防止21-三体综合征的基金会为何阻挠病因发现者受奖？ | 科学人 | 果壳网 科技有意思
防止21-三体综合征的基金会为何阻挠病因发现者受奖？
科学界也有性别歧视吗？为什么这么多男科学家窃取女科学家的成果？
日，第七届人类医学遗传学大会一项原定的议程——颁奖表彰88岁高龄的玛尔特·戈蒂耶（Marthe Gautier）在发现21-三体综合征中做出的贡献——在外来的压力下被迫取消。这压力来自于意想不到的方向：热罗姆·勒热讷基金会（Jér?me Lejeune Foundation）,一个旨在防止21-三体综合征和其他出生缺陷的基因会，且影响力不小。
为什么对抗21-三体综合征的基金会要阻挠颁奖给这一疾病的发现人？
因为在所谓“正史”里，发现这种病的是热罗姆·勒热讷本人，但事实上，全部的实验都是玛尔特·戈蒂耶做的。科学史家公认戈蒂耶才是最大的贡献者，而勒热讷不过是窃取了她的成果。
男科学家“窃取”女科学家的成果，这在科学史上并不是第一次。沃森和克里克偷用了罗莎琳·富兰克林的数据，发现了DNA双螺旋；约塞琳·柏奈尔观测发现了脉冲星，但最后获得诺奖的是她的导师修维什。到目前为止，前者遮遮掩掩地道过了歉，后者早已双方握手言和，像热罗姆·勒热讷基金会这样公然撕破脸皮直接阻挠对方领奖的，好像还是第一次，而且此时热罗姆·勒热讷本人已经作古了……
为什么这次事件会闹得这么大？因为它涉及堕胎，这是现代社会里，医学和宗教冲突最激烈的领域。而这个故事，要从戈蒂耶和勒热讷在巴黎初次见面说起。
戈蒂耶、勒热讷和21-三体综合征
1862年，英国医生约翰·兰顿·唐注意到在那些”天生白痴“的婴儿里，有些孩子具有共同的特征：面宽、眼睛小而上挑。到20世纪初，人们已经意识到，这是一种相对常见的先天病，发病率约为千分之一左右。那时在很多国家，患儿通常会被专门机构收留，但几乎没有什么像样的治疗。大部分患者很早就会夭折，没几个人能活到20岁，完全谈不上生活质量。
1956年，一位名叫玛尔特·戈蒂耶的年轻女医生在哈佛经历了1年的儿科进修后，回到巴黎。她得到了一所当地医院的临床职位。医院儿科主任雷蒙·图尔潘对唐氏综合征很感兴趣，很多年前他就猜想这可能与染色体异常有关，但是没时间深入研究。有一天图尔潘发牢骚说没人理睬他的猜想，戈蒂耶想起了自己在哈佛受过相关训练，便自告奋勇接下了这项研究。
玛尔特·戈蒂耶（Marthe Gautier）
医院拨给她一间废弃实验室，里面有一台冰箱、一台离心机和一台质量很差的显微镜。没有经费。她自掏腰包买玻璃器皿，自己养了一只公鸡作为血清来源，而如果需要人血样本，就用自己的。
到了1957年底，正常细胞的一切实验都已经步上正轨，细胞里的46条染色体清晰可见。（这在当时是了不起的成就，要知道仅仅2年前大家还以为人细胞里的染色体是48条。）她从图尔潘那里要来了病人的组织样本，对比之下非常明确：病人有47条染色体，其中21号多了一条。但是她的显微镜太差，无法拍照，而要想发表论文，拍照是必须的。
这期间图尔潘本人从来没有来过她的实验室，但是图尔潘门下的一个学生则时常来访，他叫热罗姆·勒热讷。有一天戈蒂耶谈到了她无法拍照的麻烦，勒热讷提出说可以拿她的玻片去别的实验室帮她拍照。此后戈蒂耶就再也没有见过那些玻片，直到2个月后，在蒙特利尔的国际遗传学大会上，勒热讷向全世界宣布他发现了唐氏综合征的病因，使用的照片正是这些玻片。在提交的论文里，勒热讷是第一作者，图尔潘是通讯作者，而毫不知情的戈蒂耶被安在了不起眼的中间位置，按照论文的描述，她的贡献主要是“从美国带回了一种新的组织培养方法”。
戈蒂耶在打击之下决定告别科研，重返临床和教学岗位。而勒热讷却名声鹊起，不光是因为他发现了唐氏综合征的病因是21号染色体多了一条，而且还找到了一种原则上的预防方式：婴儿没出生的时候你不知道他的相貌和智力，但可以取样获得他/她的染色体，如果在怀孕早期能进行基因诊断，发现21号染色体出了问题，那么堕胎再怀，不就能避免悲剧了吗？
但勒热讷是一个天主教徒，而天主教是反对堕胎的。
勒热讷的反堕胎运动
今天，反堕胎运动更常见的名字是“支持生命”（pro-life）（对应的，允许堕胎的一派叫“支持选择”pro-choice）。勒热讷本人则把堕胎叫做“染色体种族主义”。他认为，就算是唐氏综合征的患儿，自怀孕那一刻也有生存权，医学只能提升他/她的生存质量，就算提升不了也不能用堕胎“解决”问题。
但是堕胎不是一个简单的伦理问题，而是掺杂了无数政治和宗教因素，情况错综复杂。根据美国堕胎联盟的统计，自1977年以来，美国和加拿大的堕胎诊所至少有8名工作人员被谋杀，遭遇41次炸弹袭击、173次纵火、91次炸弹或纵火未遂、619次炸弹威胁、665次炭疽杆菌威胁、1264次蓄意破坏、1630次非法入侵、100次丁酸臭弹攻击。如此复杂的现实局势，纸面上的讨论显然不能满足要求，大家需要偶像、需要榜样、需要英雄来为己方代言。
而热罗姆·勒热讷，世界著名科学家，虔诚天主教徒，和教宗约翰保罗二世过从甚密，“发现”了一种极重要的先天病的病因并致力于它的治疗，而且反对堕胎。这样一个人物来当英雄，真是再合适不过了。
1994年，勒热讷因肺癌去世，为了纪念他而成立了热罗姆·勒热讷基金会。这个基金会有三重任务：研究，关怀，号召。前两者都很不错，但第三部分用了很大的精力反对堕胎。勒热讷在世时虽然贬低了戈蒂耶的重要性，但至少没有否认她起了作用。可是这个基金会既然以勒热讷为精神领袖，那就容不得这样的“诋毁”。基金会网页上的勒热讷个人简介里，把一切成果都归给勒热讷，对戈蒂耶只字未提。页尾的“了解更多”链接指向了一个名为“勒热讷教授之友协会”的组织，该组织的目的是争取天主教会为勒热讷追赠宣福礼，而宣福礼需要至少一个认证过的神迹，距离封圣只有一步之遥。该基金把勒热讷看做近乎圣人，当然不能容忍国际会议颁奖给真正的发现人了。
因此，就出现了开场的闹剧：一个名义上致力于救助21-三体综合征患儿的组织，威逼一个学术界的国际会议取消对该病病因发现人的授奖。但在这个年代，这样的行为只能是适得其反。
在颁奖取消之后3天，2月3日法国网站报道了这一事件，2月5日一位法国学生将这个报道转给了他的Coursera课程“有用的遗传学”，引起了授课老师Rosie Redfield的注意。在Redfield的宣传下，科学史的结论终于开始走入科学界和更广大的舆论，戈蒂耶也有了自己的英文维基页面。对于一位88岁的老人，正义来得太晚了一些，但是终归是来了。
参考资料：
Gautier, M Harper, Peter S. (2009). "Fiftieth anniversary of trisomy 21: returning to a discovery". Human Genetics 126 (2): 317–324. doi:10.-009-0690-1
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法理学硕士
这种基金会才是真的“英雄”啊，有些无耻的过分了。我国红会见了他得叫大爷。
难怪很少有女科学家有名，原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了，其实并不是在科学家的方面男女有什么差异，而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了，其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到，有的还能做到更好，只是被重男轻女的谬论阻碍了【至少武则天就比历史上那些昏君好多了】
有和我一样看到三体就滚进来的么？
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全部评论(87)
有和我一样看到三体就滚进来的么？
结果和三体没啥关系，估计今天忘记吃药了。
法理学硕士
这种基金会才是真的“英雄”啊，有些无耻的过分了。我国红会见了他得叫大爷。
不知道证据是否确凿，如果是的话，这样严重的学术剽窃行为难道就没有委员会来调查吗？
发现别字，基金会写成了基因会：）
科学与宗教的融合与冲突，在当今时代也未断绝来自
看到三体滚进来+1。。。
那是挺不公平的。。。但是既然已经知道了真相 怎么还是迫于压力。。。
科技史博士后
提个小意见：文中的人名翻译不合大陆的法语人名翻译规范。Raymond Turpin：雷蒙·图尔潘Marthe Gautier：玛尔特·戈蒂耶Jér?me Lejeune：热罗姆·勒热讷
看到三体滚进来+2
宗教成立的科学基金会。。。。还是洗洗睡吧
正义最终得到申张啊。。。
生理学博士
Coursera立功拉～另附Useful genetics授课老师Redfield关于此事的文章
引用 的话：Coursera立功拉～另附Useful genetics授课老师Redfield关于此事的文章能通过Coursera课程引起关注~ 真是立功了放上课程地址~ (没报上名的同学等下次开课吧)
MOOC学院产品经理
引用 的话：能通过Coursera课程引起关注~ 真是立功了放上课程地址~ (没报上名的同学等下次开课吧)丧心病狂！
MOOC学院产品经理
引用 的话：Coursera立功拉～另附Useful genetics授课老师Redfield关于此事的文章oyeah~
不过现在唐筛还不是很安全，有相当的几率会诱发流产我有个同事就是做唐筛做流产的，唐筛前医生会提醒孕妇，这个检查是有风险的，需要自己考虑是否要做。
难怪很少有女科学家有名，原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了，其实并不是在科学家的方面男女有什么差异，而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了，其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到，有的还能做到更好，只是被重男轻女的谬论阻碍了【至少武则天就比历史上那些昏君好多了】
正义来得太晚了一些，而且，还是做出了妥协。题外话，现在孕检时会进行基因诊断看21号染色体是否出了问题吗？
环境工程博士生，计算机爱好者
所以说全世界的学术圈基本上一个德性
我只能说我是路过
引用 的话：怪很少有女科学家有名，原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了，其实并不是在科学家的方面男女有什么差异，而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了，其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到，有的...呃，“原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了”。这你是从哪知道的？
生理学博士
引用 的话：不过现在唐筛还不是很安全，有相当的几率会诱发流产我有个同事就是做唐筛做流产的，唐筛前医生会提醒孕妇，这个检查是有风险的，需要自己考虑是否要做。现在有孕妇抽血筛查胎儿染色体的项目了。另外羊穿是有一定的流产风险（相当夸张了），但不是高危孕妇也不需要羊穿了。综合考虑吧。很多因为宗教原因的父母无论孩子如何都要生的他们就不羊穿。
引用 的话：怪很少有女科学家有名，原来女科学家的成果都被男科学家“窃取”了，其实并不是在科学家的方面男女有什么差异，而是女科学家的成绩都被重男轻女的社会湮没了，其实这个社会上很多事情男人能做的女人也能做到，有的...“都”字改掉，这么极端的用词是要充分证据做基础的另外科学界确实男多女少好吧
引用 的话：有和我一样看到三体就滚进来的么？哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈服！
这个“21-三体综合征”不就是我们平时说的国际脸么
想到了美国恐怖故事，
空间信息与数字技术专业
多么悲伤的故事 :(
连真相都不敢面对的人，却说自己代表着真理。。。。。
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脑瘫基金会讲述该病的治疗方法是什么
来源: 互联网
　　脑瘫基金会讲述该病的治疗方法是什么?权威医治脑瘫的办法，如今人们对于脑瘫的医治办法是非常关注的，因为如今得了脑瘫疾病的患儿更多，人们必然了解有关的知识方能使患儿逐渐拥有正常人的行为，方能更加好的生活与社会中。那么下面就看看脑瘫基金会讲述该病的治疗方法是什么?
　　脑瘫基金会讲述该病的治疗方法是什么?
　　1、手术医治法：手术能够矫正畸形部位，能够一次性完成多肢体、多部位的手术。术后肢体功能的协调性、整体性、灵活性大大增强。
　　2、非手术疗法：非手术部位也可得到矫正。肢体畸形消失后，其他部位的痉挛肌肉如眼肌、舌肌等也可有不一样的程度的恢复，所以斜视和语言障碍也随之会得到改善或消失。
　　3、交错纠正法：该办法医治脑瘫主要是纠正相反神经支配造成的紊乱，建立正确支配途径，改善神经支配功能，使神经、肌肉、关节活动协调。
　　4、物理疗法：包括神经电刺激疗法(痉挛医治仪、低频脉冲激电刺激仪、经络导频仪、神经肌肉医治仪等)，疗法，水疗，磁疗，光疗，超短波，激光，生物反馈等。这是医治小孩脑瘫的办法之一。
　　脑瘫基金会讲述该病的治疗方法是什么?上述是有关权威医治脑瘫的办法的有关了解，期望上述了解能够帮助到您。这种疾病比较复杂，需要到正规医院进行全方位的检测之后，方能给出最好的医治原则和办法，详情能够询问人们的医生，祝病人朋友早日康复。
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全美研究基金会（American foundation for aids research,AMFAR），部分国内论文和文献又称艾滋病研究基金会，是世界上最大的艾滋病公益组织，同时也是科研力量和资金来源最为有力的艾滋病研究组织之一，它和构成了美国和欧盟最为有效的艾滋病防控科研力量。外文名Mathilde Krim, Ph.D地&&&&点意大利
玛蒂尔德克里姆博士（Mathilde Krim, Ph.D）[1]日出生在意大利，是全美研究基金会（American foundation for aids research,AMFAR）的创办人之一，世界研究先驱者。玛蒂尔德克里姆博士（Mathilde Krim, Ph.D）于1953年日内瓦大学获得医学博士学位，是当时极少数获得该学位的女性之一。从，她在以色列魏茨曼科学研究所的研究细胞和致癌，在那里她是团队中的重要成员。
玛蒂尔德克里姆博士后来移居纽约并加入了康奈尔大学医学院的研究团队。日，她的四十五岁生日生日宴会不仅有美国总统约翰肯尼迪参加，同时还有大量著名人士出席（罗伯特甘乃迪，玛丽莲梦露，玛丽亚·卡拉斯，杰克·本尼，哈里贝拉方特）。全美艾滋病研究基金会（American foundation for aids research,AMFAR）成立于20世纪80年代初，是由两个组织在1985年9月合并组成。
早在20世纪80年代初，由玛蒂尔德克里姆博士（Mathilde Krim, Ph.D）和纽约的斯隆-凯特林癌症中心（New York's Memorial Sloan-Kettering Cancer Center）的部分研究员和科学家组成了一个非正式的研究小组专门研究当时尚属新兴门类的艾滋病研究。1983年，克里姆博士，约瑟夫博士，迈克尔卡连和其他几个人推出了艾滋病医疗基金会，其总部设在纽约。洛杉矶的迈克尔戈特利布博士和伊丽莎白泰勒夫人率先建立国家艾滋病研究基金会。这两个组织在1985年9月合并，成为今天的全美艾滋病研究基金会（American foundation for aids research,AMFAR）。AMFAR成立后，克里姆博士和戈特利布博士被任命为该基金会的首任主席，而作为主要赞助者的伊丽莎白泰勒夫人成为创始名誉主席。二十五年后，AMFAR成为世界上最为领先的致力于防治艾滋病疫情防治的组织之一，其年度经费约为1830万美元，名下有大量的科研实验室和志愿者机构。AMFAR成立以来，一直支持艾滋病毒的预防和治疗的创新研究，由于各类慈善机构以及美国政府对于该基金会的投入较大，使大量年轻的研究人员将自己的职业生涯落脚于研究艾滋病毒和艾滋病上。 AMFARR所支持的一些项目在艾滋病研究的领域取得了最突破性的发现，直接诞生了三类抗逆转录病毒药物用于抗逆转录病毒治疗，AMFAR在世界各地直接或者间接支持的研究团队多达2000多个。AMFAR在亚洲地区的最大贡献是TREAT亚洲计划（包含了亚洲地区艾滋病的治疗研究，教育和艾滋病在亚洲的培训的资金支持与人员培训）该计划形成了亚洲各国包含诊所，医院，以及研究机构与民间社会合作网络，在最大程度上确保了艾滋病知识有效的亚洲各地传递。
2007年AMFAR推出的有关MSM（男性发生性行为）人群预防艾滋病的倡议在的大多数发展中国家得到了响应。AMFAR提供提供资金和人员在非洲，亚洲，拉丁美洲，加勒比地区和东欧建立艾滋病防控基层组织建设，以支持为MSM人群的艾滋病公共服务，其主张为反对针对艾滋病患者的羞辱，歧视和暴力，提供基础的艾滋病公共服务。每年全美艾滋病研究基金会都会举办一系列的慈善公益活动，其主旨是宣传并筹集款项，该组织自从诞生之日起就与演艺圈由很好的合作关系，一系列慈善活动堪称公益组织的典范。2010年6月，全美艾滋病研究基金会在纽约举办纽约启示录庆典（AMFAR Inspiration Gala ）。著名歌手凯莉·米洛（Kylie Minogue）与名模男友安德斯·维伦科索·塞古拉（Andres Velencoso Segura ）甜蜜亮相。
著名服装设计师让·保罗·高提耶（Jean Paul Gaultier ）与刚刚出柜的歌手瑞奇·马丁（Ricky Martin）搭肩合影，除此之外著名设计师肯尼斯·科尔（ Kenneth Cole ）、歌手兰斯·巴斯（Lance Bass ）、阿曼达·塞顿（ Amanda Setton）、歌手埃斯泰勒 （Estelle ）、男星夏安·杰克逊（Cheyenne Jackson ）、模特茱莉·奥登（Julie Ordon ）、汀丝莉·莫迪默（Tinsley Mortimer ）、巴尼斯创意总监西蒙-多南（Simon Doonan）、设计师罗伯特·韦迪（ Robert Verdi）、米歇尔·哈伯（Michelle Harper）和歌手辛迪·劳博尔（Cyndi Lauper）纷纷到场。
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&&& &&正文
壹基金被指小企业得了大公司病：理事会全是企业家
　　马蔚华回应壹基金“聚财快散财慢”
　　壹基金芦山地震捐赠款使用遭质疑 信披不完善困扰中国公募基金会
　　郭晋晖
　　当壹基金今年4月遭遇成立七年以来最大质疑“捐赠款去哪儿”的时候，原行长马蔚华刚刚正式担任壹基金理事长两个半月。之后，壹基金向质疑方发出了律师函。
　　在27日中国公益研究院举办的京师公益讲堂上，马蔚华首次表态，壹基金正反思内部在信息披露上存在的问题，不断完善信息披露机制，让资金使用更加透明化。
　　他对《第一财经日报》记者表示，在当前公益发展过程这个阶段，出现这些质疑、怀疑、批评是正常的，虽然壹基金对每个质疑都有回应，但没有必要一件一件地去回复，否则争论无休止。
　　清华大学NGO研究所所长王名对本报记者解释了其后的症结，公募基金由于存在产权主体虚置的先天不足。在当前社会缺乏信任，媒体监督和政府监督都不足的情况下，很难做到不被质疑。他建议政府应该出台更多的政策来发展私募基金。
　　壹基金做了什么？
　　4月20日，在芦山地震一周年之际，壹基金向社会公布了其芦山赈灾一周年报告和地震捐款专项审计报告。报告显示，该组织2013年共收到芦山地震定向捐款3.85多亿元，截至今年3月31日，已发生捐赠支出约4907万元，捐款余额约3.36亿元。
　　基于这个报告，质疑者首先提出未拨付的款项被“贪污”，遭壹基金创始人、理事李连杰等人否认之后，又转而质疑壹基金“筹款很多、花钱很慢”。
　　质疑者基于《基金会管理条例》第二十九条规定的公募基金会要将当年捐款的70%用于公益事业(下称“70%规定”)。而壹基金一年的时间只用了12.7%的地震善款。
　　听到这些质疑的时候，马蔚华刚刚从芦山灾区回来。他首先认为这是一个误会，事后已嘱咐具体负责部门公布壹基金去年的财务报告。
　　按照惯例，每年基金会的财务报表要经过政府民政部门审核之后才会向外公布，但政府的审核一般要到6月份才能完成。在送交政府审核之前，德勤会计师事务所已经对壹基金的账目进行了审查，马蔚华决定提前公布经德勤审核过的财务报表。
　　然而，这些努力并没有平息质疑声。马蔚华说，仍然有很多人没有看到壹基金披露的这两份文件，说明壹基金的信息披露存在的问题，并没有让捐款人通过有效的方式全面了解资金的使用情况，从而导致了很多误会。
　　他对本报记者透露，目前正计划吸取银行的管理模式，建立客户经理制度为捐款人服务。
　　清华大学创新与社会责任研究中心主任邓国胜告诉本报记者，“70%规定”只是用于常规的捐赠，并不是适用于救灾捐款。灾后重建是一个漫长的过程，完成包括恢复生计和心理康复在内项目，国际经验是5到10年。
　　他认为，当时汶川地震后提出“三年任务两年完成”已经导致一些后遗症，比如一些学校医院虽然已经建立了起来，但配套软件却跟不上，很多先进设备没有人会正确地使用，甚至有学校连电费都付不起，晚上只能开一半的灯。
　　政府有关部门已经意识到了“70%规定”的不合理性，民政部2012年发布了《关于规范基金会行为的若干规定》提出 “对于指定用于救助自然灾害等突发事件的受赠财产，用于应急的应当在应急期结束前使用完毕；用于灾后重建的应当在重建期结束前使用完毕。”
　　这表明，救灾募款无需遵守“70%”的规定。雅安市政府制定了五年的重建期，壹基金也将资金的使用期限定为5年。
　　马蔚华说，为了保证当地居民不会在未来有可能的地震中受到二次伤害，壹基金请台湾专家设计了一种轻型钢架防震房，比水泥钢架结构性价比更高。这种轻钢农房经过万科多次免费的实验获得成功，到芦山地震一周年之时，已经盖了280多套。
　　“每栋房子壹基金会补贴三到四万，但是盖这些房子需要一个过程，外界对我们的误解原因也许是我们没有把这件事说清楚。”马蔚华说。
　　“小企业得了大企业的毛病”
　　最近被质疑的不仅是壹基金，还有李亚鹏的嫣然天使基金等多家知名的公益机构，但壹基金因为是公募基金而更加受到民众的关注。
　　经济学家张维迎认为，政府长期以来对于资源的垄断导致人与人之间的信任度很低，这对慈善事业的发展是很大的挑战，慈善机构很难靠自己的声誉成长起来，需要公共管理体制特别是法治的进步。
　　遭受质疑之后的壹基金直接向质疑者发出律师函，指控其“微博诽谤”。北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示，由于中国没有慈善法，公益慈善组织无法可依，壹基金这一举动是中国慈善界的一个转折点。
　　王振耀在此前接受本报记者采访时表示，不专业的质疑会对社会造成很大的伤害，也会对政府在慈善领域的一些探索造成伤害。
　　据本报了解，现在受到质疑的壹基金和嫣然天使基金在业内都有很好的口碑，也是政府改革的试验田。
　　邓国胜说，民众对于公募基金会的质疑是非常正常的，但质疑的专业化水平需要提高，不能沦为有着个人目的的炒作。理性和有建设性的质疑能够促进基金会的进步。
　　“基金会的公开透明是有边界的，一方面受到成本的制约，另一方面也要尊重捐赠人和受益人的意愿。”他告诉本报记者。
　　壹基金是中国公益慈善领域标杆之一，然而作为一家只有几年的公募基金会，它仍然存在很多的不足。
　　邓国胜认为，与国际上老牌专门从事救灾的基金会相比，壹基金确实存在自身能力经验与筹集资金数量不匹配的问题，因为壹基金本身并不是专门做救灾的，团队非常年轻，公众对它又有很高的期待。在这种情况下，“花钱慢”实际上是负责任的表现。
　　在芦山地震之前，壹基金只有一个不到四十人的团队，这么小的一驾马车要拉动高达3.8亿的捐款不是一件容易的事情。
　　壹基金前任的秘书长周惟彦就曾坦言，壹基金是 “一个小企业得了大企业的毛病”，“团队还是非常年轻的，无论是平均年龄还是从事公益的年龄， 老的员工所占的比例并不高了，非常少”。
　　周惟彦还表示，目前壹基金的理事结构不合理，几乎全部由企业家组成，缺乏公益背景的理事来参与壹基金长远战略规划的讨论。
　　聚财和散财
　　马蔚华在27日的会议上也表示，由于现在国家层面还缺乏公益慈善领域的法律来对公益慈善组织的架构进行规范。壹基金目前的理事结构中有企业家、职业经理人，也有经济学家，还需要再实践一段时间。如果有必要增加，可以吸收其他人才，这是一个不断探索的过程。
　　王名把基金会分为两种，一种是聚财型的基金会，即公募基金会，用民众的捐款来做公益；一种是散财型的基金会，即非公募基金会，富人拿出一部分资产来做公益。
　　基金会中心网显示，截至5月29日，中国基金会总数达 3818 家，其中公募基金会 1441 家，非公募基金会 2377 家。
　　5月16日中国社科院公布的《慈善蓝皮书》也显示，三类社会组织登记的数量是54.1万个，比2012年增长了8.4%，其中基金会的增长最快，增长了15.4%。
　　王名认为，公募基金会作为慈善资金的受托人很难逃脱被质疑的命运，在国际上也是这样，在中国就更加突出。因为中国的公募基金会存在产权主体虚化的问题，而社会又普遍缺乏信任，政府和媒体的监督力都不强，很多公募基金也没有向公众交代以及公开透明的勇气。
　　公募基金会减少社会质疑唯一的办法就是做一个“透明体”，但是透明是需要成本的。按照现行《基金会管理条例》，基金会的行政成本和人员福利成本不能超过10%，成本的制约直接影响到透明化的程度。
　　“如果每个细节都要披露，每笔救灾物资的发放都要签字，都要留下原始的材料，这些都要人去做，会极大增加基金会的成本，与基金会管理条例对于成本的约束存在明显的矛盾。”邓国胜说。
　　邓国胜认为，为了增加透明度，基金会应该进一步完善治理结构和加强内部的管理，理顺理事会和CEO之间的关系，将各个角色的权利和义务做出清晰界定，实现相互制衡，来从根本上解决信息不对称所导致的不透明问题。
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