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如何照顾患有先天性心脏病的宝宝
【摘要】患有先天性心脏病的小BABY，针对病童日常作息，有5大生活照顾原则，在父母的爱心与耐心之下，孩子必能健康成长。
患先天性心脏病 五大原则
何谓先天性心脏病?顾名思义它是与生俱来的，也就是在母亲的胚胎就已经决定。胎儿的心脏早在母亲怀孕早期(2个月内)就发育完成了，因此心脏异常常在胚胎早期就已经发生了，但是现代的医学仍然无法在胚胎早期就发现心脏异常。
患有先天性心脏病的宝宝会有这些症状：1.心脏有杂音。2.生活迟缓、运动耐力差、容易疲倦、嗜睡、胃口欠佳。3.呼吸困难、呼吸急促、心跳过速、容易感冒、多汗。4.发绀、杵状指。5.蹲踞反应。6.胸部突出、胸痛
五大生活照顾原则
【PART 1饮食原则】
小病婴的喂奶问题:先天性心脏病婴儿的吸吮能力较差、易喘，并易呛到或呕吐，家长在照顾病童时，应注意下列几项原则。
●采取少量多餐的方式，喂食宝宝。
●采分段喂食，不可一次喂完，中间应给予休息及排气数次。
●喂奶时之姿势最好抱着喂，采半坐卧姿45度，而发绀型患孩采膝胸体位(膝盖靠近胸口的姿势)，有助于增加吸吮力，更能消化，不易疲倦。
●喂奶时随时注意患孩情况，如出现发绀、呼吸过快时，应立即停止喂奶。
●喂奶完毕之后，应拍背排气，予右侧卧，抬高床头并观察有无溢奶。
●吐奶时处理：头侧边，拍背部，让口腔内残余牛奶流出，以预防呛到造成吸入性肺炎，并且清洁口腔。
小病童的饮食问题：一般心脏病童因容易喘、疲倦，导致营养摄取不足，而影响活动生长状况，因此帮助孩子摄取均衡的饮食、营养是相当重要的。父母不能让孩子只摄取某一些食物，这样会造成营养不良的情形，但在手术后有几点小事项要注意：
●伴有心衰竭、水肿的心脏病童，除了饮食要均衡之外，要尽量免摄取过多的盐分以及味精。
●若有服用尿剂及毛地黄药物者，除限制钠的摄取外，同时也要限制水的摄取，避免水肿。
●若服用利尿剂及毛地黄药物，应多补充含钾量较高的食物。如：菠菜、苦瓜、柳丁汁、木瓜、柠檬汁。
●手术后初期，采少量多餐，依照病童的食欲以及消化状况作调整。
●鼓励孩子和家人一块用餐，以增进用餐情绪。
●多食不同种类的食物，不要只摄取单一食物。
●多吃蔬果以及适当的活动，可预防便秘。
【PART 2运动原则】
先天性心脏病童的父母往往会担心孩子的活动量过大，会让心脏无法负荷。其实一般接受过手术的病童体能状况会越来越好，甚至有些和一般孩子一样蹦蹦跳跳，完全没有问题。建议家长可以陪同刚出院的孩子一块做活动，观察他有无身体不适的情形发生，若有，应该随即停止活动。
心脏病童活动小重点
●未接受手术的病童，最好避免从事剧烈运动，如躲避球、快跑等。
●如果不是症状严重的心脏病童，可让他做适当的活动。
●减少出入人多、空气不流通的公共场所。
●一般而言，有少数症状较厉害者，须严格的限制活动量，不勉强做一些能力达不到的运动，像散步、适当游戏活动都是可以的。
●如患发绀型心脏病病童，在运动或走路时，如有突然蹲下来的现象，此时父母应让他休息。
【PART 3睡眠原则】
对患有心脏病的儿童而言，适当的睡眠及休息是非常重要的，但在睡觉时也有几点小事项要注意。
●随时注意病童的保暖。
●让小孩生活在合宜的温度及安静的环境中，温度约保持在22度至26度之间。
●尽量避免突来的惊吓。
●睡觉时，给予病童最舒适的姿势，一般心脏病童较喜欢采虾米状。
●一般不需要防止病童哭泣&，但若因哭泣而更加重其发绀现象时，则应及时给予安抚来减轻其发绀症状。
【PART 4预防疾病原则】
1.&心内膜炎预防
心脏病儿童易患心内膜炎，尤其在接受口腔检查与治疗时，因容易出血，相当容易感染心内膜炎。为确保免于此种感染，请事先跟医生说明病情，并给予抗生素来预防。
2.&感冒预防
先天性心脏病病童生长不良、体力不足、抵抗力比一般小孩弱，平时应避免与感冒、咳嗽的人接触，避免感染源，并维持环室内环境清洁。
●注意休息，避免再着凉。
●给予易消化的食物，多喝开水。
●保持室内空气新鲜流动。
●应避免出入公共场合，需要时，以口罩罩住口鼻，口罩必须保持清洁干燥，勤于更换。
●保持呼吸道通畅，应予侧卧。(尤其在喂奶后)
3.发高烧时的处理
因发烧时会增加氧气消耗量，加重心脏病儿童的缺氧状态，增加其心脏负荷，因此发烧症状处理对于此类患孩很重要。
●环境调节：一般调整室温在22-26度C，湿度35-60%，孩子还觉得冷时，室温可稍高些。
●衣类、寝具类的调节：发冷、发抖时，可用棉被、毛毯、电毯、热水袋等，使全身保暖、体温上升，出汗时应给予适宜衣物更换。
●如果体温高于正常范围可先使用冰枕，观察1-2小时，若烧不退，再以温水浴擦澡，观察体温变化，若仍无改善，应尽速送医。
4.避免便秘
便秘时，排便须用力，对于心脏有一定程度的负荷，最好养成每天排便的习惯。
●多吃蔬菜水果、粗制食物，也可做成菜泥、果泥给较小患孩吃。
●多做腹部运动，例如：腹式深呼吸、抬脚运动、腹部予以轻按摩等。
●每天按时上厕所。
【PART 5伤口护理原则】
刚做完手术的心脏病童，带有伤口，应该怎么做才能让伤口迅速痊愈呢?要到什么时候才能正常的洗澡呢?
●如果希望伤口能够愈合得整齐漂亮，可以使用透气胶带黏贴伤口，并且于每次洗澡后就更换，持续这样做半年的时间，伤口会变得比较平整。
●请医生确定伤口已经完全愈合后，才能拆线并将敷料拿掉，这时能正常的冲澡、淋浴，但是洗完澡一定要将伤口擦干。
●拆线以后，要时时注意伤口有无红肿、裂开，或是有液体流出，如有这些异状，应回医院复诊。
●刚拆完线不要做剧烈运动，以免摔倒、碰撞。、
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聚焦先天性心脏病六大问题
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　　先天性心脏病是危害儿童特别是婴幼儿健康与生命的残酷“杀手”。据统计，每1000个新生儿中约有6个患先天性心脏病。按人口出生率及先天性心脏病发病率，估计我国每年有15万患这种病的孩子出生。虽然被这些让人不愉快的数字震惊，但说起对先天性心脏病的了解我们还是知之甚少。它有什么症状？分哪几种？该怎么治疗？知道这些问题的答案，才能保证我们的孩子得到早发现、早诊断、早治疗。
　　这里就让我们听一听儿童心脏学专家针对焦点话题的回答。
　　焦点一：目前有哪几种先天性心脏病呢？
　　答：对于先天性心脏病的种类不能给出固定的数字。因为在生活中，就像找不到两片完全相同的雪花一样，我们也找不到两例完全相同的心脏缺陷症状。其中最普遍的就是一些单一性的缺损，比如心脏房间隔缺损，或者肺瓣膜狭窄。更加复杂和罕见的心脏缺陷包括左侧心脏发育不全综合病症（即心脏主要泵血部分的发育出现严重的不健全），和心脏异位综合病症（即心脏畸形）。还有一些病症是心脏结构发育正常，但是心跳不规律，这就意味着传导系统出现了问题，也就是传导心脏跳动时细微收缩的系统。有时候这种心律不齐问题是遗传性的，或者是因为宝宝在母体的时候妈妈患有狼疮而造成的。无论是哪种心脏缺陷都被认为是完全随机发生的。所以，如果听到有人说目前大约有40种不同类别的先天性心脏疾病，你也不必惊慌。
　　焦点二：我怎样才能知道自己的孩子是否存在心脏缺陷？
　　答：通常宝宝出生后医生会为他做新生儿检查，并告诉你宝宝是否存在心脏缺陷。有时候，在产前常规的超音波检查中也能够查出胎儿有严重的心脏缺陷。也有很少数的宝宝的心脏缺陷没有在出生时就被发现。，但是如果孩子有这样的表现――发育较同年龄的小孩要差，容易患感冒、，稍有活动就气喘、气短，玩一阵就要在地上蹲一会。脸上很容易出现青紫；有的平时不发紫，活动和哭闹后出现青紫――就应该马上到医院检查。医生会给宝宝安排超声波心动图的检查，从而做出确切的诊断。
　　焦点三：我该怎么做才能防止宝宝出现先天性的心脏缺陷？
　　答：你在准备怀孕的时候要特别注意：如果你正在用药阶段，那么在你打算怀孕以前先去医院向医生咨询一下。因为某些药物，比如含锂的药物和抗痉挛药物，都能引起先天性的心脏缺陷。如果你患有糖尿病，那么在你怀孕之前和之间控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族里面有心脏病史，那么告诉医生，看看是否有必要给胎儿做超声波心动图检查。另外，研究表明，怀孕之前和之间每天服用400微克的叶酸能够避免高达50％的的发生（同样能够避免先天性脊柱裂的发生）。
　　焦点四：如何治疗先天性心脏缺陷？
　　答：关于先天性心脏缺陷的治疗应该分别对待：一种是不需要治疗的，比如宝宝的心脏房室之间有个小洞，这是间隔缺陷，通常几个月后，随着心脏的发育这个小洞就会自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不会自然痊愈，但是并不影响宝宝的健康。另一种是需要治疗的，医生会告诉你宝宝需要何样的治疗方法。通常使用的两种治疗方法是：心脏插入导管和心脏外科手术。心脏插入导管的方法，就是由外科医生在接近腹股沟的地方把一个细细的导管插入血管，然后小心谨慎地把细长的导管沿着血管往前插，直至心脏。不同的装置可以通过导管输入到心脏内部进行修复工作，比如一个细小的、象气球一样的装置，可以扩张原本狭窄的瓣膜；一个倾斜的、小伞状的器件可以堵住小洞；或者一个盘管阻塞多余的血管。这种的好处在于避免给孩子做外科手术，而且通常孩子在治疗过后就可以回家。但是，对于更加复杂的先天性心脏病就需要做开胸手术了。最重要的步骤是要进行全身麻醉和使用心肺机(心脏手术时临时代替病人心肺的机器)。手术过后，孩子要在护理中心精密的看护下逐渐恢复。这两种治疗方法并没有看起来那么复杂、可怕，事实上，一个孩子的心脏病不能通过手术进行医治的情况非常少见。也许你还会想到电视里常见的可怕场面“心脏移植”，现实中把心脏移植作为唯一治疗手段的案例非常罕见。一般情况下，前两种方法就完全可以解决宝宝的心脏问题。所以爸爸妈妈也要学会放松。
　　焦点五：治疗是否存在很大风险？
　　答：风险是由疾病的轻重程度决定的。比如说，在某些大的医院，医治心脏房间隔缺损的孩子100％都没有重大的并发症。然而，对于那些为了医治单一心室缺损而接受外科手术的孩子来说，只有85％的孩子能够在他们的童年时期存活下来，但谁都不知道他们是否能够一直长大，活到成年。有些孩子还可能需要附加的手术或者插入导管，可能运动范围也要受到限制。总之，心脏病有不同的种类，有些容易引起其他并发症，所以风险也就自然会更大一些。但是，如果在比较大的医院进行治疗，风险就会相对减少。因为在大医院医生每年都要做700个以上的外科手术，所以他们更有把握，而在小医院里外科手术还不足100个。由此可见，选择好的大医院也可以降低风险。
　　焦点六：如果孩子患有先天性心脏病，我能做些什么呢？
　　答：准备一个记事本，把所有问题和解决方案都记录下来。另外，根据医生的初步诊断和检查结果，可以通过网络进行查询。最重要的是，要花费时间深思熟虑，做出最后的决定。如果你考虑给孩子做外科手术，尤其是针对那种复杂的心脏疾病，那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术，与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况。确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会，并且等待你决定之后，再与你面谈孩子的现状和治疗方案。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病，那么就马上去咨询儿童心脏病的专家，看看是否有治愈的可能，再做出是否要保留这个孩子的选择。实际上，一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术，而且还要冒很高的风险，也许孩子的神经系统会出现问题，也许孩子会死亡。所以，有些父母一开始会选择终止妊娠。不过，如此残酷的状况还是很少发生的，大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的。
（来源：父母）
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