇到的困难和问题，助力留守儿童健康成长。（胡未/文）其他科|||||||||||||||||& & & 正文“孤儿药”研发几乎无人问津从2岁开始全身长期淤青，一个小伤口就会出血不止，身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。重庆彭水县12岁男孩中中患&怪病&10年。前不久，中中终于被确诊，原来他患上的是世界罕见病，也称孤儿病先天性第十三因子缺乏症，该病从1966年至今，全球不到200例。目前，中国大部分罕见病患者都面临着医疗费极其昂贵或是无药可治的窘境。在社会财富不断增加的今天，如何帮助这些罕见病患者，是一个值得全社会关注的话题。罕见病在我国尚无定义罕见病又被称为&孤儿病&，通常是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对&罕见病&的定义并不相同。美国的罕见疾病保障法将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病；日本规定罕见病为患病人数少于5万人的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为认定罕见病的标准。对于罕见病，我国官方目前尚无明确定义，定义的缺失导致对罕见病开展调查困难重重，而他国的数据未必符合我国国情，这就使出台罕见病政策存在客观障碍。目前保守估计我国罕见病患者群体人数已近千万。因此，无论是通过法律、法规或者政策，我国应当尽快明确罕见病的定义，为及时保障罕见病患者各项权益打好基础。大部分患者望药兴叹纵然部分罕见病有药可治，大部分罕见病患者仍需要为此背上沉重的经济负担，甚至只能望药兴叹，因为现行的医疗保障体系并未将罕见病纳入保障范围，罕见病药物自然也未进入医保药品目录，目前国内大部分罕见病药物依赖进口，而且价格及其昂贵。在美国，大部分州都有保障罕见病患者资金来源的相关法案，各州法案的差异体现在支付疾病范围、支付资金来源、有无年龄、金额限制几个方面。但总的来说，约99%的罕见病患者可以通过接受各种资金支持如医疗补助、商业保险、罕见病慈善组织的赞助获得治疗。因此，在进口罕见病药物价格居高不下的情况下，政府的相关职能部门应当尽快发挥主观能动性，将患者生命权和健康权放在首位，改变我国罕见病药品引进政策，变被动等待国外医药公司在华注册为国家主动为患者引进对症罕见病药品，确保患者可以在国内得到及时救治；同时将罕见病纳入医疗保障体系，更改医保药品目录，切实减轻罕见病患者的负担。&孤儿药&研发几乎无人问津因为罕见病又被称为&孤儿病&，因此罕见病药物又被称为&孤儿药&，由于每一种罕见病患病人群相对稀少，造成单个药品的市场需求狭小，制药企业无利可图，又无政策扶持，积极性很低，导致国内罕见病药物开发、引进、生产等几乎无人问津。日，《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施，其中对罕见病的用药审批在程序上给予了一定的扶持，但是力度还远远不够。发达国家如美国在上世纪时也曾面临类似状况。为此，美国于1983年通过了《孤儿药品法案》，从税收、专利等方面给予药厂多种经济刺激。法案实施之前仅有不足10种罕见病药物上市，到了2008年12月，在FDA登记的罕见病药物已达1951种，获得上市批准的罕见病产品达到325种，从根本上改变了罕见病患者无药可治的局面。目前，我国仍无自主研制生产的罕见病药物上市，患者仍旧在被动等待国外罕见病药物。因此政府在制定政策时，应对孤儿药生产企业实行税收优惠、定价补偿等政策，确保国内罕见病患者能够得到及时救治。（本文内容/图片转自网络，仅供参考，不代表本网站立场。）分享到：相关阅读:······已有条评论，共人参与，点击查看我来说两句编辑推荐····省份地区科室不孕不育呼吸内科脑外科血管外科其他科：精神病科急诊科疾病热点排行榜[][][][][][][][]热点推荐合作商家||||||||Copyright &copy 2008- Limited,All Rights Reserved 版权所有全球医院网全球医院网 — 国内优秀的医疗信息门户 — 提供医院、疾病信息在线咨询服务　未经授权请勿转载本站常年：德恒（福州）律师事务所 任林鹏、李剑敏律师一孤儿身患重病 荣县关工委齐献爱心 - 移动端详细内容展示页 - 自贡市政府网站集约化平台
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　　6月28日，荣县一名孤儿温家伟因患急性化脓性阑尾炎，需要立即手术，当对温家伟来讲，身无分文的他无力支付这几千元的手术费。荣县关工委旭阳镇关工委主任程学君得知情况后，立即对他进行救助，帮助他补办医保卡，并组织全县各级关工委向温家伟捐款5000余元。
　　原来，温家伟今年12岁，在他4岁时，父亲被判处无期徒刑，母亲离家出走，了无音讯。从此，温家伟就跟他唯一的亲人奶奶相依为命，在他8岁时奶奶去世，温家伟失去了身边唯一亲人，无人照管，为此，他成了一名孤儿，经常逃学在外开始混迹社会。荣县关工委了解到此事后，通过协商，将他送到了自贡36中学习。
　　近日，温家伟患急性化脓性阑尾炎，需要立即手术，但由于温家伟身无分文，连医保卡都已经丢失了，怎么办呢？他的手术可拖不起呀！程学君得知情况后，立即到社区补办医保卡，但由于补办医保卡的时间需等待几天，程学君找到了荣县关工委的相关负责人，请求帮忙，后经过沟通，社区医保办公室特事特办，在短短十多分钟内与县医保中心和市中医院取得了联系，补办了医保卡。同时，在县关工委的帮助下，组织全县各级关工委向温家伟捐款，很快就凑集到了5000余元，救了温家伟的生命。
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　　据县关工委的相关负责人介绍，目前我县有农村留守儿童9074人，其中由祖父母、外祖父母&隔代抚养&的有8574人，占94.5%，其余5.5%留守儿童由亲戚朋友监护甚至处于无人监护状态。他希望学校、家庭、社会和政府部门同心协力，勇于担当，善于作为，切实解决好留守儿童成长过程中遇到的困难和问题，助力留守儿童健康成长。（胡未/文）

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