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谁有资格为渐冻人募捐？
谁有资格为渐冻人募捐？
来源 :公益时报
作者 : 张博
在刚刚过去的8月，&冰桶挑战&如火如荼。瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称&瓷娃娃&)在新浪微公益发起了公益项目&&为罕见病，&冻&起来，为渐冻人筹款。截至日24:00，&冰桶挑战专项基金&捐款金额总计人民币8,146,258.19元。
项目筹款数据还在不断刷新，9月14日，网上却出现了一封署名为MDACHINA渐冻人协会等国内四家专注渐冻人的NGO组织，主旨为质疑瓷娃娃募款资质的公开信，公开信要求瓷娃娃为此道歉，呼吁主管部门进行处罚;还要求主持人张泉灵为参与&违规&劝募道歉。
9月14日下午17时，一封题为《关于瓷娃娃罕见病关爱中心借冰桶挑战违规募集资金的公开信》被发在神经肌肉疾病协会(MDAChina)官方网站论坛精华区，落款为宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金、上海市慈善基金会关爱渐冻人及罕见病患专项基金、MDACHINA渐冻人协会、运动神经元病互助家园四家机构。
联名&公开信&援引《基金会管理条例》《关于规范基金会行为的若干规定(试行)》《中华人民共和国公益事业捐赠法》《民办非企业单位登记管理暂行条例》等法规条款，质疑并抨击&瓷娃娃&违背法律公开募款，业务范围越界，认为瓷娃娃基金属于民办非企业单位，是以非营利经营活动来开展社会服务，法律上不允许公开对外募集善款。&建议民政主管相关部门应该依法给予严惩&。
当日凌晨，该公开信再次经过编辑后，出现在神经肌肉疾病协会(MDACHINA)官方网站论坛另一板块，除了原有质疑以外，又增加&张泉灵作为公众人物，由于在瓷娃娃违规劝募事件中的不当行为，误导了社会公众，也误导了政府行政部门，要求张泉灵就此向全国的渐冻人公开道歉&，与此同时落款也增加了&全国渐冻人组织和渐冻人&。
次日中午，该文被在天涯社区的天涯公益板块转载，内容大致不变。
时隔两日，&瓷娃娃&官方网站则登出题为《不忘初心，协力前行&&关于&冰桶挑战-关爱渐冻人&公益项目招标的进一步说明》的文章，就&渐冻人与罕见病之间的关系&&为什么是瓷娃娃公开招标&等问题进行了阐述，并呼吁&更多人能参与进来，所有有志于为渐冻人群体服务的组织、团体，能把冰桶挑战时的一腔热情，关注到关爱渐冻人的行动上来&。
事件发生后，记者联系到MDACHINA渐冻人协会创建人朱常青，她表示这封信的确是由MDACHINA发出，同时也和其他渐冻人组织沟通过。
在冰桶挑战开始时，朱常青称自己曾向瓷娃娃基金提出，要求一起作为承办方运作这次活动，但最后不了了之。&瓷娃娃根本不具备从事渐冻人的公益活动执行能力。&朱常青认为，瓷娃娃基金主要从事的是&成骨不全症&(俗称瓷娃娃)公益活动，与渐冻人完全是两码事，缺乏从事渐冻人公益服务的专业执行能力。
至于为什么要现在发出这篇公开信，朱常青称因为她看着事态发展&越来越不对劲&，必须出面维护公益组织应有的秩序。她称，在媒体会上，瓷娃娃只拿出800余万中的500多万用于渐冻人项目，这个比例太小了。
中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金是署名的四家组织之一，其发起人王甲15日、16日两天也通过新浪微博，发表了自己的看法：&首先朱阿姨的这封信是下了功夫的，9月14日发给我看，我觉得是代表全体渐冻人争取应得的权益，建议她落款写全体渐冻人，结果她没征求我和宋基会的同意私自把中国宋庆龄基金会写上去。在此事之前，她与我和中国宋庆龄基金会从未有过联络，我们也从未参与过此事，也希望坏事变成好事。鹬蚌相争的终极目的是改革公益体制。希望双方妥善处理善款问题，家和万事兴。&
宋基会王甲渐冻人关爱基金工作人员刘芸(化名)也向记者表示，王甲基金以及王甲本人从没参与公开的撰写和授意发表，&就这样直接署名影响了我们工作的正常开展，王甲本人很生气。&
她还表示：&&冰桶挑战&本身是一个特别好的事情，它可以吸引更多人来关注渐冻人。但是造成今天这种局面我觉得是一个导向错误，是公众对罕见病和ALS的混淆，不是某一个基金造成的。瓷娃娃就是瓷娃娃，这和ALS渐冻人症，是完全两个概念的疾病，没有一点联系。至于募得善款不管是多少，只要都用于渐冻人身上就行，这样就有意义了。当初瓷娃娃和同行业组织产生过矛盾，但是之后瓷娃娃依然按照项目规划继续推动，将错就错，这就有可能导致了现在这样的一个局面。&
建议第三方提供平台让双方辩论
针对公开信的质疑，《公益时报》记者采访了清华大学公共管理学院创新与社会责任研究中心主任邓国胜。他表示：&首先我认为是一件好事。通过辩论和讨论，才会让大家知道事情的漏洞在哪里，更有助于规范公益领域，这是推动社会进步的一种力量，只要不是恶意的质疑，我们都应该本着欢迎的态度;鉴于质疑声不断，我建议可以由第三方提供一个平台，让双方进行一场辩论，从而引起社会公众对这个领域的关注，也有助于我们的深度思考，因为众筹对于中国来讲是一个新鲜事物，只有通过不断地讨论，这种筹款方式才会更规范化，避免此类事件再次发生;瓷娃娃本身并不存在四个联名机构质疑的条件，因为中国存在大量的没有公募权限的NGO组织作为二级基金挂在公募基金下面，加上相关法律并不完善，就会导致这样的事情发生。&
邓国胜还表示，要减少类似的事情，还是需要政策驱动。例如广州已经出台相关文件，允许公益性的社会组织经申请取得募捐许可后，在许可的范围和期限内开展募捐活动。
■ 见习记者 张博
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中国宋庆龄基金会飞利浦渐冻人关爱项目启动仪式
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今天下午，中国宋庆龄基金会飞利浦渐冻人关爱项目启动仪式在北京大学第三医院举行。中国宋庆龄基金会基金部部长唐九红，北京大学第三医院院长乔杰，北京大学第三医院主任樊东升，飞利浦医疗保健事业部大中华区家庭医疗保健业务部高级总监陈小穗等出席此次活动。
“渐冻人症”，是当今世界五大绝症之一，我国大约有20万“渐冻人症患者”。但由于缺乏认识、缺少宣传，人们对“渐冻人症”还处于陌生状态，因此他们往往得不到及时、有效的治疗和救助。
为帮助更多“渐冻人”健康有尊严的生活，唤起社会对“渐冻人”群体的关注，帮助他们融入社会，不再孤单，2012年底，中国宋庆龄基金会发起设立了“中国宋庆龄基金会渐冻人关爱基金”，号召全社会爱心人士共同关心、支持渐冻人群体的救助工作，鼓励广大青少年珍爱生命、热爱生活。
飞利浦作为医疗保健行业的领导者长期致力于社会公益事业，多年来一直积极响应政府捐资的号召，尽心尽力支持中国基础教育事业发展，怀着极大的热忱捐助灾区，充分体现了一个大型企业高度的社会责任感。在飞利浦看来，援助是企业的“分内事”。“社会价值应该高于企业价值，特别是在灾难面前，企业更应主动承担起社会中坚的重担，这是品牌建立的基石，也是企业存在的价值所在”。对于渐冻人患者，飞利浦一直给予极大的关注并积极参与到相关的公益项目中。飞利浦与宋庆龄基金会有着长期合作历史，此次飞利浦向中国宋庆龄基金会捐赠了20台呼吸机，将在两年合作周期内，为来自全国各大城市和农村贫困家庭和地区20名渐冻人患者捐赠呼吸机。
飞利浦与基金会一起，共同呼吁全社会关爱渐冻人！&
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3秒自动关闭窗口京藏高速内蒙古段恢复通行 中国宋庆龄基金会成立渐冻人基金 台湾展开旅游车辆“大体检”
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第014版：锐读天下·点击
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京藏高速内蒙古段恢复通行 中国宋庆龄基金会成立渐冻人基金 台湾展开旅游车辆“大体检”
当代生活报&& &&&& &&&&
　　关注　　京藏高速内蒙古段恢复通行　　　　据新华社呼和浩特11月5日电&&内蒙古自治区公安厅交通管理总队5日向媒体通报的信息显示，受寒潮降雪天气影响的京藏高速（G6）公路内蒙古段于当日下午恢复通行。　　通报显示，截至5日16时，京藏高速（G6）公路、荣乌高速（G18）公路、包茂高速（G65）公路恢复通行；二广高速（G55）公路、四子王旗境内101省道正在通行，计划于夜间进行临时封闭。　　目前，内蒙古境内的丹锡高速（G16）公路、大广高速（G45）公路依然封闭；赤峰市和乌兰察布市长途客运班线仍处于停运状态。　　　　中国宋庆龄基金会成立渐冻人基金　　　　据新华社北京11月5日电&&中国宋庆龄基金会日前在北京成立渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金，呼吁社会爱心人士关心支持渐冻人群体的救助工作。　　目前，该基金已获得首批捐赠近170万元。中国宋庆龄基金会有关负责人表示，这项基金将主要用于资助渐冻人的生活、医疗救治及康复训练等。　　据了解，渐冻人症在医学上称肌萎缩侧索硬化症，其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。目前医学上尚未找到这种疾病的发病原因和治疗方法。　　　　台湾展开旅游车辆“大体检”&　　　　新华社台北11月5日电&&台湾公路总局本月启动针对1.4万余辆旅游车辆的“大体检”。由于大陆游客来台以8天7夜环岛行程为主，容易出现司机超时驾驶的问题，该局此次特别将工时列为重点检核项目。　　台湾媒体引述台公路总局的表态说，随着来台观光客增加，旅游车辆事故变多。10月已在多处通往重要景点的公路加强稽查，11月正式启动全面“大体检”。　　根据该局规划，此次旅游车辆稽查项目涉及车辆硬件设备、驾驶员和所属公司。除了对车辆胎纹、安全设施、行车记录设备、保养记录等的例行检查外，还将驾驶员健康管理、工时管理等列为重点检核项目。
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